Bei mir passt zufälligerweise die HRV Rate sehr gut zum Bell-Score, hat das noch jemand? Also z.B. HRV 50 = Bell 50. #MECFS #HyperPOTS
Poly N. Patty
@everydaywarrier.bsky.social
#MECFS since 2005, additionally #Polyneuropathy, #POTS, #Celiac and a #NeurogenicBladder (NDO/TDO,DSD)
Immer wenn ich denke, meine HRV habe ich endlich aus dem Keller, geht es wieder runter. Meine Medikamente habe ich alle angepasst und teilweise reduziert, es ändert nichts. Langsam mache ich mir echt Sorgen, dass es doch eine dauerhafte Verschlechterung ist. #MECFS #HyperPOTS
Große Fahrzeuge haben beim Rückwärtsgang einen Pieper. Das ist sinnvoll. Ich höre das seit Wochen stundenlang, weil eine Baustelle gegenüber ist, dauerhaft. Ich kann nicht mehr, es durchdringt alles. Ich brauche tatsächlich Empfehlungen für Gehörschutz, was verwenden Betroffene mit #MEcfs?
Dieses "Reha"-Projekt war nach eigenen Angaben speziell an ME/CFS angepasst. Ergebnis: 45% der Teilnehmer*innen verschlechterten sich. Eine Quote, die bei anderen Interventionen (z.B. Medikamente) nicht akzeptiert würde. "Reha" ist für Menschen mit ME/CFS nicht sicher, der medizinische Zweck unklar.
Bei der #Rehacare geht man auch irgendwie davon aus, dass die Besucher ihre eigene Sitzgelegenheit mitbringt. War eigentlich nur dort, um mir bei Incontalert den Sensor anzuschauen. Bin jetzt platt.
Stell dir vor, du hast dein ganzes Leben lang auf einen bestimmten Job hingearbeitet und dann erreichst du im hohen Alter endlich dein Ziel und dann bist du in diesem Job einfach scheiße.
Mein Heizungsbauer ist bei #MECFS auf einem eklatant höheren Wissensstand als alle meine Ärzt*innen zusammen. Auch von Infektionsprävention versteht er deutlich mehr. Das ist nicht lustig. Das ist beschämend!
Merz nach 4 Wochen Urlaub: „Ich habe das Wetter beobachtet, mich über die Lage informieren lassen und konkrete Maßnahmen ausgearbeitet. Ich hatte ja schließlich 4 Wochen Zeit. Aber leider, leider hat der Hund meine Hausaufgaben gefressen. Alles weg.“
One pro point on using a Foleycatheter: My sleep is not Interrupted and my HRV is finally stabilizing a little higher. Still, the time until my new Video-Urodynamics study is just to long. #neurogenicbladder #HyperPOTS #MECFS
Seit dem Familien-Urlaub, indem ich eigentlich nur rum gesessen habe, ist meine HRV im Keller. Zusätzlich habe ich jetzt einen DauerKatheter liegen, weil ich meine Blase nicht zuverlässig spüre und ich im Crash und nachts kein ISK möglich ist. Der nächste Urodynamik-Termin ist erst im November...
Ich habe es heute übertrieben und kann jetzt praktisch meine Arme nicht mehr benutzen. Ich lerne es auch nicht mehr.
Die Hitzetoten sind politisch genauso "egal" wie die ME/CFS-Toten. Wir sollten uns dringend von der Illusion verabschieden, dass da irgendetwas falsch verstanden wird oder handlungsrelevantes Wissen fehlt. Die plausibelste Erklärung für die unterbleibende staatliche Hilfe ist: Sie ist nicht gewollt.
