#HopplaMoment Ich selber habe einen kleinen Fahrradunfall und der Rettungsdienst kommt. Der Mitarbeiter liest meine Karte ein, murmelt den Nachnamen und Straße, stutzt und sagt: „Ah!!! Sie haben ein chronisch krankes Kind mit schwerer Epilepsie, oder? Ich war schon bei Ihnen!“

Die PJlerin soll sich sich mit J.‘s Beatmungsgerät beschäftigen. Wir kommen ins Gespräch. Ich: „Ihren Anleiter kenne ich schon sehr lange, sogar noch von früher aus der Uniklinik.“ Sie: „Ah, sind sie auch Ärztin?“ Äh, nee 😅. Aber seit vielen Jahren #pflegendeAngehörige

Wir gehen zu einer Veranstaltung und werden am Eingang begrüßt: „Hallo und herzlich willkommen!“ … [Blick auf unsere Tochter im Rollstuhl] „… ich sehe ihr habt Technik dabei. Müsst ihr irgendwas aufladen? Dann könnt ihr unsere Steckdosen nutzen!“

Wie aus einem Schlauch ein Spielzeug wurde: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/05/03/m...

Murmel-Kreiselschlauch

Eine ganze Weile wurden jetzt sehr kurze Schläuche für den Cough Assist geliefert. wer damit zu tun hat, weiß, wie nervig das ist: um den Cough Assist nutzen zu können, muss er sehr (!) nah am Bett/Ro...

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Der Satz „So hoffen wir, dass […] Sie uns nicht benötigen.“ klingt deutlich weniger abweisend wenn man weiß, dass er vom Kinderpalliativteam geschrieben wurde 🙃

Pflegegeld: Diese Petition fordert eine Weiterzahlung des Pflegegeldes, auch wenn die zu pflegende Person mehr als 28 Tage in stationärer Behandlung ist #mehrals28Tage #pflegendeAngehörige #chronischeErkrankung innn.it/mehrals28tag...

Pubertät- oder die Zeit, in der mir als Mutter eines komplex kranken Kindes nie so ganz klar ist, ob ich von jetzt seit ner Stunde komplett ignoriert werde oder ob sie in nen Status Epilepticus rutscht 🤷‍♀️ #Lebenfuerfortgeschrittene #HopplaMoment

Einige Blog-Infos: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/04/08/i... dasbewegteleben.wordpress.com/2024/04/08/i...

#HopplaMoment, wenn das Kind so oft in der Klinik ist, dass ich in der Kantine schon keinen Gästeaufschlag mehr zahlen muss 😅🫣

Mein Mann besucht unsere Tochter in der Klinik. Ich warte auf ihn. Sehr lange. Schreibe irgendwann eine vorsichtige sms „…ist alles ok?“ Er: „klar, aber ich hab noch, als die J. schon eingeschlafen war, ‚wer wird Millionär‘ zu ende geguckt“. Ah so 😅

So können kleine Teile in der Spülmaschine gesichert werden… ein #Mitmachbeitrag mit verschiedenen Lösungen: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/03/20/m...

J. ist in der Klinik, mein Mann ist bei ihr. Er ruft an: „es ist was richtig doofes passiert-“ Ich: „…. 😵‍💫…?!!???“ Er: „Unser Ebike wurde gestohlen.“ Ok. Puh. Naja. Nicht schön, aber es gibt deutlich doofere Dinge die passieren können, wenn das Kind in der Klinik ist 💁‍♀️

#HopplaMoment wenn man auch nach 16 Jahren immer noch im Aufnahmegespräch gefragt wird, wie die Schwangerschaft war 🤪🙄

Ein Mann telefoniert: „bin im Zug… ja, hier ist voll… Könnt Ihr mal alle Hallo rufen?“ und dann hat der ganze Zug hallo gerufen 😅

Wie wir trotz fehlendem Tag-Nachtrhythmus eine Orientierung im Tagesablauf schaffen können: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/02/26/e...

Wie wir trotz fehlendem Tag-Nachtrhythmus eine Orientierung im Tagesablauf schaffen können: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/02/26/e...

„Externe innere Uhr“, Orientierung in der Tagesstruktur

Schon immer hat Judith Schwierigkeiten, in einen Tag-Nacht-Rhythmus zu finden. Wir haben so ziemlich alles ausprobiert, aber die Konsequenz ist immer: sie schläft wie sie es braucht, mal bis nachmitta...

