#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique les aides disponibles pour les enfants en situation de handicap. À lundi prochain ! 👋

📊La cohorte ComPaRe Marfan permet de mieux faire connaitre les retentissements du syndrome de Marfan sur le quotidien des patients, et faire avancer la recherche. Le Dr Milleron nous explique les résultats déjà obtenus et présente les études en cours. ➡️Pour s'inscrire : compare.aphp.fr/je-participe/

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine nous explique les conditions de la prestation de compensation du handicap (PCH). À lundi prochain ! 👋

#SaveTheDate 📆| La filière FAVA-Multi organise sa prochaine rencontre scientifique le vendredi 20 novembre 2026, sur le thème des nouveautés dans les maladies vasculaires rares. Retrouvez le pré-programme et le lien d'inscription sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/re...

🎉 Le 19 juin dernier a eu lieu la journée annuelle de la filière. 📷 Retour en images sur cette journée d'échanges : favamulti.fr/actualite/re...

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « SEDv : Quels sont les risques avec le vieillissement ? ». À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, la filière organise un groupe de parole portant sur « L'annonce du diagnostic ». 📅 Mercredi 15 juillet ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ www.neuro-mav-france.org/nos-actions-...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique ce qu'est la carte mobilité inclusion (CMI). À lundi prochain ! 👋

💬 Un groupe de parole, c'est quoi ? La réponse vous est apportée par Annaëlle Lalou, psychologue clinicienne au sein de FAVA-Multi. 🤝 Retrouvez les dates des prochaines rencontres sur notre site internet : favamulti.fr/categorie-ev...

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Dois-je porter mes compressions lorsqu'il fait chaud ? ». À lundi prochain ! 👋

#JourJ 📆 | La journée annuelle de la filière FAVA-Multi, c'est aujourd'hui ! 🎉 Merci aux experts et membres du réseau, aux associations de patients et autres professionnels de santé d'avoir répondu présents. 🎇

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine Curis nous explique que faire quand une demande d'ALD a été refusée. À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Le regard des autres » est organisé. 📅 Mardi 23 juin ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

⏰ Derniers jours pour vous inscrire à notre journée annuelle qui aura lieu dans deux semaines, le 19 juin prochain ! Retrouvez le programme et le lien d'inscription 👇 favamulti.fr/actualite/11...

ℹ️ Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la Plateforme d'expertise maladies rares Centre-Val de Loire et le CHU d'Orléans, reporte la journée transition d'Orléans, initialement prévue le samedi 6 juin 2026, à octobre 2026.

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique comment remplir la partie "Projet de vie" du dossier MDPH. À lundi prochain ! 👋

📊 La cohorte ComPaRe Marfan a été complétée afin de mieux étudier les liens entre grossesse, allaitement et survenue d'événements aortiques dans le Syndrome de Marfan. Pour faire avancer la recherche, nous avons besoin des patientes (déjà participantes ou non) : compare.aphp.fr/je-participe/

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'AMRO France, un groupe de parole est organisé sur : « Le vécu de la transmission génétique de la maladie de Rendu-Osler dans la famille ». 📅 Mardi 9 juin ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

Exprimez vos émotions grâce aux images ! 📅 Un groupe de parole Photolangage aura lieu le 3 juin de 12h à 13h30 en visioconférence, sur le thème « Image du corps ». Cet atelier est ouvert à tous les patients suivis pour une maladie vasculaire rare. 👉 Inscription par mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr

📣 La filière FAVA-Multi et l’Université Paris-Cité proposent un diplôme universitaire sur le thème des maladies vasculaires rares et de la génétique. Les inscriptions pour la session 2026-2027 sont ouvertes ! Pour vous inscrire ou en savoir plus 👇 favamulti.fr/diplome-univ...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Traitement et vécu » est organisé. 📅 Mercredi 27 mai ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

M-1📆| Dans un mois, le vendredi 19 juin, aura lieu la journée annuelle de la filière ! Cet événement est l'occasion de se rencontrer et d'échanger sur les actualités du réseau. Le programme et le lien d'inscription se trouvent sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/11...

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Dois-je nager avec mes compressions ? ». À lundi prochain ! 👋

🔴 Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation au Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire. Retrouvez des ressources dédiées sur notre site : favamulti.fr/parcours-pat... 🤝 L’association VEDS France est dédiée aux patients atteints de SED vasculaire : veds-france.com #REDS4VEDS

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « SEDv : Quelle est l'espérance de vie des patients ? ». À lundi prochain ! 👋

Exprimez vos émotions grâce aux images ! 📅 Le prochain groupe de parole Photolangage aura lieu mercredi 3 juin de 12h à 13h30 en visio, sur le thème « Image du corps ». Cet atelier est ouvert aux patients suivis pour une maladie vasculaire rare. 👉 Inscription par mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique ce qu'est le temps partiel thérapeutique et dans quelles conditions on peut en bénéficier. À lundi prochain ! 👋

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Pourquoi n'ai-je pas eu de lymphoscintigraphie ? ». À lundi prochain ! 👋

Aujourd'hui a lieu la journée des associations de la filière FAVA-Multi ! 🤝 L'occasion de présenter les projets des associations et d'échanger autour des actions de chacune.

📢 Une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte est organisée à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents ou accompagnants. 📅 6 juin 📍 Orléans Programme et inscription : www.linscription.com/pro/activite...