Waldmeer
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ME/CFS | Medizin | Wissenschaft Website: https://bit.ly/waldmeer Auch unter: @waldpol.eurosky.social
PEMopathien ist ein guter Begriff, den sollten wir uns merken
Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 15h agoDazu kommt dann noch die allgemeine Heterogenität der klinischen Diagnose ME/CFS. Dass das möglicherweise eine Krankheitsgruppe mit ähnlichem Phänotyp aber im Detail unterschiedlicher Pathophysiologie ist - "PEMopathien" -, ist durchaus denkbar.
Eine aktuelle negative randomisierte kontrollierte Studie zu Low Dose Naltrexon (LDN) bei #MECFS wirft Fragen auf. Sind Berichte zu individuellem Effekt nur Zufall? Ist die Zielgruppe, die von #LDN profitieren könnte, so klein? www.medrxiv.org/.../10.64898...
medrxiv.org
Dass die Hitzetoten im Sommer keinerlei Reaktionen bei der Regierung ausgelöst haben und es auch medial kein großes Thema war, ist für mich übrigens der endgültige Offenbarungseid, was Mitte-Parteien für Prios setzen.
"Die Psychiaterin Lieberman (...) hat (...) einen Antrag an die US-amerikanische Fachgesellschaft der Psychiater verfasst, in dem sie fordert, das "Trump Derangement Syndrome" (TDS) als psychische Störung in das offizielle Diagnosehandbuch der Gesellschaft aufzunehmen."
Wie sich ein "Dich meine ich nicht; du bist anders" für Marginalisierte anfühlt: Du wirfst meine Community unter den Bus, negierst die Bedrohung, die auch für mich von diskriminierenden Narrativen ausgeht und glaubst wirklich, ich sei die Ausnahme und das diskriminierende Narrativ per se okay?
📣 DGPPN Programm ist online Unsere Session ist am Freitag, 27.11. 13:30-15:00 Uhr im (ziemlich großen!) Saal A2 www.dgppnkongress.de/programm/ses...
Den meisten ME/CFS-Kranken, die durch "Aktivierung" geschädigt wurden, geschah dies nicht, weil sie auf esoterische Behandler*innen oder offen wissenschaftsfeindliche Internetseiten hereingefallen waren. Es geschah ihnen, weil sie die Empfehlungen studierter und approbierter Ärzt*innen befolgten.
Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · 3d agoKeine Ahnung, ich bin keine Sozialpsychologin, aber ich finde es so krass auffällig, wie sich bis heute analytisch auf Impfgegner*innen und Verschwörungstheoretiker*innen als „die anderen“ konzentriert wird, während die Wissenschaftsleugnung den Vorsitz medizinischer Fachgesellschaften hat
Keine Ahnung, ich bin keine Sozialpsychologin, aber ich finde es so krass auffällig, wie sich bis heute analytisch auf Impfgegner*innen und Verschwörungstheoretiker*innen als „die anderen“ konzentriert wird, während die Wissenschaftsleugnung den Vorsitz medizinischer Fachgesellschaften hat
Some real-life tags by @hashtagmecfs.bsky.social will make their way into the game! :) "Cure #ME/CFS NOW"
Jetzt gibt es unsere #Stellungnahme auch zum Download. Die Weigerung der #Regierung irgendetwas für #PwME zu tun ,ist eine Schande! Weder #AufklärungskampagneME, noch Versorgung für #MEcfs, noch Mitentscheidungsrecht, dafür weiter Stigmatisierung... stella-merendino.de/blog/keine-t...
Keine Therapie, keine echte Mitsprache, keine Perspektive - Unsere kleine Anfrage zeigt: Die Bundesregierung lässt ME/CFS Erkrankte im Stich
Stell Dir vor, Du bist so schwer krank, dass Du Dein Bett kaum noch verlassen kannst. Du kannst nicht mehr arbeiten, verlierst Deine finanzielle Existenz und bist auf die Hilfe anderer angewiesen. Und...
stella-merendino.de
Xondaria@lutanda.bsky.social · last wk.Neue Antwort der #Bundesregierung: Sie hat keine Pläne für #MEcfs - Ausweitung #OffLabel ❌ - Medikamenten-Zulassung fördern❌ - Was gegen #Stigmatisierung tun ❌ - Betroffene / Angehörige unterstützen + entlasten ❌ Danke, @dielinkebt.de für die Anfrage! 1/2
🎉Neues #Innovationsfonds -Projekt "OrgaMECO", 2027-29: Welche Rolle spielen Betroffenenorganisationen in der Versorgung von #MEcfs und #PostCovid? Wie lässt sich die Zusammenarbeit mit Betroffenen, Angehörigen, Versorgenden weiter verbessern? Weitere Infos: innovationsfonds.g-ba.de/projekte/org...
