Möchte Ivabradin bei #pots probieren. Gleichzeitig habe ich Angst davor, dass ich da zuviel Hoffnung reinsetze & es mir auch nicht helfen wird. Wie all die (Psych-)Therapien all die Jahrzehnte vorher. Andere Situation. Und doch sitzen die Erfahrungen, dass mir einfach nichts hilft, sehr sehr tief.

Seit einem halben Jahr sinken meine Werte immer weiter. Langsam aber kontinuierlich. Und es macht mich kirre, dass ich nicht weiß warum. Hatte damals immer wieder DXM in sehr geringer Dosis probiert. Aber ob es das war? Kann's fast nicht glauben, zu einfach. Probiere es jetzt wieder. Vmtl #mecfs

Spannend zu lesen bei welchen Symptomen manche Hilfe suchen. Ich stehe solche Zustände seit jeher alleine durch weil es nie Hilfe gab. Das ist keine Verurteilung der Menschen die das machen. Ich beobachte mehr Mitgefühl für mein früheres Ich u Ratlosigkeit wie ich das verlernen kann. #mecfs #kptbs

Eine neue Runde Kopfkino: Was wenn meine größte Einschränkung doch einzig von der Psyche ist u ich mir nur einrede, dass ich mehr körperliche Probleme wie #mecfs haben könnte. Was wenn ich mich doch mehr aktivieren müsste weil das ist was bei Psyche helfen soll. Nicht Rückzug. Egal, dass...

Ich bin so müde. Nach all den jahrzehntelangen Fehlbehandlungen die niemals anerkannt werden muss ich nun weitere ungenaue Dokumentation aushalten da ich sonst vermutlich gar keine Hilfe bekomme. Und so perpetuiert sich vmtl alles weiter. Verstehen auch nur Betroffene. #pots #kptbs Vmtl #mecfs #sfn

Meine T versteht nicht, dass ich nun, nach ü20j undiagnostiziertem PoTS+mglm #mecfs , einfach alles in Frage stelle. Alles was einzig mit der kPTBS begründet wurde. Schließlich stimmt kPTBS ja Es ist doch gerade die Unsicherheit die mich zweifeln lässt. Wie soll ich denn sicher sein was woran lag??

Anstrengende Woche mit PEM zum Abschluss. Ja, ich habe mehr gemacht als zuletzt. Aber ich war dennoch zu ü 90% Zuhause (und hab da nicht rumgeturnt). Ich hasse es so und schätze es gleichzeitig dass mir wenigstens das noch möglich ist. Aber das ist so unfassbar frustrierend. Vmtl #mecfs

Die nächsten Tage werden spannend. Ich fühle mich okay und kann geringfügig mehr machen (gestern und heute gekocht! Yay!) Oder aber ich crashe die nächsten Tage, denn meine Werte - gerade die HRV - sind völlig abgestürzt. Deshalb bin ich eher verwundert, dass ich so 'fit' bin. Hm. Vmtl #mecfs

Entweder bin ich komplett unfähig zu sagen was ich brauche, ein reines "ich brauche Hilfe dabei rauszufinden was ich brauche" ist nicht konkret genug. Oder meine Bitte um diese Hilfe ist so absurd, dass es dafür keine Hilfe gibt. Wtf Ich sollte echt aufhören um Hilfe zu bitten. #kptbs vmtl #mecfs

Heute 1 Zimmer gestaubsaugt. Musste mehrfach pausieren u mich hinhocken, mein #pots hatte Spaß 😬 soviel Schwindel u Übelkeit. Schätze PEM ist noch nicht ganz vorbei selbst wenn ich mich immerhin (im liegen) nicht allzu mies fühle. Ruhen, ruhen, ruhen.. Kann ich nicht gut. 😵‍💫 Vmtl #mecfs

Argh, ich reite mich aktuell weiter rein -.- Hab heute gecheckt, dass ich Abstände zw Haushaltstätigkeiten u Gründlichkeit von Hygiene weiter verschiebe. Nicht gut. Sollte komplett pausieren. Mag nicht -.- Vmtl #mecfs

Meine Annahmen über mich waren so so falsch. Kindheit: "die Schmerzen sind normal, dein Leben ist normal" Adoleszenz:"deine Annahmen über dich sind falsch, du hast eine #kptbs aber körperlich bist du gesund" 15 Jahre später: nee..stimmt auch nicht (+) #pots Va #sfn #mecfs Fühle mich so verarscht

Bin endlich ein Stück weit stabiler Keine Ahnung wieso PoTS ist ruhiger, ich finde es angenehmer raus zu gehen, war heute einen Kaffee trinken UND habe mir Zuhause eine Bowl gemacht Bin jetzt - wie jeden Nachmittag - sehr ko. Aber Gefühlstechnisch ist es leicht anders :) Gute Richtung Vmtl #mecfs

Hilfe zur Selbsthilfe viel zu oft auch nur ein - es steht jemand stumpf daneben und beobachtet wie man struggelt - Tun kann man leider nix, schließlich soll man lernen "es" selbst zutun. Bitte, wie komme ich aus dem Frust raus. Kann ich meine Hilfe überhaupt noch nutzen? #kptbs #pots mglw #mecfs

Ich bin so unfassbar frustriert aufgrund meiner 'Behandlungs'-geschichte in all den psych Kliniken. Die Texte die ich hier zuletzt über Psychosomatikkritik las haben es, denke ich, passenderweise weiter vertieft. [...]

