⏳ J-1 Journée @neurosphinx.bsky.social et ses centres #CMAVEM #MAREP et #marvu vous donnent rendez-vous demain ! 📅 Vendredi 26 juin📍 péniche GUSTAVE 📝Programme neurosphinx.com/2026-2/ 🖥️Lien de streaming : live.neurosphinx.com
Filière NeuroSphinx
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La filière NeuroSphinx coordonne l'ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge et le suivi des patients atteints malformations pelviennes et médullaires rares, avec atteinte sphinctérienne et / ou neurologique 🌐 www.neurosphinx.com
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Pour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social vous donne rendez-vous 🗓️vendredi 20/06/2025 📍Péniche Gustave Pour sa 9ème journée nationale! 📥Programme : neurosphinx.com/wp-content/u... 🖥️📽️ Live streaming : neurosphinx.com/live/ ⚠️ Email obligatoire pour accéder au live!
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Pour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social vous donne rendez-vous 🗓️vendredi 21/06/2025 📍Péniche Gustave Pour sa 9ème journée nationale! 📥Préprogramme /https://neurosphinx.com/save-the-date-la-filiere-neurosphinx-celebre-ses-10-ans/ 📝 Inscriptions / www.linscription.com/pro/activite...
@neurosphinx.bsky.social présente le Podcast #Franchir, saison 2️⃣ #estimedesoi Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧 embed.acast.com/62e7932a.../... 👈 @rarediseasesint.bsky.social 🌐https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/
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À l’approche de la journée internationale des maladies rares, l'hôpital Necker s'illumine aux couleurs des maladies rares pour sensibiliser et mettre en lumière l’importance de la recherche et de l’accompagnement des patients et des familles. #maladiesrares #raredeaseday #RareDiseaseDay2025
🏛️ "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le #PNMR4🚀 4️⃣ axes pour des avancées majeures et une approche multidisciplinaire : 🧬Diagnostic 🏥🩺 Parcours de vie /soins 💊Innovation thérapeutique 📊Bases de données & biobanques Lire le plan :📋https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf
#SaveTheDate! Pour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social vous donne rendez-vous 🗓️vendredi 21/06/2025 📍Péniche Gustave Pour sa prochaine journée nationale! 📝Programme & inscriptions bientôt disponibles 👇 neurosphinx.com/save-the-dat...
#RareDiseaseDay2025! @ap-hp.bsky.social et #FSMR #PEMR se mobilisent! 3️⃣ places restantes pour l'Escape Game Le Mystère de la Licorne🦄 📍La Suite @hopitalnecker.bsky.social Info & inscriptions 📝👇 docs.google.com/forms/d/e/1F... #errance #diagostique #raredisease @mrares-parissaclay.bsky.social
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