OrgaMECO – Die Rolle von Betroffenenorganisationen im Bereich ME/CFS und Post-COVID: aktuelle Situation, Barrieren und Potenziale – eine Mixed-Methods-Studie - GBA Innovationsfonds
innovationsfonds.g-ba.de
In Norwegen müssen heute Menschen mit ME/CFS gegen Pseudowissenschaft in medizinischen Leitlinien protestieren, weil Mediziner*innen es weiterhin nicht schaffen, Fatigue und ME/CFS zu unterscheiden
David Tuller@davetuller1.bsky.social · 3d agoProtest tomorrow in front of Norwegian parliament over issues related to the upcoming national guidelines for "long-term fatigue": virology.ws/2026/10/27/t...
Der "Unbewusste Vorhersagen des Gehirns"-Unsinn wird von der Psychosomatik aufgegriffen, weil angestaubte Dogmen revitalisiert werden sollen. "Predictive Coding" soll "wissenschaftlicher" und imposanter klingen als "falsche Krankheitsüberzeugung". Aber es ist nur uralter Wein in neuen Schläuchen. 🤷♂️
COVID-19 in England Die wöchentliche Krankenhausaufnahmerate aufgrund von COVID-19 stieg in der 42. KW auf 2,64 pro 100.000 Einwohner (Vorwoche: 2,48), es wurden 1.915 COVID-19-Fälle in Krankenhäusern festgestellt. Die PCR-Positivitätsrate lag bei 8,9 % (Vorw.: 8,8%). www.gov.uk/government/s...
Seit 2024 ist die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) zur Versorgung von Menschen mit Long COVID und verwandten Erkrankungen wie ME/CFS in Kraft. Die dazugehörigen Abrechnungsregelungen gelten seit Januar 2025. Doch welche Veränderungen nehmen Betroffene und Angehörige wahr? 1/4
Vor 5 Jahren sprintete Beth Dobbin bei den Olympischen Spielen. Heute liegt sie aufgrund von ME/CFS über 22 Stunden am Tag im Bett. Selbst ein Gespräch kann ihre Symptome verschlimmern. Sportwissenschaftler Rob Wüst erklärt, was diese Krankheit so verheerend macht. www.menshealth.nl/nieuws/wat-i...
Bij deze ziekte kan zelfs een gesprek je dagenlang zieker maken
Sprintster Beth Dobbin ligt door ME vrijwel de hele dag in bed. Rob Wüst legt uit wat de ziekte met je doet en waarom harder trainen niet de oplossing is.
menshealth.nl
About 40-55 years since ME and CFS were first recognised and still no golden PROM* for PEM in ME/CFS, the hallmark symptom, with the vast majority of studies not using a specific PROM at all. What the hell has the research community been doing? Obsessing over "fatigue"! * FUNCAP & DSQ-PEM limited.
ME/CFS Science@mecfsscience.org · 5d ago6) 54% of PROMs in LC or ME/CFS clinical trials mainly assess fatigue. In contrast, PROMs that specifically assess PEM are only used in 18% of LC and 5% of ME/CFS trials. Often the DSQ-PEM is used for PEM but it has multiple problems (e.g it doesn't consider symptom delay).
Wie lange wird sich die Deutsche Gesellschaft für Neurologie noch der wissenschaftlichen Aufklärungsarbeit des Kinderkanals entziehen können? @dgn-ev.bsky.social
logo! erklärt: Das hat es mit ME/CFS auf sich
Kaum eine Krankheit schränkt die Lebensqualität so sehr ein wie ME/CFS. Wodurch diese Krankheit ausgelöst wird und wie sie sich zeigt.
logo.de
111 Stimmen aus Versorgung und Wissenschaft. Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen Danke an alle, die diese Haltung mittragen und sichtbar machen. Mitzeichnen: www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/ #MECFS #Haltung
Stellungnahme
psychotherapie-mecfs.de
A working group appointed by Iceland's Director of Health has produced a strong in-depth report with 42 recs for healthcare, social services, uni's, insurance and public funding It clearly states the need to move from psychologisation to funding & support. www.icelandreview.com/news/iceland...
Iceland Report Calls for Overhaul of ME and Long COVID Care
A new Icelandic report sets out 42 recommendations to improve care, research and social support for people with ME, long COVID and POTS.
icelandreview.com
Lesenswerter Thread zu Patient*innenbeiräten
Hans H. Diebner@unbewegter-beweger.eurosky.social · last wk.Bei den meisten Projektausschreibungen von G-BA, BMFTR, BMG werden Patient*innenbeiräte empfohlen. Das führt in der Praxis dazu, dass die in den Projektanträgen aufgenommen werden, aber - let's face the facts - nur deshalb, dass die Bewilligungschance erhöht wird. Wie bei allen Quoten sind die
Die Aufregung um dieses Kapitel hat sich gelegt, so dass es nun still und leise seine nachteilige Wirkung entfalten kann. Es wird online abgerufen, wandert in die Bibliotheken und wird das Bild von ME/CFS bei Psychotherapeut*innen auf Jahre falsch prägen. "Ausbaden" müssen es die Erkrankten.
