Bemerkenswert, wie hier offenbar agiert wird, um stigmatisierendes, falsches Framing von #MECFS im Umlauf zu halten. Das schadet Betroffenen, weil beim Thema Unbedarfte, aus Politik und Medizin, den Blödsinn dann übernehmen.

Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social · 57m ago

Neues zum #MECFS -Kapitel im Verhaltenstherapie-Handbuch: Mitautor Volker Köllner erklärt nun auf LinkedIn, Herausgeber Martin Linden habe die strittigen Passagen nachträglich und ohne Rücksprache eingefügt. Das wirft weiterhin Fragen auf. @springer.springernature.com @springernature.com

Ist das Usus bei Fachbüchern?

Georg Schomerus@geschom.bsky.social · 2h ago

Das ist so krass.

- Zell am See: überlaufen - Oberwart: überlaufen - Graz, Wien: ich trau mich wetten Und trotzdem brauch ich leider keine Angst haben, dass mir die Arbeit ausgeht. Das ist halt diese seltene #MECFS.

Und so wird das Stigma, mit dem Menschen mit #MECFS zu kämpfen haben, in einem Fachbuch perpetuiert. Eine tolle Leistung der unbekannten Verfasser dieser Zeilen und ein wirkliches Renommee für den Verlag!

Christian Haberhauer@haberhauer.bsky.social · 17h ago

Was liegt, das pickt, heißt es, oder? Print version (gestern bestellt, heute geliefert) #MECFS

Die Expertise der PVA bei der Begutachtung von #PAIS bzw. #MECFS ist offenkundig so groß, dass diese auch neurologischen Gutachter*innen nicht vorenthalten wird. anmeldung.congresspilot.com/wp-content/u...

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 4d ago

Spannende Selektion von Vortragenden bei dieser #MECFS-Veranstaltung des Sozialministeriumsservice des @bmasgpkaut.bsky.social. Wo ist das Referenzzentrum bei dieser Fortbildung? Wo ist die ME/CFS-Expertise, die an Gutachter*innen weitergegeben werden soll? sms.congresspilot.com

#MECFS-News der letzten Tage: 1) Sozialministerium lässt Gutachter über ME/CFS von PVA schulen 2) neue ME/CFS-Ambulanz ist nach 36 Stunden überlaufen 3) mysteriöse therapeutische Haltungen zu ME/CFS manifestieren sich in KVT-Manuals

Das Narrativ vom hypochondrischen Patienten, der aggressiv-ablehnend die "ganzheitliche" psychosomatische Sicht auf #MECFS nicht akzeptiert und deswegen nicht gesund werden kann, schimmert in manchen pseudowohleinenden Kreisen durch. Hier wurde es halt mal klar ausgesprochen.

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 2d ago

Wenn der Inhalt nicht so gefährlich für Betroffene wäre, könnte man über die Dummdreistigkeit herzlich lachen. Die ganze Sache ist leider symptomatisch für den psychosomatischen Umdeutungsversuch von #MECFS.

Wenn der Inhalt nicht so gefährlich für Betroffene wäre, könnte man über die Dummdreistigkeit herzlich lachen. Die ganze Sache ist leider symptomatisch für den psychosomatischen Umdeutungsversuch von #MECFS.

Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · 2d ago

Wer kennt sie nicht? Die famosen BPS-Heinzelmännchen, wie sie kurz vor Drucklegung ihre therapeutischen Haltungen in die Lehrbücher hineinschmuggeln. Es ist eine wahre Rarität, die BPS-Heinzelmännchen hier in ihrem natürlichen Habitat bei ihren Verrichtungen beobachten zu dürfen. 1/2

"Herr Lehrer, der Hund hat meine therapeutische Haltung gefressen." Oder so. Wie sich die nun gestrichenen, die Betroffenen stigmatisierenden Passagen da hinein verirrt haben sollen, würde mich sehr interessieren. 1/2 link.springer.com/chapter/10.1...

Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom

link.springer.com

Es ist ja schon ein besonderer Humor im Sozialministerium. Kritik an #MECFS-Gutachten ist "durchaus berechtigt", man arbeitet an einem Leitfaden... ...und die Sektion IV holt sich dann jemanden von der PVA zur Gutachterschulung. Damit man von den Profis lernt, vermutlich.