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Im liegen spielen, z. B. mit einem Spielzeug, das von der Decke hängt: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/02/20/h...

Aufruf zum Mitmachbeitrag: wie sichert Ihr Kleinteile in der Spülmaschine? dasbewegteleben.wordpress.com/2024…

Gestrickte Waschlappen in der Pflege: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/02/14/g...

gestrickte Waschlappen

So ein Austausch unter pflegenden Eltern kann unheimlich inspirierend sein. Neulich besuchte ich eine Familie (die mit dem Klapperbrett) und bei einem Blick in die Waschschüssel entdeckte ich gestrick...

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Schön hier im Ruhrgebiet 😆🫣

Wer für NUK First Choice Flaschen nutzt und einteilige Deckel dafür möchte, kann mir schreiben. Gegen Übernahme der Portokosten schicke ich Euch die gerne! (NUK hat sein Sortiment umgestellt, ich habe nach ein paar einteiligen Deckeln gefragt und jetzt hab ich nen Karton voll 😅)

Eine schöne Spielbrett-Idee für aktive Hände: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/01/28/s...

Spielbrett 15, „Klapperbrett“

Eine einfache, und gleichzeitig geniale Idee wurde mir vorgestellt: Ein „Klapperbrett“, bestehend aus Holz-Garnspulen in mehreren Reihen auf Gummibändern aufgefädelt. Dadurch lassen sie sich rol...

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Heute morgen Übergabe vom Nachtdienst: Pflegekraft: die J. ist schon wach… Ich: ah sehr gut 😀 Pflegekraft: …seit nachts um zwei Ich: 😭😭😭 Erwähnte ich schon mal, dass ein fehlender Tag-Nacht-Rhythmus #LebenFuerFortgeschrittene ist 🙃!?

Ein handelsübliches Spielzeug adaptieren: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/01/18/t...

tastergesteuerte Schneekugel für ein Spielbrett

Videobeschreibung: eine rosa Glaskugel auf einer grauen Filzmatte, mit einem Kabel mit einer schwarzen runden Taste verbunden. Wird diese gedrückt, ertönt Spieluhrmusik, Glitzer wirbelt durch die Ku...

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Eine Fühlmatte für den Rollstuhltisch: dasbewegteleben.wordpress.com/2024/01/11/s...

Spielbrett 14, Fühlmatte

Nachdem ich beim Spielbrett 13 auf den Geschmack kam mit der Grundplatte zu experimentieren (es ist ein variables magnetisches Spielbrett), gingen meine Gedanken weiter: unterwegs ist so eine Holzplat...

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Die Gewinner vom #HilfsmittelratenImAdvent stehen fest: dasbewegteleben.wordpress.com/2023/12/27/h...

#HilfsmittelratenImAdvent 2023, die Gewinner

Noch einmal herzlichen Dank für Eure rege Teilnahme. Es gab eine regelrechte Rätselcommunity, die sehr treu und regelmäßig mitgeraten hat, manche haben auch nur sporadisch mitgemacht und dann Ihr ...

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Heute wird es beim #HilfsmittwlratenImAdvent noch mal richtig schwierig und gibt viel Möglichkeit zur Spekulation. WAS bitte ist DAS!? 👇👇👇 dasbewegteleben.wordpress.com/2023/12/23/h...

Heute wird ein sehr kleines Teil erraten, das einen süßen Namen hat und mehrere Funktionen hat. Was könnte das hier sein? Mitraten könnt Ihr direkt auf dem Blog 👇 dasbewegteleben.wordpress.com/2023/12/22/h...

Heute wird beim #HilfsmittelratenImAdvent schon wieder ein „Ding“ gesucht, das man entweder sofort erkennt oder bei dem man einfach nur denkt „WAS ist das!???“ 👇👇👇 dasbewegteleben.wordpress.com/2023/12/19/h...

Heute geht es beim #HilfsmittelratenImAdvent um irgendwelche Bilder. Wa bedeuten die? Wofür werden sie genutzt? Habt Ihr mit „sowas“ auch schon mal was gemacht? dasbewegteleben.wordpress.com/2023/12/18/h...