Tessera
Folgen

Guus

@guusontheinternet.bsky.social

Creative turned activist #NietHersteld - Long Covid since jan’21 ♿️ - posts with brain fog, so pls bear with me - eager to learn - posts in 🇬🇧 & 🇳🇱

594 Posts2058 Follower588 Folgt
Guus@guusontheinternet.bsky.social · last wk.

Question for people with severe #MECFS or #LongCovid who have had to go to the hospital and stay multiple nights: what are important things to think about beforehand and what are your tips? I know hospitals aren’t a safe place for us, but if you’d needed to go.

Guus@guusontheinternet.bsky.social · 3mo ago

It’s #MEAwarenessDay, and when I was thinking about what I wanted to say/show this year, I once again came back to this quote: “ME/CFS broke my body, the indifference of the world broke my heart.” - Christina Baltais, ME/CFS patient. (1/4) 🧵

black and white picture of the top half of a bed. On the pillow lies a paper with the written text: ‘You know what’s actually exhausting? Your indifference.’
Guus@guusontheinternet.bsky.social · 5mo ago

I’d really like to become a little less aware. I find myself not really having much to say today. #LongCovidAwarenessDay. Six years in, it feels like we’re still having to repeat the same things over and over, with little tangible change in day to day to life for most of us. 🧵

Written text: too fucking aware
OneWorld@oneworld.nl · 6mo ago

Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’

Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’

Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.

buff.ly

Guus@guusontheinternet.bsky.social · 8mo ago

Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest! ‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.” www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

Waar blijven de PAIS-poli’s??

Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.

medischcontact.nl

OneWorld@oneworld.nl · 8mo ago

Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiënten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'

Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’

Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiënten die ook kampen met een vorm van…

buff.ly

NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 8mo ago

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'

Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

linda.nl

Guus@guusontheinternet.bsky.social · 9mo ago

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...

Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het

Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

volkskrant.nl

NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 9mo ago

Steun het PAIS Protest! 💙 Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵

Een collage van zwart-witportretten van tientallen mensen die ziek of vermoeid in bed, op de bank of thuis liggen. In het midden staat in grote blauwe letters de tekst: ‘Steun! Het PAIS Protest’. De collage visualiseert de vele PAIS-patiënten die grotendeels onzichtbaar zijn in de samenleving.
NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 9mo ago

Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣 Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest. Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,

Een poster van het PAIS Protest ligt onder een ruitenwisser van een groene auto. Op de poster staat in blauwe letters: “Spread the word, not the virus.” Bovenaan staat de datum “30 november, 14.00, Malieveld, Den Haag & online” en onderaan “Het PAIS Protest” met verwijzingen naar @NietHersteld en hetpaisprotest.nl. De poster toont meerdere blauwe megafoons als grafisch element.
Guus@guusontheinternet.bsky.social · 9mo ago

✊🏻 Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest! #PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis

NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 9mo ago

📣💻 Het online PAIS protest! Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen! Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵

Graphic van ‘Het Pais Protest’ over het ‘online protest’ waarop een blauwe megafoon te zien is en een pijl naar beneden met ‘zo doe je mee’. Bovenin de afbeelding staat de datum 30.11.2025 en branding van het Pais Protest en #NietHersteld
Guus@guusontheinternet.bsky.social · 10mo ago

Heel ontroerd hierdoor. Het voelt wel ook zo dubbel: samen staan we sterk, maar alles in hele proces van het #PAISProtest maakt weer zo extra voelbaar dat we met zoveel zijn… Zoveel krachtige, strijdbare mensen die zo graag weer mee willen doen, die willen laten horen wat de impact is..

NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 10mo ago

Wow! 💙 We zijn overweldigd door de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Dankzij jullie hebben we ons oorspronkelijke doel van €9.000 al bijna behaald! #PAISProtest In onze meeting met het kernteam gisteravond, zeiden we tegen elkaar hoe dit zo tweeledig voelt. 🧵

Afbeelding met een getekend glimlachend gezicht boven de grote blauwe tekst ‘THANK YOU!’. Onder de tekst staat de hashtag ‘#NIETHERSTELD’ op een witte achtergrond.
Guus@guusontheinternet.bsky.social · 10mo ago

#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.

NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 10mo ago

“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.” 🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️

Guus@guusontheinternet.bsky.social · 10mo ago

Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen. Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig. Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo... Veel dank! 💙

NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 10mo ago

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Zwart-wit poster met zes foto’s van mensen met een PAIS, sommigen met koptelefoon, zonnebril of oordopjes in. In het midden staat in grote blauwe letters: “STEUN ONS, ZODAT WE NIET VERDWIJNEN”. Daaronder in gele cursieve letters: “Doneer nu!”. Bovenaan staat de hashtag #NIETHERSTELD. Onderaan in blauwe letters: “HET PAIS PROTEST 30 NOVEMBER 14.00 MALIEVELD, DEN HAAG”.
Guus@guusontheinternet.bsky.social · 10mo ago

Verkiezingen, het is bijna zover. Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen? Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻

NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 10mo ago

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵

‘Long Covid en PAIS Politiek’ ‘Wat was het stemgedrag van de partijen’ in blauwe vlakken. Daarboven en onder staan logo’s van de politieke partijen. Onderaan staat nog een blauwe balk met daarin het logo van #NietHersteld. En erboven staat een zwart pijltje naar rechts.