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 4d ago

Spannende Selektion von Vortragenden bei dieser #MECFS-Veranstaltung des Sozialministeriumsservice des @bmasgpkaut.bsky.social. Wo ist das Referenzzentrum bei dieser Fortbildung? Wo ist die ME/CFS-Expertise, die an Gutachter*innen weitergegeben werden soll? sms.congresspilot.com

Spannende Selektion von Vortragenden bei dieser #MECFS-Veranstaltung des Sozialministeriumsservice des @bmasgpkaut.bsky.social. Wo ist das Referenzzentrum bei dieser Fortbildung? Wo ist die ME/CFS-Expertise, die an Gutachter*innen weitergegeben werden soll? sms.congresspilot.com

Bin gespannt ob @dgn-ev.bsky.social diese Studie auf ihrer Homepage zur Kenntnis bringen wird. Individualisiertes Training bei Post Covid-POTS, meist mit PEM, hatte nicht nur keinen Effekt sondern verschlechterte auch Zeit in Orthostase, tägliche Schrittzahl. www.sciencedirect.com/science/arti...

Ein wichtiges neues Angebot in Wien: ein Schmerzzentrum mit Expertise bei ME/CFS und hEDS - und das auf Kasse! Gratulation an Dr. Gonano zur Eröffnung! www.schmerzambulatorium.at

Auch in der Steiermark kommt was auf Schiene. Bleibt - wie immer - zu hoffen, dass in der dortigen Ambulanz entsprechend aktuellem Wissen zu #MECFS und ohne Psychologisierung gearbeitet wird. www.kleinezeitung.at/artikel/4131...

Am Uniklinikum Graz: ME/CFS-Ambulanz soll noch in diesem Jahr starten

Die PAIS-Spezialambulanz am Uniklinikum Graz soll im Dezember starten und bietet eine erste Anlaufstelle für Betroffene in der Steiermark.

kleinezeitung.at

Ob die PVA begutachteten Personen wirklich geschwärzte Gutachten übermitteln darf, wird hoffentlich juristisch geklärt werden. Mindestens ebenso wichtig ist die Frage, ob die Einschätzungen bezüglich Aggravation/Simulation bei #MECFS haltbar sind. 1/n www.sn.at/politik/inne...

Patientenvertreter beklagen geschwärzte Gutachten

Patientenvertreter beklagen im Bereich der Begutachtungen, dass Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt teils mit Schwärzungen versehen sind. Betroffen sind insbesondere psychologische Testungen, s...

sn.at

Die Art, wie diese Missstände von manchen Stakeholdern aufrecht erhalten werden, ist einfach nur widerwärtig. Es gibt genau keine Ausrede dafür, dass nicht zumindest in den letzten 5 Jahren für Betroffene merklich was weiter gegangen ist.

Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · last wk.

In der Ambulanz steht mir heute ein Vater gegenüber. Er weint bitterlich. Er wisse nicht mehr weiter. Seinem Sohn gehe es so schlecht, dieser könne nur noch im Bett liegen, er verliere immer mehr an Gewicht. Niemand wisse, was im fehle. Aber vor allem: Niemand wolle helfen. 1/5

Eine Veranstaltung, auf die ich mich sehr freue! Vielen Dank für die Einladung!

Dt. Ges. für ME/CFS@dgmecfs.bsky.social · 2w ago

💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️

Das ist die argumentative Qualität in manchen Gutachten. Auf persönlicher Ebene halte ich solche primitiven Anwürfe (mittlerweile) gut aus, für Betroffene ist das aber ein skandalöser Missstand.

Dr. Sabine Hermisson 🦋@sabinehermisson.bsky.social · 2w ago

Das Erschreckende: Das ist kein Versehen. Der Gutachter ist für solche Gutachten bekannt. Ich habe etliche gelesen: haarsträubend. Und er ist kein Außenseiter: Er sitzt im Vorstand der Gesellschaft der Gutachterärzte Österreichs.

Wie sehr #MECFS relativierende Statements von Fachgesellschaften, die sich außerhalb solcher Statements nicht erkennbar mit ME/CFS beschäftigen, in Gutachten als Totschlagargumente verwendet werden, ist jedes Mal wieder interessant.

Es ist wichtig, dass die beschämenden Missstände in der Versorgung von #MECFS benannt werden. Es ist noch wichtiger, die Motive derjenigen zu hinterfragen, die diese beschämenden Missstände perpetuieren.

George Monbiot@georgemonbiot.bsky.social · 2w ago

Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...

