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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.

@friedreich-ataxie.de

Auf der Suche nach Behandlungen & Heilung für Friedreich-Ataxie

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@marleenschuman.bsky.social · 2mo ago

Kommt alle zur rideATAXIA Europe 2026 - Die FARAdtour 2.0, einer Sponsorenradtour am 13. Juni in Herzhausen am Edersee, zum Sammeln von Geldern für die Forschung nach neuen Therapien für die seltene Erkrankung Friedreich Ataxie! Es gibt jetzt nur ein Medikament, das die Progression nur verlangsamt!

Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.@friedreich-ataxie.de · 2mo ago

Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de

Im tollen Haus am Edersee steht wirklich alles einfach nur mal auf dem Kopf, mal ganz anders und ein bisschen verrückt, aber schön. #FAFVeV #rideATAXIA #rideATAXIA.de
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.@friedreich-ataxie.de · 3mo ago

Ergebnisse von DT-216P2 (DesignTx) „Nach vier Wochen der Behandlung zeigten Patienten im Mittel eine Verbesserung von 6.4(mFARS)Punkten“ DT-216P2 ist eine GeneTAC-Therapie in Phase I/II DesignTx will weitere Pläne erst Ende des Jahres bekanntgeben. Mehr Infos www.friedreich-ataxie.de/forschung/pi...

DT-216P2

Die Friedreich Ataxie Förderverein e.V. hat als Mission die Suche nach Behandlungs- und Heilungmethoden für Freiedreich Ataxie zu fördern.

friedreich-ataxie.de

Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.@friedreich-ataxie.de · 3mo ago

Um die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Wir sind fast über 100 Teilnehmern, jetzt Du noch : www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪 Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen. #FA #FriedreichAtaxie #Politik #Lobby

Friedreich-Ataxie-Versorgungspfade – Patientenbefragung

Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.

surveymonkey.com

@marleenschuman.bsky.social · 4mo ago

Der Verein für eine inklusive Schweiz bittet um Unterstützung bei der Forderung nach einem Inklusionsgesetz in der Schweiz, das Behinderten auch wirklich etwas bringt! Auch Friedreich Ataxie Betroffenen in der Schweiz! www.inklusions-initiative.ch/offener-brief

Offener Brief an die Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur — Inklusions-Initiative

Wir fordern substanzielle Verbesserungen, damit der Gegenvorschlag des Bundesrats zu einer valablen Alternative zur Inklusions-Initiative wird. Jetzt unterschreiben und weiterverbreiten!

inklusions-initiative.ch

Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.@friedreich-ataxie.de · 10mo ago

Heute, 25. Sept. 2025: International Ataxia Awareness Day! Wir nutzen den Tag, um auf unseren Verein und Community aufmerksam zu machen. 336 Mitglieder engagieren sich gemeinsam für Menschen mit Friedreich-Ataxie und kämpfen für mehr Aufmerksamkeit, bessere Forschungs- und Therapiemöglichkeiten.

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Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.@friedreich-ataxie.de · 11mo ago

Spiellandschaft-2025 Kommt vorbei zur Spiellandschaft Minigolf, Fußball-Billard & Golf Croquet! 🏑⚽⛳ 📅 Termine: Fr, 29.8. 16 – 22 Uhr Sa, 30.8. 14 – 22 Uhr So, 31.8. 12 – 20 Uhr Grill- & Currywurst 🌭 | Pommes 🍟 | Grillkäse 🧀 | Wurstsalat 🥗 | Kuchen & Eis 🍰🍦 Weg am Schächle 78144 Schramberg

# Spiellandschaft-2025 Schramberg-Tennenbronn 📅 Termine: 👉 Fr, 29.8. | 16 – 22 Uhr 👉 Sa, 30.8. | 14 – 22 Uhr 👉 So, 31.8. | 12 – 20 UhrDer weg zur Spiellandschaft-2025 Schramberg-Tennenbronn, mit QRCode zum Karten-Link
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.@friedreich-ataxie.de · last yr.

Möchtest Gutes tun und dabei Teil eines Teams sein? Für eine Benefizveranstaltung suchen wir Helfer! 📅 Wann: 19.07.2025 📍 Wo: Grünsfeld 🎯 Warum: Gemeinsam Hoffnung für Betroffene schaffen und Forschung voranzutreiben! Melde dich und werde Teil dieser Aktion! 💪 Mehr Info: www.friedreich-ataxie.de.

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