Beate 🖇️

@beate.bsky.social

Livet har alltid og til alle tider handlet om å henge i ei liane utfor et stup, med en tiger over og en tiger under, se en mus komme og gnage på liana, strekke ut armen til markjordbærne som vokser der, og nyte smaken. Dyslektiker

En lov som bør på plass med en gang er denne: Når folk tar kontakt med et offentlig organ eller en bedrift, og blir tilbudt en chatterobot, må det denne sier bli fulgt opp.

“It is profitless to speculate on error.” Once again I must stress that my grandmother talked like this all the fucking time, she could have been describing a salad that wasn’t as good as she was hoping it would be

A. Is your question finished?
l. Yes.
A. I will not presume to answer the spin-off of a fallacious
initial assumption.
What was the initial assumption that was fallacious?
A.
That something -- That reservations no longer existed or
A.
something.
All right, but let's assume that I'm right.
I will not assume you're right; it's profitless to
speculate on error.

I have just been sent the transcript of a deposition my grandmother gave in 1977 while she was serving as an expert witness in a series of tribal rights cases and let me tell you, if nothing else this is proof that I come by it honest for every conceivable value of “it”

Det er spennende å jobbe i et medisinsk fagfelt hvor det skjer så mye. Vi som fikk autoimmune revmatiske sykdommer på 90-tallet fikk beskjed om at leddene våre ville bli ødelagt og måtte kirurgisk byttes med proteser. Nå er revmakirurgi skjelden nødvendig, fordi sykdommene kan behandles 🥳

ACR Journals@acr-journals.bsky.social · 5d ago

Over the past 50 years, pediatric rheumatologists have been central to advancing discovery and pioneering innovative treatment approaches for pediatric patients with multifaceted immune dysfunction.

Treatment Advances in Pediatric Rheumatology. The timeline shows therapeutic advances in the field of pediatric rheumatology and FDA approval of medications frequently used to treat immune dysregulation. This figure was made with assistance from OpenAI.

Som bonus fikk jeg også treffe pasient #3, Janine. 16 år gammel fikk hun Lupus med organaffeksjon. Legene sa hun aldri kunne bli gravid, da ville hun dø. Ingen medisiner kunne stoppe Lupusen hennes. Så fikk hun CAR-T og ble frisk. Nå er hun snart ferdigutdannet lege, og har født en frisk jente 👩‍🍼💜

En ung kvinne med brunt hår, briller og blåstripete skjorte holder en lubben baby i rosa sparkebukse tett inntil kroppen. Kvinnen smiler til kameraet, babyen ser ut som den sover

Wow!!! Dette er Vu-Thi Thu-Thau, hun er nå offisielt frisk - etter å ha vært nære døden av Lupus som 20-åring. Vi hadde en utrolig spennende samtale, jeg må innrømme at det var både jubel, tårer og klemmer. Hun er en stjerne 🌟 På grunn av hennes mot, kan tusenvis pasienter bli friske.

Selfie av to glade pasienter. Anna og Vu-Thi. Anna er en rosa middelaldrende dame med grønnstripet skjorte. Vu-Thi er en vakker ung kvinne med øst-asiatiske trekk og gul T-skjorte. Begge smiler stort

Så langt - så godt. En tøff og snill militærdame hjalp meg å løfte rullestolen ut av toget. Nå er jeg på siste lille togstrekning før Erlangen. Lurer på hva som venter meg. Har disse folka faktisk blitt FRISKE av Lupus og Sklerodermi… eller er CAR-T overhypet??

Anna Fryxelius@annafryxelius.bsky.social · 2w ago

Eller ikke. Kanskje toget står fast og jeg aldri kommer frem? Kanskje ingen av pasientene kommer og det blir en flopp? Uansett: jeg har reist 1500 kilometer for å treffe de første pasientene i verden som har blitt friske av autoimmune revmatiske sykdommer etter CAR-T celleterapi. Jeg er spent 💜

Jeg har et helt seriøst forslag: Ei uke på ungdomsskolen/videregående må man bruke rullestol. Inntil alle aldersgrupper har vært igjennom dette, må også alle offentlig ansatte og politisk valgte igjennom det samme.

Beate 🖇️@beate.bsky.social · 3d ago

Folk som flytter inn i et bygg som i utgangspunktet var laget for rullestolbrukere må flytte om de ikke liker rullestolbrukere. Ikke bli en del av styret og diskriminere de huset var bygget for.

So funny how lock downs was the worst thing ever, infringed on people's human rights, made people "go mad" etc, but then when someone is disabled and can't leave their home they're lazy scroungers who should go to work, like we chose this.

BREAKING: The UK Government confirms that Bluesky will be INCLUDED in the ban on social media for under 16s. The government said it will be BANNED because it is a “user-to-user platform who purpose is to enable social interaction.”

The Bluesky logo

Lundefuglbestand Røst har falt fra 1,4 millioner hekkende par i 1979 til ca 165.000 par i år, ned 88% Matmangel er hovedproblemet: Silda er nesten borte Sjøfuglarter langs norskekysten er i kraftig tilbakegang, forskerne peker på klimaendringer, overfiske, miljøgifter, bifangst, sykdom & rovdyr

Her forsvant 40.000 lundefugler på ett år – må fly milevis ut i havet for å berge ungene

Fuglefjellet som en gang kokte av liv, er nå bare en skygge av seg selv. Nær ni av ti lunder på Røst er borte. Nå kjemper de gjenværende parene for å berge årets unger.

nrk.no

Food growers & farmers are increasingly experiencing climate breakdown harvests That means higher prices - and more food insecurity. Politicians have been quiet on this growing crisis - but silence isn't good enough when our food supply is at risk. www.bbc.co.uk/news/article...

More than half of England officially in drought - Environment Agency

The drought declarations follow an exceptionally hot and dry period, which has hit rivers, crops and nature.

bbc.co.uk

Øyen mener diskriminieringen av funksjonsnedsatte har blitt verre de siste årene. – Tonen som har blitt i samfunnet nå de siste årene, har blitt styggere. Da jeg vokste opp på 90-tallet følte jeg at funksjonshemmede ble behandlet ok. Men nå, som 48-åring, har jeg aldri følt meg så diskriminert før.

– Aldri følt meg så diskriminert

Mikkel Øyen (47) og andre funksjonsnedsatte i Setra borettslag får ikke kjøre sine elektriske rullestoler frem til egen leilighet.

vg.no

Når noen bruker KI for å finne informasjon tror jeg de undervurderer seg selv. Og meg. Det er nok helst det siste som gjør meg irritert. Det første gjør meg mest trist. Og litt oppgitt.