Ein anhaltendes Mysterium: Ein Pflegegeldgutachter attestiert, dass Pflegebedarf in einem Ausmaß vorhanden ist, der Pflegegeld bedingt. Ein Chefarzt, dessen einzige Grundlage für Beurteilung das Gutachten bzw. die Einschränkungen dokumentierende Vorbefunde sind, stuft runter.

"[Institution XYZ] hat kein Geld für sowas" ist wohl genau das, was man als an #MECFS erkrankter Mensch hören mag, wenn man mit dieser Institution zu tun haben muss. Zumindest (unabsichtlich?) ehrlich...

Weil ich es heute wieder aus einem gutachterlichen Gespräch kolportiert gehört habe: wenn Leute wirklich bei einem Wahlarzt für eine Diagnose "zahlen" würden, warum sollten sie dann für eine Diagnose wie #MECFS zahlen, die ihnen nichts bringt - siehe Attitüde des Gutachters?

Gestern war zufällig ein neuer Kicker bei unserer Fußballrunde, der von #PostCovid weitgehend erholt ist - weil PEM frühzeitig erkannt und richtig gehandelt wurde. Sowas darf kein Glückstreffer bleiben. Deswegen braucht es systematische Fortbildung und Versorgung.

Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...

gesundheit.gv.at

Es entstand für manche Leser*innen durch einen rezenten Artikel in der @woz.ch.web.brid.gy der falsche Eindruck, dass ich Brain Retraining bei #MECFS befürworte. Danke an die @sgme.bsky.social für diesen Leserbrief, den ich mitgezeichnet habe. www.woz.ch/2629/leserin...

Schritt für Schritt geht es voran. Und gleichzeitig darf man nicht vergessen, dass auch mit dem aktuellen Wissen schon eine wesentlich bessere Versorgung von Menschen mit #MECFS als die momentane möglich wäre. Wenn die Stakeholder nur wirklich wollten...

Constanze Ertl@constanzeertl.bsky.social · 3w ago

"Medizinischer Fortschritt ist auch von der Finanzierung abhängig. Für die so schwere Krankheit #MECFS gibt es jetzt Forschungsgeld der EU" - das von Eva Untersmayr geleitete Projekt und die von @weandme.bsky.social und vom @wwtf.at finanzierte Biobank jetzt auch im Bild. on.orf.at/video/143316...

Jetzt ist er da, der Schlussbericht der ZS-G zu #PAIS und #MECFS. Und ganz ehrlich, die Begeisterung bleibt überschaubar. Natürlich war angesichts der rezenten Entwicklungen klar, dass die Erwartungen nicht zu hoch sein sollten. Aber Hoffnung gab es doch. 1/n

Ulrike Königsberger-Ludwig@ulrike65.bsky.social · 3w ago

Der PAIS-Bericht ist jetzt online. 📄 https://bit.ly/3SXhaT7 Zur Info: Protokolle einer BZK-Sitzung werden üblicherweise erst mit der Folgesitzung veröffentlicht, weil sie dort abgenommen werden. In diesem Fall haben wir uns mit allen Partnern auf eine frühere, gesonderte Veröffentlichung geeinigt.

Dieser Artikel ergänzt die jüngsten Berichte zu Gutachten um ein trauriges Sittenbild. Was haben wir bitte für ein System, in dem kranke Menschen anscheinend unter dem Generalverdacht der Tachinose stehen und behandelnde Ärzt*innen offenbar als wohlmeinende Dillos gelten?

Christian Haberhauer@haberhauer.bsky.social · 3w ago

Gutachten: "Es ist eine Prozedur, die oft entwürdigend ist. Das Ergebnis gleicht einem Lotteriespiel." "Wie Menschen mit Behinderungen von Amtsärzten gedemütigt werden" - von Philippe Narval (lebenshilfe.at) diepresse.com/36081928/wie... 1/3

Apropros Transparenz. Da war doch was mit der "zeitnahen" Veröffentlichung des Versorgungspfades, das ist jetzt auch schon wieder ein Rantl her... orf.at/stories/3434...

