📬 Newsletter de juin RespiFil en ligne ! Toutes les actus du réseau ici 👉 mailchi.mp/aphp/newslet... #MaladiesRespiratoiresRares #MaladiesRares

🫁 La 17e Journée Nationale #RespiRare est lancée ! Le Pr Christophe Delacourt ouvre aujourd’hui à Paris cette journée dédiée aux maladies respiratoires rares, réunissant experts, professionnels et associations de patients engagés au service des patients. 🙌 #MaladiesRespiratoiresRares #Pédiatrie

🫁 Le 26 mai 2026, le Centre de Référence coordonnateur RespiRare réunit à Paris experts et chercheurs autour des avancées 2025 sur les maladies respiratoires rares. 📄Le programme : respifil.fr/wp-content/u... 📝Je m'inscris : docs.google.com/forms/d/e/1F... #MaladiesRares #Pneumologie #Recherche

📣 Inscriptions ouvertes – 11ᵉ Journée annuelle RespiFil 📅 29 septembre – Paris 12ᵉ 👥 Maladies respiratoires rares 👉 Infos & inscription : respifil.fr/actus/actual... #Respifil #MaladiesRespiratoiresRares

🧠 Parce que la santé mentale fait aussi partie du parcours de soin. Webinaire dédié aux patients atteints de maladies respiratoires rares et à leurs aidants, en partenariat avec Moka Care. 📅 19 mai 2026 – 12h 🔗 respifil.fr/actus/actual... Je me connecte : teams.microsoft.com/meet/3356756...

Un partenariat pour prendre soin de votre santé mentale - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares

Besoin de réguler vos émotions, votre stress, retrouver le sommeil ou un meilleur équilibre familial ? RespiFil a noué un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients atteints de ...

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📍À vos agendas ! RespiFil relaie le webinaire SPLF / CP2 / Orphalung / PulmoTension consacré aux actualités de l’ #HTP associée aux #PID. 🎙️ Avec Vincent Cottin, David Montani, Marianne Riou, Simon Valentin et Ségolène Turquier. 🗓️ 26 mai 2026 – 19h00 🔗 Lien à venir #MaladiesRares #Pneumologie

🗞 Nous sommes heureux de vous présenter la newsletter RespiFil, placée sous le signe du renouveau, de la recherche, du parcours de vie et de la formation. 👉 Découvrez la version intégrale : mailchi.mp/aphp/newslet... #maladiesrares @soc-pneumo-splf.bsky.social @fondationdusouffle.bsky.social

🔵 Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients ? Découvrez le #PNDS #sarcoïdose pulmonaire" 🫁 coordonné par Hilario NUNES et Florence JENY, #OrphaLung 👉🏻🔄 respifil.fr/actus/actual... #maladiesrares @soc-pneumo-splf.bsky.social @ersassembly10.bsky.social @eurordis.bsky.social

🚨 SDM MR V2 : les essentiels ❌ Fin « Malade/Non-malade » ✅ Nouveaux statuts + MAJ dossiers 🆕 « Perdu de vue » 📊 Activités élargies + FINESS 🧬 Diagnostic simplifié ❤️ Qualité de vie (CIF) 📅 11 mai 14h (Teams) 🔗 respifil.fr/actus/actual... #MaladiesRares #DataSanté

Nouveautés 2026 du SDM BaMaRa : ce qui change pour vous - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares

Mise à jour SDM Maladies Rares V2 : statuts patients, onglets activités et diagnostic, qualité de vie, corrections et procédure à suivre.

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🫁 4 lauréats, 4 projets innovants pour faire avancer la recherche sur les maladies respiratoires rares. Un objectif commun : améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des patients. #MaladiesRares #RechercheClinique #SHS #Santé @fondationdusouffle.bsky.social

🚀 Lancement de la 10ᵉ édition de l’Annual Board Meeting de l’ERN-LUNG ! 📍 Les 23 & 24 mars 2026 à l’Hôpital Bicêtre, Paris 🤝 Experts et patients réunis pour faire avancer la prise en charge des maladies respiratoires rares en Europe. #ERNLUNG #MaladiesRares #Healthcare #EUCollaboration

📣 Appel à candidatures #ERS2026 ! La filière RespiFil soutient des professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux pour participer au congrès de @europeanrespsoc.bsky.social à Barcelone ✈️ Frais pris en charge 📅 Jusqu’au 11 mai 🔗 respifil.fr/actus/actual... #MaladiesRares #Santé #Recherche

RespiFil te finance pour le congrès ERS 2026 - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares

la filière RespiFIL renouvelle son appel à candidatures destiné à soutenir financièrement des professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux dans leur formation aux maladies respiratoires rares.