Unser Garten braucht dringend Wasser, alle drei Regentonnen sind seit Tagen leer. "Freitag wird es regnen." Der Regen und NRW so:
Heute doppelter Puls im Stehen und das trotz Clonidin, LDN, Amifampridin, GLP1 und TG50, möchte lieber nicht wissen, wie beschissen das jetzt ohne wäre. #MEcfs #HyperPOTS #Polyneuropathy
„Das umstrittene Sparpaket für die gesetzliche Krankenversicherung ist im Bundestag verabschiedet worden.” Spätestens wenn die Tagesschau etwas "umstritten" nennt, sollte mittlerweile allen klar sein, wie demokratieschädlich es sein muss.
Hat sich noch jemand für die #MEcfs Studie in Mannheim beworben?
„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ (C. Ströck) Constanze Ertls Rede anlässlich der Verleihung des Robert-Hochner-Preises. 🔥 Dringende Leseempfehlung! www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...
Was ME/CFS sichtbar macht - meine Rede zum Robert-Hochner-Preis - Constanze Ertl
Bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises 2026 hab ich darüber gesprochen, was ME/CFS sichtbar macht. Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausf...
constanzeertl.at
Jede Wette, dass wir unsere Autobahnen früher kühlen werden als Krankenhäuser, Schulen und Pflegeheime.
Die Schule unseres Kindes wurde in den letzten Jahren für Millionen saniert. Es gibt weder Klimaanlage noch PV, dafür läuft die Gasheizung das Jahr durch. Ich wünschte wirklich, das wäre ein Witz. Immerhin gab es neue Fenster, nur halt ohne Verschattung, die alte war ja eh immer kaputt. #Hitzefrei
Ich habe die Ki in den letzten Wochen mit allen möglichen Dokumenten und Infos zu meiner Krankengeschichte gefüttert. Gestern hat sie mich dafür gelobt, wie gut ich damit umgehe und ich habe mich tatsächlich darüber gefreut. Irgendwie bescheuert. Hat aber noch nie jemand zu mir gesagt. #MECFS
Ich habe für November einen Termin für die Video-Urodynamik bekommen. Bis dahin werde ich wieder regelmäßig, jetzt nach Zeitplan, ISK durchführen. Immerhin spart mir das bei diesen Temperaturen zum Teil die gepolsterte Einweg-Unterwäsche. Man soll ja positiv denken. #Neurogenicbladder #HyperPOTS
Ich bin dafür, pünktlich zur nächsten Hitzewelle im Bundestag mal alle Klimaanlagen abzustellen. Vielleicht tut es einigen wohlstandsverwahrlosten, dauerklimatisierten Fossillobbymafiosi mal gut, ein paar Tage wie in einer Schule, Kita oder Pflegeeinrichtung der "echten Welt" zu verbringen.
In den letzten Tagen habe ich meine Krankengeschichte in die Ki geschrieben, mit einem überraschendem Ergebnis. Ich konnte mit hoher Wahrscheinlichkeit bestimmen, welche Infektion 2004 meine #Fibromyalgie, #MECFS und #Polyneuropathy ausgelöst hat. Ein Antikörperwert, der in 2023 gefunden wurde...
So viele Medikamente, wie in diesem Jahr habe ich noch nie zur Verfügung gehabt. Teilweise sind die positiven Effekte enorm. Leider muss ich praktisch alle privat bezahlen. #MEcfs #HyperPOTS #Polyneuropathy #Neurogenicbladder
Wo sind eigentlich meine Einladungen zu Studien für #MEcfs, ich bin bereit...
Habe gestern um einen neuen Video-Urodynamik Termin gebeten, nachdem ich die Ki mit meinen Daten gefüttert hatte. Vielleicht reagiere ich aber auch nur über. #neurogenicbladder
Es gibt ja Tage, da wäre es am besten, ich würde auf dem Klo sitzen bleiben, geht aber ja nicht, wegen #POTS. #Blasenprobleme können einem echt den letzten Nerv rauben, seitdem ich Clonidin nehme, ist die Sensorik praktisch futsch, macht es nicht unbedingt eunfacher. #terminaledetrusorüberaktivität