Da isse. Die Quittung für die letzten Tage morgens aus der Wohnungshitze flüchten...o Balkon & o Möglichkeit für Durchzug ein Dilemma. Nun fühle ich mich einfach elend. Würde gerne die nächsten Tage komplett verschlafen. Hätte ich wirksame Medis für würde ich. Leider wirkt bei mir kaum was. #mecfs

Lustig -.- da sind's endlich ersehnte 10° weniger, schon flippt mein Puls wieder mehr aus -.- Direkt spaßige um die 150bpm beim gehen... Scheint ich hab mit Wechseln größere Probleme als wenn's gleichbleibend brüllend heiß ist. Das wird ja noch spaßig -.- Vmtl #mecfs

Mir gelingt es seit vielen Wochen nicht mehr innere Nähe zuzulassen Es macht für mich&mein Gegenüber Kontakte aktuell sehr anstrengend. Ich weiß weder warum,noch wie ich das ändern könnte. Überlege,ob ichs nicht einfach sein lassen sollte. Auch meine Assistenz. Es bringt doch nichts😞 #kptbs #mecfs

Habe letzte Nacht völlig unerwartet relativ gut geschlafen mit verhältnismäßig überraschend gut aufgeladener BodyBatterie danach. Keine Ahnung wie das passiert ist. Aber kann ich bitte nochmal? 👉👈 (Fühlt sich aktuell leider nicht danach an 😞 ) Vmtl #mecfs

BodyBatterie komplett leer. Körper ist vom Wetter komplett gestresst und ich muss morgen 'länger' aus dem Haus. Großartig. Ich bräuchte jmd der mir alles zusätzliche abnimmt. Bin mit Routine Alltag mehr als ausgelastet 😬 Ständig gibt's zusätzliches (alle paar Wochen..). Kann das nicht 😩 Vmtl #mecfs

Manchmal wünschte ich mir ich würde aufhören Dinge zu versuchen. Aufhören Hilfe zu suchen. Aufhören zu versuchen, dass es mir besser geht Ich bin einfach so müde (& empfindlich) von allem Und Hilfe? Bekomme ich evtl in Mon.-Jahren. Evtl. Schließlich denke ich das bereits seit Jahren #mecfs #kptbs

Wir nähern uns dem 40. Versuch. Das ist doch absurd. Bis 12 Uhr hat die Praxis noch auf. Das wird wohl nix mehr... Schreibe jetzt nen Brief und wenn ich Donnerstag wieder aus dem Haus gehe und ich nichts neues gehört habe muss das eben so gehen 🤷 Ey ich hab's echt versucht.

Mia@mia-67198.bsky.social · 3mo ago

Ü20x versucht eine FA Praxis telefonisch zu erreichen. Wenn nicht besetzt ist geht keiner dran. Da mich jeder Versuch eh schon stresst (und ja auch sowieso niemand ran geht) überlege ich nun einen Brief zu schicken 🤯 E-Mail oder AB gibt's nicht. Nur Telefon. Und halt die Adresse 🤷 #ChronicIllness

Ü20x versucht eine FA Praxis telefonisch zu erreichen. Wenn nicht besetzt ist geht keiner dran. Da mich jeder Versuch eh schon stresst (und ja auch sowieso niemand ran geht) überlege ich nun einen Brief zu schicken 🤯 E-Mail oder AB gibt's nicht. Nur Telefon. Und halt die Adresse 🤷 #ChronicIllness

Wer komplexe chronische Krankheiten hat (v.a. auch undisgnostiziert) kennt das Problem bei Ärzt*innen jeder Fachrichtung. Es ist folgenreich und skandalös, denn F-Diagnosen haben häufig eine Einschränkung körperlicher Diagnostik zur Folge und Symptome gelten nicht mehr als diagnostischer Hinweis.

Ju 📎@jolu.bsky.social · 3mo ago

"Wenn Arztgespräche länger dauerten, rechneten Ärztinnen und Ärzte mitunter zusätzlich F-Diagnosen ab, um den Gesprächsaufwand auch vergütet zu bekommen, erklärt Lehmann von der Stiftung UPD." 2

Im Durchschnitt war ich zuletzt ~8h/Woche außerhalb meiner Wohnung. Ich bin froh für jede dieser Stunden Mein Hirn schlägt Flickflack zwischen "Das ist echt nicht viel" & "Pff das ist doch noch voll viel, geht viel schlimmer, was stellst du dich denn so an" Mein Hirn ist anstrengend. vmtl #mecfs

Fragebogen zur Diagnostik bzgl #mecfs ausgefüllt (breiter gefasst, nicht nur der CCC) Zack ist da direkt wieder die Angst, dass ich von oben herab angeguckt werde, mir gesagt wird, dass das ja gar nicht sein könne Außerdem habe ich gleichzeitig zuviel und viel zu wenig angekreuzt. Egal wie: falsch

Regen ♥️

Fühle mich zur Zeit wieder einsamer & kann die (wenigen) Kontakte die ich habe nichtmal nah an mich ran lassen Heimisch habe ich mich sowieso, trotz(wegen?) zig Umzügen noch nie irgendwo gefühlt Da ich nur noch wenig aktiv sein kann, scheint es mir unmöglich, dass das noch mal gelingen kann #mecfs