ME/CFS: Pfad zu besserer Versorgung beschlossen

orf.at

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 4w ago

Rehageld ist kein Gnadenakt sondern eine Versicherungsleistung. Warum genau muss man die fachliche Argumentation, die der dokumentiert kontroversen Beurteilung der Beeinträchtigung von ME/CFS zugrunde liegt, hier geheimhalten? Volle Transparenz! 2/2

Danke @ejakapeller.bsky.social, @constanzeertl.bsky.social und @haberhauer.bsky.social! Wenn man regelmäßig erlebt, was diese Begutachtungen bei der PVA mit Menschen mit #MECFS machen, bleibt gelinde gesagt Irritation zurück, wenn man sowas liest. 1/2 mailchi.mp/dossier/neue...

Was dahinter steckt, dass Menschen mit #MECFS es schwer haben, ihre Beeinträchtigungen gutachterlich adäquat eingeordnet zu bekommen, verdient absolute Transparenz. Es geht hier um soziale Absicherung kranker Menschen.

Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · 4w ago

Es ist ziemlich spannend, was sich lt. Dossier Newsletter diese Woche im Verwaltungsgericht Wien zugetragen habe. Ein Rechercheteam um Dossier, APA und ORF hat 01/2026 eine Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz gestellt mit der Frage: Was vermittelt die PVA ihren

Ich bin als Neurologe gleichzeitig froh und traurig, wenn von psychiatrischer Seite klar darauf hingewiesen wird, wie falsch die Neurologie mit ihrer psychiatrischen Einordnung von #MECFS liegt. tirol.orf.at/stories/3361...

ME/CFS: Kritik an der Pensionsversicherung

Bei den Praevenire Gesundheitsgesprächen am Donnerstag in Alpbach ist Kritik am Umgang der Pensionsversicherung mit Patienten laut geworden, die unter postakuten Infektionssyndromen (ME/CFS) leiden. L...

tirol.orf.at

Egal wo man fragt (hier in Belgien): Menschen mit #MECFS berichten von starker Beeinträchtigung durch die Erkrankung und das GET kontraproduktiv ist. Die medizinische Versorgung ist auch in Belgien inakzeptabel.

ME/CFS Science@mecfsscience.org · last mo.

1) 🇧🇪 In Belgium, the Federal Knowledge Centre (KCE) published a 144-page report on ME/CFS. It measured the healthcare needs and priorities of ME/CFS patients (shown in the graph below) and recommends investments in research and specialist centres for ME/CFS.

Sieht man genug Betroffene mit #MECFS, kennt man natürlich auch die eine oder den anderen, wo Brain Retraining hilfreich war. Den Fehler, den man nicht machen darf: das als alleinige oder universelle Behandlung sehen. Wichtig: in Basel gehts um Fatigue. www.woz.ch/2627/long-co...

Aktuelles Beispiel: die bestens dokumentierte und argumentierte Diagnose #MECFS wird im Gutachten ignoriert, dafür neue psychiatrische Diagnosen aus dem Ärmel geschüttelt. Das ist wohl die große gutachterliche Kunst. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

Aktuelles Beispiel: inadäquate Pflegegeld-Stufe, bettlägerig mit #MECFS, wird auf noch inadäquatere Stufe reduziert, weil Gutachter, der Person erstmalig sah, bei unwesentlichem Detail scheinbare Verbesserung wahrnahm. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

Herzliche Gratulation @constanzeertl.bsky.social! Bester Beweis, dass Journalismus was bewegen kann. Ohne die Berichterstattung wäre es mancherorts noch leichter, normale Versorgung für ME/CFS zu verhindern. orf.at/stories/3434...

Hochner-Preis für ORF-Journalistin Ertl

orf.at

Abgesehen davon, dass ich ewig traurig bin, Sachen wie "die Traktate des Dr. Stingl" nicht mehr in super objektiven Gutachten lesen zu dürfen, @cbammermd.bsky.social listet hier die wirklichen Probleme. Die fachliche Qualität der Gutachten bei #MECFS wird dadurch um nichts besser.

Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · last mo.

𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10

Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · last mo.

Die Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen.

Die Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen.

Ulrike Königsberger-Ludwig@ulrike65.bsky.social · last mo.