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🧬 Les maladies sont dites rares, mais pour les enfants en insuffisance respiratoire chronique 🫁, elles façonnent le quotidien. Le Pr C. Delacourt raconte dans @lemonde.fr ces parcours et l’engagement du collectif RespiRare. Lire l'article bit.ly/3OHkKP7 #JournéeMaladiesRares #SantéPédiatrique

💚🩷💙💜 Un doute ? Une question ? Et si c'était une maladie respiratoire rare ? Rendez-vous sur notre site internet, pour découvrir toutes nos ressources : respifil.fr Rendez-vous dans un des 88 centres experts labellisés : respifil.fr/ou-consulter/ #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JIMR2026 💜💙🩷💚

💚🩷💙💜 28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares. Un jour pour rendre visible les 300 millions de patients et leurs proches concernés dans le monde, sortir de l'ombre, créer du lien. www.rarediseaseday.org #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JIM2026 💜💙🩷💚

😔 Anxiété, fatigue émotionnelle, sentiment d’isolement liés à la maladie ? 🫱🏻‍🫲🏼 RespiFil noue un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients une écoute professionnelle qui permet de vous accompagner 🫂. Pour en bénéficier : respifil.fr/actus/actual... #RareDiseaseDay #SanteMentale

Un partenariat pour prendre soin de votre santé mentale - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares

Besoin de réguler vos émotions, votre stress, retrouver le sommeil ou un meilleur équilibre familial ? RespiFil a noué un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients atteints de ...

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↪️ Retour sur la web émission #MaladiesRares de Pharmaceutiques Les intervenants ont analysé comment des pathologies touchant un très faible nombre de patients sont devenues un puissant moteur d’ #innovation pour l’ensemble du système de santé. Pour en savoir plus : respifil.fr/actus/actual...

Les colloques de Pharmaceutiques : retour sur la web‑émission Maladies Rares - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares

À l’occasion de sa web-émission consacrée aux maladies rares qui a eu lieu le 12 février 2026, la revue professionnelle Pharmaceutiques a cherché à analyser un paradoxe fécond : comment des pathologie...

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🩺 Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients complexes atteints de maladies respiratoires rares ? 💡Pensez aux réunions de concertation pluridisciplinaires nationales de la filière organisées en webconférences ! 🔗 respifil.fr/professionne... #expertise #diagnostic #formation #RCP

📍 #CPLF2026 Présence au stand RespiFil de Pr Vincent Cottin (OrphaLung / RespiFil) et Pr Marc Humbert (PulmoTension). 🏆 Remise du prix de la formation PID – webinaire au Dr Florence Hennegrave #MaladiesRares #Pneumologie #Formation

🎉 C’est parti pour le #CPLF2026 ! 📍 Du 30 janvier au 1er février, RespiFil est présent au stand institutionnel M, accompagné de ses associations de patients partenaires. #CPLF #maladiesrespiratoiresrares #FSMR

🫁 Maladies respiratoires rares : vous prenez en charge un patient ? 👉 Appuyez-vous sur les PNDS pour une prise en charge diagnostique et thérapeutique harmonisée sur tout le territoire. 🔗 respifil.fr/professionne... #PNDS #MaladiesRares #Respiratoire #CPLF2026 #Soignants #Recherche

Découvrez au stand RespiFil (M) des outils concrets pour la prise en charge des maladies respiratoires rares : PNDS, ETP, cartes d’urgence, centres de référence. 📍 Grand Palais de Lille | 30 jan.–1er fév. 2026 #CPLF2026 #RespiFil #MaladiesRares #Pneumologie

✨ Belle année 2026 avec RespiFil ! ✨ Découvrez la nouvelle newsletter : recherche, PNDS, formations, partenariats et agenda 2026 au service des maladies respiratoires rares. 👉 mailchi.mp/aphp/newslet... #RespiFil #MaladiesRares #Pneumologie

Une pensée pour les patients, leurs proches-aidants et l’ensemble des professionnels de santé et paramédicaux. Que cette nouvelle année soit porteuse d’un nouvel élan, de respiration, d’équilibre et de force collective. Prenez soin de vous, chaque jour 🤍🤗 #BonneAnnée2026 #Santé

🎓💻 Formation à la saisie de données de patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares 🗓 lundi 19/01/26 dès 14h ⌛️45 min 🎯 objectifs : 🔹️former à l’usage de #BaMaRa ; 🔹️codes ORPHA, diagnostics ; 🔹️temps d’échanges questions/réponses. ✅️ Inscrivez vous, c'est gratuit : respifil.fr/actus/actual...

🚀🔬 Le nouveau bulletin de recherche dédié au congrès de l’ #ERS est en ligne. Au sommaire : 🔹️Ressentis des 20 lauréats 🔹️Panorama des recherches #maladiesrespiratoiresrares 🔹️Les avancées 🔗 respifil.fr/actus/actual... #recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose

🎄 Toute l’équipe RespiFil vous souhaite de belles fêtes de fin d’année 💙 À nos patients, proches, professionnels de santé et assistantes sociales : merci pour votre confiance et votre engagement ✨ En pause des réseaux sociaux durant cette période, à bientôt #RespiFil #SantéRespiratoire

📣 Rendez-vous au CPLF 2026 – Stand M, Lille, 30 jan-1 fév ! Découvrez nos outils pour accompagner patients & pros, aux côtés de @lavoixdesrares.bsky.social et @mntmonpoumonmonair.bsky.social #CPLF2026 #Santé #Pneumologie

🔵 Nouveau PNDS : insuffisance respiratoire de l’enfant atteint de maladie respiratoire rare. Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé. 👉 respifil.fr/actus/actual... #PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare

🆕 Le PNDS 2025 – Protéinose alvéolaire pulmonaire est disponible ! Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM. 📄 Plus d’infos : respifil.fr/actus/actual... #MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil