𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗮𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗖𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗯𝗲𝗴𝗿𝗲𝗽𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗲𝘂𝘁𝗵𝗮𝗻𝗮𝘀𝗶𝗲 𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗯𝗿𝗲𝗸 𝗮𝗮𝗻 𝘇𝗼𝗿𝗴 𝗯𝗶𝗷 𝗲𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗠𝗘 Triggerwarning: Ondraaglijk lijden, dood en euthanasie.

𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗵𝗲𝘁 𝗹𝗮𝗯𝗲𝗹 ‘𝗮𝗮𝗻𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗲𝗿𝗶𝘁𝗶𝘀’ 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗻𝗼𝗴 𝗮𝗹𝘁𝗶𝗷𝗱 𝗿𝗮𝗮𝗸𝘁 Recentelijk verscheen in de Volkskrant het opiniestuk ‘Het label “aanstelleritis” doet de zorg meer kwaad dan goed’ In dit opiniestuk beschrijft

Aanstelleritis raakt ME/cvs

Waarom het label 'aanstelleritis' mensen met ME/cvs nog altijd raakt

me-cvsvereniging.nl

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

In onze webshop vind je mooie sieraden, de Lees ME en de ICP of ICC voor artsen. Met je aankoop steun je ons werk en help je mee om kennis over ME/cvs te vergroten. Neem gerust een kijkje in de webshop! me-cvsvereniging.nl/winkel/

𝗪𝗶𝘀𝘁 𝗷𝗲 𝗱𝗮𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗲́𝗲́𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗲𝗲𝘀𝘁 𝗶𝗻𝘃𝗮𝗹𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻 𝗶𝘀, 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝘁𝗲𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲𝗿𝘁𝗶𝗷𝗱 𝗲́𝗲́𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗶𝗻𝘀𝘁 𝗯𝗲𝗴𝗿𝗲𝗽𝗲𝗻? Ongeveer 80.000 mensen in Nederland leven met ME/cvs.

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗠𝗘? Mensen met ME/cvs krijgen vaak goedbedoelde opmerkingen of vragen die laten zien dat er nog veel onbegrip is over deze ziekte en de enorme impact die zij heeft op het dagelijks leven. #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

𝗞𝗶𝗸𝗶 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 Kiki, 28 jaar, gemeente Alkmaar. ME/CVS, sinds 16de. Na hele lastige schoolperiodes heb ik toch mijn HBO diploma ergotherapeut gehaald. Ik mis in mijn privé leven een fijn contact waarin ik ook zelf mag en kan delen,

𝗜𝗺𝗸𝗲 (𝟮𝟳) 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 Imke heeft sinds 15de klachten die steeds erger werden en nu huisgebonden, diagnose sinds een jaar. Met veel gedoe toch een HBO Conservatorium diploma gehaald in 2022. Imke: “Ik ben op zoek naar contact met een deel herkenning en een deel lol.

𝗭𝗶𝗲𝗸𝗲𝗻𝗵𝘂𝗶𝘀𝘇𝗼𝗿𝗴 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗳𝘀𝗽𝗿𝗮𝗸𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Voor mensen met ME/cvs kunnen ziekenhuisbezoeken en medische afspraken erg zwaar zijn. Reizen naar een afspraak, wachten in een drukke ruimte, gesprekken voeren en onderzoeken ondergaan

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗩𝗲𝗲𝗹𝗯𝗲𝗹𝗼𝘃𝗲𝗻𝗱 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Nieuw onderzoek onder leiding van Rob Wüst laat zien dat de spierafwijkingen bij mensen met ME/cvs niet kunnen worden verklaard door alleen conditieverlies of deconditionering.

Veelbelovend onderzoek geen deconditionering bij ME/cvs 2026

deconditionering bij ME/cvs

me-cvsvereniging.nl

𝗘𝗲𝗻 𝗴𝗲𝘇𝗮𝗺𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗮𝗻𝘁𝘄𝗼𝗼𝗿𝗱𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗵𝗲𝗶𝗱 Kwaliteit van leven bij ernstige ME/cvs is geen individuele verantwoordelijkheid van patiënt of mantelzorger. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van zorgprofessionals, beleidsmakers en verzekeraars.

𝗪𝗮𝗻𝗻𝗲𝗲𝗿 𝘄𝗮𝗻𝘁𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗼𝗻𝘁𝘀𝘁𝗮𝗮𝘁 𝗯𝗶𝗷 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Ouders van een kind met ME/cvs doen er alles aan om hun kind te beschermen. Lees het artikel via: www.me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/kinderen-veilig-thuis #mecvsvereniging #me #mecvs

Kinderen Veilig Thuis

Kinderen Veilig Thuis. Ouders van een kind met ME/cvs doen er alles aan om hun kind te beschermen. Toch krijgen sommige gezinnen te maken met Veilig Thuis.

me-cvsvereniging.nl

𝗜𝗻 𝘃𝗲𝗿𝗯𝗮𝗻𝗱 𝗺𝗲𝘁 𝘃𝗮𝗸𝗮𝗻𝘁𝗶𝗲 𝗶𝘀 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗹𝗶𝗷𝗻 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗴𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻! 𝗩𝗿𝗶𝗷𝗱𝗮𝗴 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝘄𝗲 𝗲𝗿 𝘄𝗲𝗲𝗿! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗟𝗲𝗲𝘀 𝗠𝗘 𝗼𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽 - 𝗕𝗲𝗻 𝗷𝗶𝗷 𝗼𝗽𝗴𝗲𝗴𝗿𝗼𝗲𝗶𝗱 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗱𝗲𝗿 𝗼𝗳 𝗺𝗼𝗲𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗶𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗵𝗲𝗲𝗳𝘁? Dan zijn wij op zoek naar jou.

𝗣𝗮𝗰𝗶𝗻𝗴 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀: 𝗺𝗲𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗻 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗲𝗻 𝗷𝗲 𝗲𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲𝗹𝗲𝗻 Voor mensen met ME/cvs kan een kleine inspanning al leiden tot een terugslag, ook wel Post-Exertionele Malaise (PEM) genoemd.

Pacing bij ME/cvs en praktische tips

Pacing bij ME/cvs is voor veel patiënten een belangrijk hulpmiddel om zo stabiel mogelijk te blijven. Bij ME/cvs is energie namelijk niet vanzelfsprekend. Een

me-cvsvereniging.nl

𝗠𝗲𝗲𝗿 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗲́𝗻 𝘁𝗲𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲𝗿𝘁𝗶𝗷𝗱 𝗯𝗶𝗷𝗱𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝘀𝘁𝗲𝗿𝗸𝗲𝗿𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻𝘃𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴? 𝗪𝗼𝗿𝗱 𝗹𝗶𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴.

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀: 𝗛𝗶𝗲𝗿 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹? Dat kan (ook anoniem) via: lotgenoten@me-cvsvereniging.nl Stuur ook een foto mee die we mogen gebruiken. me-cvsvereniging.nl/nieuws/ervar... #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

𝗦𝗶𝗯𝘆𝗹𝗹𝗮 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 Hallo, mijn naam is Sibylla. Ik ben een vrouw van 67 jaar en woon in Son en Breugel.  Al ruim 30 jaar heb ik ME/cvs en daar is in 2022 Post-Covid bijgekomen. Nog steeds vind ik het accepteren moeilijk, wat tot gevolg

Gefeliciteerd, Mare, Meike en Marit! Wat een geweldige prestatie: jullie hebben de Nijmeegse Vierdaagse uitgelopen! Met jullie deelname hebben jullie niet alleen vier dagen lang een indrukwekkende sportieve uitdaging volbracht, maar ook aandacht gevraagd voor ME/cvs.

𝗗𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Het stellen van de diagnose ME/cvs is vaak niet eenvoudig. Op dit moment bestaat er nog geen test, bloedonderzoek of scan waarmee artsen de ziekte direct kunnen aantonen. Daarom is een goede medische beoordeling erg belangrijk.

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗹𝗮𝘀𝘁 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗲𝗹 𝗶𝘀 Bij ernstige ME/cvs kan de ziektelast langdurig en ingrijpend zijn. Toch wordt de ernst van de situatie niet altijd herkend.

𝗦𝘂𝗰𝗰𝗲𝘀 𝗼𝗽 𝗱𝗮𝗴 𝟯, 𝗠𝗮𝗿𝗲, 𝗠𝗲𝗶𝗸𝗲 𝗲𝗻 𝗠𝗮𝗿𝗶𝘁!   Vandaag staat alweer de derde wandeldag van de Vierdaagse op het programma. We wensen Mare, Meike en Marit heel veel succes!   Met hun deelname vragen zij aandacht voor ME/cvs, een ernstige ziekte die nog altijd

𝗜𝗻 𝘃𝗲𝗿𝗯𝗮𝗻𝗱 𝗺𝗲𝘁 𝘃𝗮𝗸𝗮𝗻𝘁𝗶𝗲 𝗶𝘀 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗹𝗶𝗷𝗻 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗴𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻! 𝗩𝗿𝗶𝗷𝗱𝗮𝗴 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝘄𝗲 𝗲𝗿 𝘄𝗲𝗲𝗿! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗗𝗲 𝗡𝗷𝗺𝗲𝗲𝗴𝘀𝗲 𝗩𝗶𝗲𝗿𝗱𝗮𝗮𝗴𝘀𝗲 𝗹𝗼𝗽𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀!   Van 21 juli tot en met 24 juli lopen Mare, Meike en Marit de Vierdaagse. Zij zetten deze mooie sportieve uitdaging in voor ME/cvs en lopen om geld op te halen voor onderzoek én om meer bekendheid te

𝗦𝘁𝗲𝘂𝗻 𝗼𝗻𝘀 𝘄𝗲𝗿𝗸 𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗹𝗽 𝗼𝗻𝘀 𝗴𝗿𝗼𝗲𝗶𝗲𝗻! De ME/cvs Vereniging zet zich iedere dag in voor meer erkenning, betere zorg, passend beleid en meer onderzoek voor mensen met ME/cvs. Om dit belangrijke werk te kunnen blijven doen, hebben we jouw steun nodig.

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32