Tessera
Folgen

Begrepen Klachten

@begrepenklachten.bsky.social

Ondersteuning van patiënten met langdurige (onvoldoende verklaarde) klachten. https://www.begrepenklachten.nl

104 Posts309 Follower28 Folgt
Begrepen Klachten@begrepenklachten.bsky.social · last yr.

"After many years of illness she went upwards, into the light." Ik keek vandaag weer naar haar mooie rouwkaart en wilde hier toch ook nog even iets delen ter herinnering aan Janneke.  @jhanne.bsky.social Je zult gemist worden. Dankjewel voor alles wat je met ons gedeeld hebt 💗

Bild
Jhan@jhanne.bsky.social · last yr.

Beste mensen, eergister is Jhan gestorven. Deze post is zodat alle Blueskyvriendjes en -vriendinnetjes het ook weten. Over een maand zal ik dit account op haar verzoek verwijderen. David (zoon van Jhan)

Begrepen Klachten@begrepenklachten.bsky.social · last yr.

Wat kun je als arts wél doen voor je ernstig zieke PAIS patiënt? Het is vaak een hele zoektocht, maar vanuit onze expertise denken we graag mee. Artsen kunnen zich gratis aanmelden voor de maandelijkse online casuïstiekbespreking: www.linkedin.com/posts/sticht...

Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan… | Stichting Begrepen Klachten

Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan ernstig zieke PAIS-patiënten! jojanneke kant deelde vorige week in Medisch Contact haar ervaringen met het delen van kennis ove...

linkedin.com

Marlies@marliesvanhemert.bsky.social · last yr.

Dank aan Linda en Jop van de Groene Amsterdammer voor hun uitgebreide en zorgvuldige artikelen over ME/CVS en Long Covid. Ik mocht ook kort wat delen vanuit mijn ervaring als arts en patiënt. Het gaat te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit! www.groene.nl/artikel/waar...

Hoewel long covid en ME/CVS steeds meer erkend worden, krijgen patiënten vaak te horen dat het tussen de oren zit

Tijdens de pandemie werd de groeiende groep patiënten met long covid grotendeels genegeerd. ME/CVS-patiënten ervaren dit al decennia. Langzaam leidt hun gezamenlijke strijd om erkenning tot resultaat....

groene.nl

Marlies@marliesvanhemert.bsky.social · 2y ago

Nieuwe post "Chronisch ziek zijn is gewoon ellendig. Niet te doen soms. Dat eerlijk mogen delen, maakt het soms net iets draaglijker" Hou je taai, maar niet té taai ❤️‍🩹

BildBildBild
Begrepen Klachten@begrepenklachten.bsky.social · 2y ago

IDENTITEIT Tanya Hautermans schreef dit herkenbare stuk over identiteit (zie draadje) Vaak wordt gezegd: je hebt je ziekte, je bent niet je ziekte. Maar wat als leven alleen nog overleven is? Als je ziekte zo'n enorme stapel rouw geeft en zoveel afneemt van wie je eigenlijk bent?

Wit vierkant plaatje met op de achtergrond een lichtgroene vingerafdruk. In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo. In het midden van het plaatje staat de tekst: "Identiteit. "Je houdt het niet voor mogelijk, maar je identiteit kun je kwijtraken door een ziekte. Voor onbepaalde tijd. Alsof het uit je broekzak kan vallen, net als een parkeerbonnetje." Tekst: Tanya Hautermans"Bild
Begrepen Klachten@begrepenklachten.bsky.social · 2y ago

Het rouwproces bij ernstig ziekte is zo alomvattend, de verliezen stapelen zich op. Helaas is dit verlies ook weer voor veel mensen herkenbaar. Het is niet alleen lastig om hulp te moeten ontvangen, het is ook moeilijk om geen/weinig hulp meer te kunnen geven.