Auch zuletzt wieder erlebt. Menschen mit #MECFS, deren Zustand sich dokumentierterweise durch Anreise zu Gutachten verschlechtert hat, werden vor die Wahl gestellt: 1) Schaden zufügen durch Anreise zum Gutachten 2) Schaden zufügen durch Streichung der Sozialleistung 1/2

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 3w ago

Ich bin anhaltend erstaunt darüber, wie sehr die Tatsache, dass sich Menschen mit #MECFS nach Begutachtungen über Monate, teilweise permanent, verschlechtern können, offenbar mit Schulterzucken zu Kenntnis genommen wird.

Schön zu sehen, dass #MECFS im Burgenland ein Thema ist, wo alle Parteien dahinter stehen. Es müssen flächendeckend Strukturen her, die entsprechend dem modernen Wissensstand diagnostizieren und behandeln. Es ist nicht so, dass man nichts tun könnte. burgenland.orf.at/stories/3372...

Meine Inbox/Ordination jeden Tag. Der Umgang mit #MECFS ist eine Katastrophe.

George Monbiot@georgemonbiot.bsky.social · 3w ago

Thanks so much everyone for a massive response. I've now had as many emails as I can cope with, so no more please - thank you. They paint a really grim and heatbreaking picture. The neglect and abuse of patients goes on and on. I hope to try to do the issue justice. #ME/CFS

Traurig, dass der Kinderkanal KiKa über #MECFS berichten muss. Noch trauriger, dass er das wesentlich näher an der Realität als so manche medizinische Eminenz macht. www.kika.de/story-time/v...

STORY TIME: Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS | KiKA

Annabelle muss die meiste Zeit im Bett liegen. Seit einer Corona-Infektion ist sie dauerhaft krank. Turnen, Schule, draußen spielen: Sie wünscht sich zurück, was ihr früher Spaß gemacht hat.

kika.de

Der Artikel behandelt ein Problem, das ich in der Ordination noch nicht lösen konnte - elektronische Nachrichten ersetzen Termine nicht, sondern kommen zusätzlich dazu. 1/5 neurologytoday.aan.com/doi/10.1097/...

Experts Suggest a Team Approach as Patient Portal Messages Surge | Neurology Today

neurologytoday.aan.com

Ich bin anhaltend erstaunt darüber, wie sehr die Tatsache, dass sich Menschen mit #MECFS nach Begutachtungen über Monate, teilweise permanent, verschlechtern können, offenbar mit Schulterzucken zu Kenntnis genommen wird.

In einem, auch fachlich zu hinterfragenden, Lehrbuchartikel über kognitive Verhaltenstherapie bei #MECFS fand sich Framing von Betroffenen als unter anderem aggressiv. Dieses Framing ist leider regelmäßig zu sehen, diese Stellungnahme daher leider notwendig.

Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS@psychotherapie-mecfs.de · 4w ago

Unsere Stellungnahme richtet sich gegen ein besonders schädliches Narrativ: die pauschale Abwertung von Menschen mit #MECFS als „aggressiv“, „kämpferisch“ oder „schwierig“. Dem treten wir grundsätzlich entgegen - unabhängig von Anlass und Herkunft solcher Zuschreibungen.

Ein ganz wichtiges Thema, in der Neurologie im Allgemeinen und bei #MECFS im Speziellen. Der reale Pflegebedarf wird gerade bei ME/CFS in Gutachten regelmäßig unterschätzt, was Anbindung an professionelle Pflegedienste erschwert. orf.at/stories/3441...

Aktionstag für Angehörige: Rufe nach mehr Unterstützung in der Pflege

Im Vorfeld des nationalen Aktionstages für pflegende Angehörige am Sonntag haben sich zahlreiche Organisationen mit Forderungen an die Politik vor allem nach einem Ausbau der mobilen Pflege gewandt. P...

orf.at

Die Zusammenfassung eines Survey von BACME zu Sondenernährung bei #MECFS. Ein sehr relevantes Problem, weil Mangelernährung zu oft spät erkannt wird und zielführendes Management meist an strukturellen und ideologischen Barrieren scheitert. bacme.info/wp-content/u...

In der Wochenzeitung "Der Sonntag" der Erzdiözese Wien gibt es aktuell ein Dossier zum Thema #MECFS, auch mit Fokus auf das Projekt Nordlicht der Caritas Socialis. www.dersonntag.at/mecfs

Dossier ME/CFS

Eine Recherche des SONNTAG zur Erkrankung ME/CFS.

dersonntag.at