Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’

Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’

Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.

buff.ly

📣🩵 Deel en laat van je horen! Het is bijna zover! Morgen debatteert de Tweede Kamer tussen 19:00-23:00 over #LongCovid, en hopelijk over #PAIS in het algemeen.  Het is belangrijk dat we ons nu uitspreken! 🧵

Beste Kamerleden 🗣️ Donderdagavond is het eindelijk zo ver: de Tweede Kamer debatteert over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS.  ✍️ #NietHersteld heeft voor dit debat een inputstuk gemaakt dat kamerleden vandaag ontvangen.🧵⬇️

Het is eindelijk zover! Donderdag 29 januari tussen 19:00-23:00 uur debatteert de Tweede Kamer over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS.  Je kunt het debat op twee manieren volgen 🧵⬇️

Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest! ‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.” www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiënten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'

Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’

Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiënten die ook kampen met een vorm van…

buff.ly

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld open.spotify.com/episode/25rD...

Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp

open.spotify.com

Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online. Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest

Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline

“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.” nos.nl/artikel/2592...

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

nos.nl

LET’S GO!! ✊💙 #NietHersteld #PAISProtest hetpaisprotest.nl #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’ Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag. #NietHersteld #PAISProtest www.volkskrant.nl/kijkverder/v...

667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen

Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...

volkskrant.nl

📻 Het PAIS Protest op de radio! Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest. Luister hier terug vanaf 09:20: www.nporadio1.nl/uitzendingen...

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'

Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

linda.nl

Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us! Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!

Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙 Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma! Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma #NietHersteld #PAISProtest

Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online! We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊ #NietHersteld #PAIS

Eigen zuurstofmasker eerst. Zet je gezondheid op de eerste plaats. Meer informatie: hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 30 november om 14:00 🧵

‘Als jullie me zien’ Dit gedicht raakt aan waar het #PAISProtest ook om draait: gezien, gehoord en erkend worden. Op 30 november maken we samen een vuist tegen het verdwijnen: op het Malieveld en online. ✊💙 Meer info over het protest vind je op: hetpaisprotest.nl

Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼  Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!   Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream  #PAISProtest #NietHersteld

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...

Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het

Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

volkskrant.nl

Steun het PAIS Protest! 💙 Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵

In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵

Hoe we het #PAISprotest zo veilig mogelijk voor iedereen maken: Het PAIS protest vindt plaats in een periode waarin veel virussen rondgaan. Ook is COVID-19 niet weg en er is in deze periode vaak een piek. Bij de demonstratie zal een groep aanwezig zijn voor wie virussen - 🧵

📢 Nog 14 dagen tot het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 📅 30 november om 14u! #NietHersteld

Het is zo ontzettend belangrijk dat deze demo er komt! Geef om al deze mensen die zo vaak niet gezien worden. En dat kan lekker praktisch door te doneren!

NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 10mo ago

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣 Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest. Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,

🎥 Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken. Tijdens het programma op het podium willen we nadrukkelijk stilstaan bij PAIS-patiënten die (zeer) ernstig ziek zijn.  We zijn daarom bezig met het maken van een video waarin deze groep te zien is. #PAIS #SevereME

📣💻 Het online PAIS protest! Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen! Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