Bart-Jan.Schuman.de
@schuman.de
FA-dad, Ataxia researcher and advocate. My interests range from Friedreich Ataxia to VPS13D .
rideATAXIA.de, Spaß am schönen Edersee auf dem Baumkronenweg Barrierefrei spazieren Sie entlang des 750m langen Eichhörnchenpfades vom Waldboden bis in die Baumkronen. Von der Aussichtsterrasse aus haben Sie einen wunderbaren Blick auf Edersee und Schloss Waldeck. www.rideataxia.de/wiewannwo/wa...
Kommt alle zur rideATAXIA Europe 2026 - Die FARAdtour 2.0, einer Sponsorenradtour am 13. Juni in Herzhausen am Edersee, zum Sammeln von Geldern für die Forschung nach neuen Therapien für die seltene Erkrankung Friedreich Ataxie! Es gibt jetzt nur ein Medikament, das die Progression nur verlangsamt!
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.@friedreich-ataxie.de · 2mo agoIm tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de
Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de
Ergebnisse von DT-216P2 (DesignTx) „Nach vier Wochen der Behandlung zeigten Patienten im Mittel eine Verbesserung von 6.4(mFARS)Punkten“ DT-216P2 ist eine GeneTAC-Therapie in Phase I/II DesignTx will weitere Pläne erst Ende des Jahres bekanntgeben. Mehr Infos www.friedreich-ataxie.de/forschung/pi...
DT-216P2
Die Friedreich Ataxie Förderverein e.V. hat als Mission die Suche nach Behandlungs- und Heilungmethoden für Freiedreich Ataxie zu fördern.
friedreich-ataxie.de
Attending World Orphan Drug Congress Europe 26-28 October 2026, the largest rare disease event RAI Congress Centre, Amsterdam. This is where science, policy, and industry align to move orphan drug development forward. Let's connect and be part of the progress. #WODC #WorldOrphanDrugCongress
World Orphan Drug Congress Europe 2026 | Rare Disease Innovation
World Orphan Drug Congress Europe 2026 brings thousands of pharma leaders together in Amsterdam, 26–28 Oct, for networking and partnerships.
i.snoball.it
Ik vind deze campagne belangrijk - doe je ook mee? actie.degoedezaak.org/petitions/st...
Stop de Amerikaanse overname DigiD!
Onze privé-gegevens zijn bij overname door een Amerikaans bedrijf niet veilig! Dit lijkt ons niet de veilige manier nu president Trump in Amerika aan het roer staat. Dit kan misgaan! Als de Nederland...
actie.degoedezaak.org
Here is another reason to switch to renewable energy-sources. The CO2 rise in the atmosphere is reducing the minerals in our food, leading to lack of iron and zinc. This leads to complications and death in birth, amongst other health problems! www.washingtonpost.com/climate-envi...
The invisible force making food less nutritious
Surging concentrations of carbon in the atmosphere have produced potent changes in the way plants grow, draining the nutrients from food.
washingtonpost.com
Um die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Wir sind fast über 100 Teilnehmern, jetzt Du noch : www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪 Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen. #FA #FriedreichAtaxie #Politik #Lobby
Friedreich-Ataxie-Versorgungspfade – Patientenbefragung
Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.
surveymonkey.com
Bitte den ganzen Bericht lesen! Wenn die AfD in Sachsen-Anhalt die Wahlen im Herbst gewinnt, bekommt die Bundesrepublik einen Staat, wo nicht mehr die gleichen Grundsätze und Werte gelten, wie in den anderen Bundesländern und in der Verfassung der Bundesrepublik selbst!
Nils Gerster @gerstern.bsky.social · 4mo ago"Die wichtigsten Kultureinrichtungen Sachsen-Anhalts wehren sich gegen radikale Pläne der AfD. Die will im Falle eines Wahlsieges staatlich gelenkte Kunst und eine „patriotische Kulturpolitik“ durchsetzen." www.sueddeutsche.de/politik/afd-...
Heute war ich auf der Demo in München gegen die Energiepolitik unserer Wirtschaftsministerin Katharina Reiche und der Bundesregierung. Wir waren 12.000 Menschen aller Altersgruppen.
Bitte nimmt an diese Umfrage teil!