Versorgung soll künftig im öffentlichen Gesundheitssystem verfügbar sein – statt von privaten Angeboten oder Wahlärzt:innen abzuhängen. Die Sozialversicherung übernimmt eine tragende Rolle bei Diagnose & Behandlung. Ein klarer Schritt gegen Zwei-Klassen-Medizin. 3/7

Die Lippenbekenntnisse werden etwas konkreter, aber einen Zeitrahmen, wann der seit Jahren bekannte katastrophale Missstand bei der Versorgung von #MECFS verbessert wird, gibt es nicht. Die Gutachten-Problematik wird ausgeklammert. Transparenz, wer blockiert, wäre angebracht.

Christian Haberhauer@haberhauer.bsky.social · last mo.

ME/CFS: PAIS-Versorgungspfad fixiert - Beschluss in der Bundes-Zielsteuerungskommission mit Bekenntnis zum Versorgungsaufbau - Bundesländern bleibt bei Versorgungsstruktur aber weitgehend freie Hand - Frage der Probleme bei Gutachten blieb ausgespart www.sn.at/panorama/oes...

Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen. Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich #MECFS und #LongCovid an sich delegitimiert werden. 1/n

Es ist echt schwer, den vielen Facetten von #MECFS gerecht zu werden, auch in 50 Minuten, aber 'Am Puls' auf Ö1 hat sich redlich bemüht. oe1.orf.at/player/20260...

Dass das Referenzzentrum fortgeführt wird, ist eine gute Sache. Eine bessere Sache wäre es, auch auf die Expertise zu hören. Wenn Stakeholder-Befindlichkeit die Expertise trumpft, zum Nachteil der Betroffenen, ist es sinnlos. www.sn.at/panorama/wis...

Vier ehemalige Gesundheitsminister*innen verstehen, dass es Akteure gibt, die einer normalen Versorgung von #MECFS aktiv entgegenarbeiten. Hoffentlich versteht es die aktuelle, @schumannkorinna.bsky.social, auch bald und tut was dagegen. www.sn.at/panorama/oes...

Vier Ex-Minister fordern Aktionsplan bei ME/CFS, Post Covid

Die Ex-Gesundheitsministerinnen und -minister Rudolf Anschober, Johannes Rauch, Maria Rauch-Kallat und Andrea Kdolsky haben am Donnerstag die Politik dazu aufgerufen, den derzeit brachliegenden Aktion...

sn.at

Da ergibt sich ein spannendes Bild.

Constanze Ertl@constanzeertl.bsky.social · 2mo ago

Im Mai 2025 haben @ejakapeller.bsky.social @haberhauer.bsky.social und ich gravierende Missstände bei den Begutachtungen von Personen mit #MECFS und #PostCovid aufgedeckt. Seither zeigt sich die PVA wenig auskunftsfreudig, auch auf unsere Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz 👇 1/4

Ein Review zeigt, dass es bei #MECFS häufig zu einer Reduktion des zerebralen Blutflusses kommt, und das nicht nur, wenn formale orthostatische Dysregulation vorhanden ist. Leider sind die Studien bezüglich Messmethode und Diagnosekriterien heterogen. link.springer.com/article/10.1...

Mapping cerebral blood flow in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and orthostatic intolerance: insights from a systematic review - Journal of Translational Medicine

Background Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a complex and debilitating condition with a large proportion of patients that experience orthostatic intolerance (OI). This sy...

link.springer.com

Auch heute wieder gesehen: Wenn Gutachtern Wissen zu und Erfahrung mit #MECFS fehlen, dann fehlt der Deutungsrahmen, um Schilderungen der Betroffenen und vorhandene Befunde korrekt einzuordnen. Und dann kommen genau die Gutachten raus, die laufend kritisiert werden.

Die Petition zum Aktionsplan #MECFS, unterstützt durch bisher 20.000 Unterschriften - und von 4 ehemaligen Gesundheitsminister*innen. Nicht vergessen: hier geht es um eine Erkrankung, wo normale Versorgung seit Jahren von manchen Akteuren aktiv verhindert wird...

Dr. Sabine Hermisson 🦋@sabinehermisson.bsky.social · 2mo ago

Weil 🔥 unterm Dach ist: 4 (!) ehemalige Gesundheitsminister unterstützen die Petition der @mecfs.at für ein Mindestmaß an Versorgung von Menschen mit #MECFS. Bitte tut es ihnen gleich. Unterschreiben. Teilen. Sichtbar machen. 👉 Link zur Petition unten. www.leisure.at/de/presse/78...