Waldmeer@waldmeer.eurosky.social · 3w agoDas aktualisierte "CFS"-Kapitel ist nun definitiv autorisiert und so gemeint. Köllner & Kupferschmitt stehen also weiterhin zu dieser 👇 Aussage. Diese widerspricht eklatant dem Konsens der Patient*innenorganisationen und ME/CFS-Expert*innen, die "Aktivierung" ablehnen und "Pacing" anders definieren.
Wieder mal bezeichnend, wie pro #CBT / Psychosomatik bei #MECFS argumentiert wird. "In dieser Studie profitierten Teilnehmer mit hohen PEM-Werten mehr von [CBT]" (Referenz 7). Nur, dass diese Interpretation halt nicht mit den Ergebnissen zusammenpasst. 1/5 www.thieme-connect.com/products/ejo...
Please wait
thieme-connect.com
Partizipation ist kein Buzzword, das man einfach droppen kann und dann wird schon alles besser. Tatsächlich partizipativ zu forschen bedeutet, dass in der Medizin zunächst mal die Bereitschaft entstehen müsste, Wissenshierarchien komplett einzureißen und
Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social · last wk.Der Abschnitt zur #Partizipation für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen liest sich erst mal total gut (hier ein Auszug) Allerdings mache ich mir um die praktische Umsetzung tatsächlich Sorgen. Nicht, weil ich denke, dass es nicht ernst gemeint ist, sondern…
Der Abschnitt zur #Partizipation für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen liest sich erst mal total gut (hier ein Auszug) Allerdings mache ich mir um die praktische Umsetzung tatsächlich Sorgen. Nicht, weil ich denke, dass es nicht ernst gemeint ist, sondern…
Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social · last wk.Wie neulich schon gesagt: das ist bisher in der Medizin und der Psychologie aber definitiv eher die Ausnahme als die Regel. Mit der Nationalen Dekade gibt es eine große Chance, da sehr viel gut zu machen - und nachhaltige Standards für partizipative Forschung in der Medizin zu setzen. Let‘s do this!
Hormonell bedingt (klare Korrelation) geht es mir grade psychisch nicht gut. Und ich kann rückblickend nur den Kopf darüber schütteln, mit welcher Übergriffigkeit Ärzt*innen für sich in Anspruch nehmen, die Gefühle von Patient*innen besser zu kennen als diese selbst.
Aus Betroffenensicht sind die Unterschiede im Menschenbild und Werten zwischen Pallaitivmedizin und Multimodaler Schmerztherapie gravierend. Eine in psychosomatischem Denken verankerte Schmerztherapie kann sich für Menschen mit Psychologisisierungserfahrung retraumatisierend anfühlen.
Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · last wk.CN Assistierter Suizid Niemand: Medizinethiker*innen: Menschen, die u.a. aufgrund der Psychologisierung ihrer Erkrankung Suizidassistenz anfragen, eine psychosomatische Schmerztherapie zu empfehlen halten wir für eine gute Leitlinienempfehlung
![Anfragen nach Suizidassistenz können im Kontext hoher Symptomlast auftreten, wobei es sich dabei nicht immer um lebensbegrenzende Erkrankungen handeln muss [122, 123]. Beispiele sind Patient:innen mit chronischen Schmerzen oder Patient:innen mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS), bei denen die Prognose heterogen sein kann [124, 125]. Bei Patient:innen mit einer aktuell (oder künftig zu erwartenden) hohen Symptomlast beispielsweise durch Schmerzen oder Atemnot soll über die Möglichkeiten einer entsprechenden symptomatischen Behandlung wie zum Beispiel die Interdisziplinäre Multimodale Schmerztherapie (IMST) sowie bei Bedarf über palliativmedizinische Angebote informiert werden [126]. Diese umfassen bei unerträglichen, nicht anders behandelbaren Symptomen auch die Möglichkeit der gezielten Sedierung [127].
Anfragende mit erheblichen körperlichen Einschränkungen sollen weiterhin über mögliche
Hilfsmittel und deren Beschaffung informiert werden.](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:2aylwwoxvcrohglyve4hzlaz/bafkreibeclsn5wlcvorxi4a7gheum32ibek7ddqxj36syjiqwr3i4iosby)