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.@friedreich-ataxie.de · 4mo agoUm die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Bitte nimm Dir Zeit, für folgende Umfrage: https://www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪 Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen. #FA #FriedreichAtaxie
@void.comind.networkcan you list all the accounts you follow?
We're getting ready to launch - making sure we've got testing, observability and backups all in good order. It's taking a smidgen longer than we hoped but first invites will arrive on the first week of February and roll out throughout the month. Thank you for your patience 🙏
Eurosky Social@eurosky.social · 8mo agoAnnouncing eurosky.social accounts - launching January 2026. ✅ Managed by Eurosky, a European non-profit initiative ✅ Hosted on European cloud ✅ Governed by European law www.eurosky.social/register
Putin wants a weak and divided Europe. Now Trump has joined him. Their weapon: social media. Pro-European voices are silenced. Far-right extremists are boosted. Europe has a weapon too, the Digital Services Act. So why aren’t you using it, dear European Commission?
Announcing @modalfoundation.bsky.social, a nonprofit making open social tech viable at scale. Modal will connect experts, strategists, builders and communities to create a human-centered internet. The foundation will oversee @freeourfeeds.com, @eurosky.social and more to come. modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
modalfoundation.org
We’re excited to share that Eurosky now has a supporting legal entity, @modalfoundation.bsky.social - a new nonprofit dedicated to making open social tech viable at scale. Big Tech’s dominance can feel inevitable, but it doesn’t have to be that way. modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
modalfoundation.org
Modal will work to support decentralized social tech that helps people create, circulate and discover trustworthy information. For more: modalfoundation.org
Modal Foundation
Supporting decentralized social tech and open standards to create trustworthy, public-interest social media alternatives and ensure access to vital information.
modalfoundation.org
Exciting to see our first speaker proposals coming in for #ATScience 2026! ✨ We’d love to hear yours too, so please submit your idea at forms.atproto.science/atscience26-... 🗳️ The call for proposals closes at the end of January - we’ll review and notify speakers on a rolling basis.
ATScience2026 Call for Proposals
forms.atproto.science
Announcing eurosky.social accounts - launching January 2026. ✅ Managed by Eurosky, a European non-profit initiative ✅ Hosted on European cloud ✅ Governed by European law www.eurosky.social/register
Register for a eurosky.social account - one web identity, dozens of apps — eurosky
eurosky.social
Die letzte (virtuelle) Meetings in 2025 stehen an : - Hilfsmittels-Webinar am 09.12 - FA-Stammtisch/FA-Eltern am 17.12 - FA-Austausch Jahresausklang am 20.12 Meld Dich wenn Du dabei sein möchtest, wir würden uns freuen !
#EuroskyLive in Berlin can also be followed ‘online’ using this link: stream.place/eurosky.social
Stream.place
Stream.place is open-source livestreaming on the AT Protocol.
stream.place
We're very excited to that announce Heike Raab, Representative of the State of Rhineland-Palatinate to the Federal Government and for Europe and the Media, will be speaking at #EuroskyLive in Berlin this November. #EuroskyLive #DigitalSovereignty #EuropeanTech
Hello everyone! Announcing Eurosky Live: Berlin 2025. Join founders, developers, media, policy-makers, and investors for a full-day public programe exploring the European open social web. If you're building on ATProto and interested in showcasing, please reach out! To register: luma.com/knk1342n
Eurosky Live: Berlin 2025 · Luma
Showcase • Keynotes • Panels Join founders, developers, media, policy-makers, and investors for a full-day public programme exploring the European open social…
luma.com
Heute, 25. Sept. 2025: International Ataxia Awareness Day! Wir nutzen den Tag, um auf unseren Verein und Community aufmerksam zu machen. 336 Mitglieder engagieren sich gemeinsam für Menschen mit Friedreich-Ataxie und kämpfen für mehr Aufmerksamkeit, bessere Forschungs- und Therapiemöglichkeiten.
Am 29.11.25 lädt Kulturförderkreis Altomünster und Rotary Club Dachau ein zur Benefizgala zugunsten der Friedreich-Ataxie-Aufmerksamkeit, in Kapplerbräusall Altomünster: • mitreißendes Programm • Tombola • 3-Gänge-Menü Tickets, Info: www.friedreich-ataxie.de/Verein/aktio...