Vierkante foto van een man en een vrouw die in een lege kamer aan het klussen zijn. De man heeft een grijs shirt aan en een spijkerbroek en staat op een krukje. De vrouw heeft lange bruine haren, een zwart shirt en een korte spijkerbroek aan en heeft een kwast in haar rechterhand. Ze zit op de grond op een stel kranten. In de rechterbovenhoek staat een transparente witte rechthoek met de tekst: "De helper. Ernstig ziek zijn is niet alleen moeten aanvaarden dat je hulp nodig hebt, maar ook moeten aanvaarden dat je vaak niet meer de helper kunt zijn. - BEGREPEN KLACHTEN -" DE HELPER Onlangs ging ik even kijken bij een verhuizing. Ik keek naar hoe iedereen in de weer was en realiseerde ik me weer even hoe ik dat mis. Meedoen met de rest, met een doekje en een stofzuiger, met klusmaterialen en verhuisdozen, en dan aan het einde van de dag met een voldaan gevoel afsluiten. Ik mis niet alleen het gevoel van lekker doorbikkelen met het zweet op je voorhoofd, maar ook de mogelijkheid om anderen uit de brand te kunnen helpen. Wanneer je invaliderend ziek wordt, krijg je te maken met afhankelijkheid van anderen en dat is heel lastig. Maar het is niet alleen het afhankelijk zijn, ook je natuurlijke balans van geven en ontvangen raakt verstoord. Opeens ben je voornamelijk bezig met zelfzorg, ook als je van nature juist liever voor anderen zorgt. We zouden soms zó graag helpen, opstaan als iemand onze hulp nodig heeft in plaats van andersom. Een grote pan soep brengen bij een goede vriendin, uren luisteren naar iemand die er helemaal doorheen zit, oppassen op je neefjes en nichtjes, acuut naar het ziekenhuis als je moeder daar opgenomen is. En juist als chronisch zieke zie je hoe belangrijk die hulp kan zijn. Hoe waardevol het is als iemand je ontlast, trouw naar je omziet. Dan is het extra wrang als je dat zelf niet meer kunt geven. Toen ik heel weinig kon, voelde ik de doelloosheid enorm. Je werk en sociale leven verliezen, je niet meer van betekenis voelen, de vriendschappen die ineens niet meer gelijkwaardig zijn. Ik verzon kleine dingen die toch wat betekenis gaven aan m’n dag, zoals kaartjes sturen of gewoon even reageren op social media posts om zo mensen te steunen.En natuurlijk zijn er die kleine dingen en natuurlijk kan ik nog 20 keer tegen je zeggen dat je niet hoeft te helpen als je dat niet kunt. Dat je nog steeds van betekenis bent. Dat zelfzorg belangrijk is. Dat andere mensen jou vast graag helpen en je je niet bezwaard hoeft te voelen. Maar je mag er ook gewoon verdrietig om zijn. Om wat je hebt moeten leren ontvangen, maar ook om wat je niet meer kunt geven. Het is gewoon moeilijk als je niet meer de helper kunt zijn die je eigenlijk was en als je nog maar een deel bent van wie je eigenlijk zou willen zijn. ~M
Begrepen Klachten@begrepenklachten.bsky.social · 2y ago

VRAGENLIJSTEN "Ik vind vragenlijsten hoe dan ook best ingewikkeld. “Ik zit vol plannen” Euh, ja, eigenlijk wel, maar door mijn ziekte is het verstandig niet te veel plannen te maken. Wat vul ik dan in? Zo hebben best veel vragen een dilemma in zich."

Vierkante foto van een hand die een pen vasthoudt en een vragenlijst invult. Daarnaast een groene tekst: "Het leed dat vragenlijsten heet". In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo. VRAGENLIJSTEN Ze horen er gewoon bij, vaak als vast onderdeel van een protocol, of als bewijs voor de zorgverzekeraar. Wat veel zorgverleners niet weten, is dat ze een vervelende trigger kunnen zijn voor patiënten. In de wereld van onverklaarde klachten is er nauwelijks biomedische zorg en wordt veel gehamerd op psychologische factoren, vaak vanuit theorieën over verkeerde gedachten en gedrag van de patiënt. "Je klachten zijn echt, maar je bent niet ziek." Je bent te angstig, te gefrustreerd, te veel met je ziekte bezig, je coping is inadequaat, je bent te positief of juist te negatief. Het voelt soms alsof je het niet meer goed kunt doen. Ik kreeg ook ooit het commentaar dat ik niet genoeg m’n best deed, omdat de vragenlijsten geen vooruitgang lieten zien.Maar lag dat aan mij, aan de therapie, of (zo bleek later) was het gewoon mijn ziekte die niet behandeld was? Ik vind vragenlijsten hoe dan ook best ingewikkeld. “Ik zit vol plannen” Euh, ja, eigenlijk wel, maar door mijn ziekte is het verstandig niet te veel plannen te maken. Wat vul ik dan in? Zo hebben best veel vragen een dilemma in zich. #TeamVragenlijstOverdenkers 🙈 Maar de grootste stress ontstaat dus doordat zorgverleners snel onterechte conclusies trekken. Ga zo’n psychische vragenlijst maar eens invullen als je ernstige bloedarmoede of vitamine B12 tekort hebt, of als je chemokuren er net op zitten en je prognose nog onduidelijk is. Klachten worden heel makkelijk uitgelegd als bijv. angst of depressie, terwijl er dus iets somatisch speelt. Daar zit je dan, bij iedere vraag te bedenken of het antwoord niet tegen je gebruikt gaat worden. Zie foto’s met voorbeelden📸Verdriet om je situatie is niet hetzelfde als een depressie. Je zorgen maken over de toekomst kan heel reëel zijn als je een chronische ziekte hebt zonder perspectief. Zoeken naar duidelijkheid is niet hetzelfde als somatisatie. Orthostatische klachten zijn niet hetzelfde als paniek. Vragenlijsten kunnen natuurlijk best helpend zijn, als ze maar ondersteunend zijn aan het verhaal van de patiënt en we oppassen met conclusies. En we mogen onszelf ook best af & toe de vraag stellen of het werkelijk zo nuttig is wat we vragen. - Marlies
Begrepen Klachten@begrepenklachten.bsky.social · 2y ago

Waarom hebben we geld nodig? We zetten op dit moment volop in op fondsenwerving. Wij begrijpen hoe belangrijk het is om te weten waar jullie giften naartoe gaan. Dus waarom zijn wij zo afhankelijk van externe financiële bijdragen?

Vierkant plaatje met een witte achtergrond met daarop een schematisch donkergroen plaatje van een stapel munten met een euroteken erop. Bovenaan het plaatje staat een groene balk met witte tekst: "ONZE FINANCIËN". Daaronder staat een zwarte tekst: "- Wij hanteren lage inkomensafhankelijke tarieven. - Dit betekent dat wij verlies maken bij (bijna) ieder consult. - Omdat wij een nieuw soort zorg ontwikkelen hebben wij ook hoge opstartkosten. - Financiële ondersteuning vanuit de overheid en vergoeding vanuit zorgverzekeraars blijft uit. Wij werken er hard aan om dit te veranderen! - Tot die tijd zijn wij afhankelijk van donaties en fondsen. Steun ons nu!" In de linkeronderhoek staat een QR-code met daaronder ons rekeningnummer: "IBAN: NL51 BUNQ 2097 5513 00" en daaronder onze website: "www.begrepenklachten.nl". In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo.1.        Als ideële stichting vinden wij het belangrijk dat onze zorg toegankelijk is voor zoveel mogelijk patiënten. Daarom hebben wij ervoor kozen onze zorg aan te bieden tegen een inkomensafhankelijk tarief. Dit betekent dat patiënten met een inkomen onder de €1750/maand (bruto) slechts €30,- betalen per consult uur, een uitzonderlijk laag tarief binnen de niet-vergoede zorg. Dit betekent ook dat wij verlies draaien op ieder consult tegen een aangepast tarief en dit moeten wij zien aan te vullen om onze behandelaars te kunnen betalen. Lees hier meer over onze tarieven: https://www.begrepenklachten.nl/hoe-werkt-het/tarieven 2.        We houden de kosten laag. We werken veel met vrijwilligers, die zelf door ziekte beperkt kunnen werken en hun lotgenoten graag een handje helpen. Onze medewerkers delen onze ideële insteek en werken daarom ook tegen een lager tarief. Ondanks deze kostenbesparingen komen wij geld tekort.3.        Wij ontwikkelen onze eigen zorg en investeren in kwaliteit. Dit vergt daarom veel uitzoekwerk, onderzoeksmiddelen en daarmee opstartkosten. Daarnaast investeren wij veel in belangenbehartiging voor onze doelgroep, bijv. door het opzetten van netwerken. 4.        Wij ontvangen vooralsnog geen financiële ondersteuning vanuit de overheid of vergoeding vanuit zorgverzekeraars. Verzekeraars erkennen onze nieuwe zorgvorm nog niet en daarnaast bestaan er in het algemeen al minder vergoedingen en regelingen voor onze doelgroep. Wij werken hard om dit in de toekomst te veranderen! Dit kost echter veel tijd en energie, waardoor wij op de korte termijn afhankelijk blijven van fondsen en giften. Kortom, jouw gift helpt ons om het gat te dichten tussen onze aangepaste lage tarieven en onze kosten. Hoe kun je helpen?
Begrepen Klachten@begrepenklachten.bsky.social · 2y ago

“Vaak worden patiënten vreemd aangekeken als ze blijven zoeken naar een diagnose. Maar is dat niet heel logisch? Als je kleine teen af en toe steekt, dan kun je dat wellicht accepteren, maar wat als je hele leven op z’n kop staat door je klachten?"

Vierkante foto van een houten bankje voor een groot meer met op de achtergrond sneeuwbetopte bergen en een witte lucht. Op de lucht staat een donkergrijze tekst: "Onzekerheid is erger dan de ergste zekerheid". In de rechteronderhoek staat het witte Begrepen Klachten logo.