Abenteuer Wäschewaschen: Sich freuen, weil das vermisste fuchsiafarbene T-Shirt als erstes beim Leeren der Waschmaschine in den Wäschekorb purzelt. 🥳 Sich dann erschrecken, weil man ja gerade weiße 60°C-Wäsche gewaschen hat! 😱 ⬇️
Katja Trtilek
@katjatrtilek.bsky.social
#MECFS ist NICHT psychosomatisch! 👿 Seit über 30 Jahren erfolglos auf der Suche nach dem legendären Krankheitsgewinn 🧐 #EagleSyndrom kreatives Chaos 🤪
Zwei meiner Fotos haben es in die Galerie der Stuttgarter Zeitung geschafft. 🤩 #MECFSAwareness durch Kreativität. 😎 (Bildergalerie leider nur mit Abo einsehbar) www.stuttgarter-zeitung.de/lokales/essl...
Naturspektakel: Die schönsten Bilder der Sonnenfinsternis im Kreis Esslingen
Auch im Kreis Esslingen war die prächtige Sonnenfinsternis am Mittwochabend zu sehen. Wir zeigen Ihnen die schönsten Bilder unserer Leserinnen und Leser.
stuttgarter-zeitung.de
Katja Trtilek@katjatrtilek.bsky.social · last wk.1/3 Heute schaut die halbe Welt für ein paar Minuten in den Mondschatten vor der Sonne. Doch für schwer an ME/CFS Erkrankte ist die Dunkelheit kein Spektakel, sondern bitterer Alltag im abgedunkelten Zimmer.
1/3 Heute schaut die halbe Welt für ein paar Minuten in den Mondschatten vor der Sonne. Doch für schwer an ME/CFS Erkrankte ist die Dunkelheit kein Spektakel, sondern bitterer Alltag im abgedunkelten Zimmer.
Acht Ausrufezeichen hintereinander in einem Arztbericht hatte ich auch noch nie. Das ist neuer Rekord. Was der Künstler mir damit wohl sagen will? 🤔 Da war die Impulskontrolle wohl gerade im Urlaub 🏝️und hat nur eine Postkarte geschickt. 🫠
#SevereMEAwarenessDay Gestern gab es hier in #Esslingen eine kleine Awareness-Aktion. Überall in der Stadt hat wohl jemand blaue Rosenkerzen und Keramikrosen verteilt. 😍
1/7 Anlässlich der #SevereMEAwarenessWeek ein Denkanstoß an die #MediBubble 🧵 (Ich bin zum Glück "nur" moderat betroffen, aber das Problem betrifft uns alle.) Ich hatte letzte Woche den schlimmsten Hexenschuss meines Lebens.
Vorgestern habe ich auf dem Rückweg von einem Arzttermin eine Abkürzung genommen und bin bei den Kleintierzüchtern vorbei. 👩🦽 Habe mich über die süßen Zwerghühner am Wegesrand gefreut.🐔😍 Gestern Abend dann Alveolitisschub und die halbe Nacht nur am Husten gewesen. 😖 ⬇️
Ein Kollege hat ein Paper zusammengestellt, welches die geplanten Kürzungen im Sozialbereich zusammenfasst und ich finde, ihr alle solltet das lesen. Teilen ausdrücklich erwünscht und vom Verfasser gestattet. (ALT aufgrund von Zeichenbegrenzung mit leichten Kürzungen)
3 Millionen Datenpunkte untersucht. 2.500 Belege gefunden. 13 Monate geprüft. 1 Ergebnis. Die AfD ist verfassungswidrig. Ein zulässiger Verbotsantrag beim Bundesverfassungsgericht hätte wahrscheinlich Erfolg. Das ist das Ergebnis unseres heute veröffentlichten Gutachtens. 🧵
Sonntags durch mehrmaliges Klingeln und Klopfen an der Wohnungstüre geweckt werden, weil der Pflegedienst der Nachbarin sich im Stockwerk geirrt hat, hatte ich auch noch nie.😱 Brauche ich auch nicht nochmal. Will jemand was von meinem Adrenalin ab haben? 😵💫 #MEcfs
Die Frist ist heute abgelaufen und meine Krankenkasse konnte mir immer noch keine entsprechende Arztpraxis benennen, sondern verweist weiterhin an die 116117 und den Hausarzt. Somit habe ich den schriftlichen Beweis für das Systemversagen zumindest für meine Region vorliegen. Tja... 🙄
Katja Trtilek@katjatrtilek.bsky.social · 4mo ago(1/6) „Schauen Sie doch mal in die Gelben Seiten“ – so klingen (sinngemäß) die Antworten meiner Krankenkasse zur Versorgung von #MECFS. 🙄 Während wir mit schwersten Symptomen kämpfen, schiebt die Kasse die Verantwortung zwischen Hotline und 116117 hin und her. Ich habe jetzt genug von den Ausreden.
„Denk an Pferde, nicht an Zebras, wenn es trappelt.“ Ein Satz, den man als Patient mit unklaren Symptomen oft hört. Selbst im Zentrum für seltene Erkrankungen gab es nur Schulterzucken. 🔽
Es bleibt spannend. Am Montag läuft die von mir gesetzte Frist ab und bisher habe ich keine Antwort erhalten. 🤔
Katja Trtilek@katjatrtilek.bsky.social · 4mo ago(1/6) „Schauen Sie doch mal in die Gelben Seiten“ – so klingen (sinngemäß) die Antworten meiner Krankenkasse zur Versorgung von #MECFS. 🙄 Während wir mit schwersten Symptomen kämpfen, schiebt die Kasse die Verantwortung zwischen Hotline und 116117 hin und her. Ich habe jetzt genug von den Ausreden.
Hätte ich gestern auf meinen e-fix gehört. Ich kam mit 7% Akkuladung zu Hause an.😬 Ich musste unbedingt nach dem Arzttermin noch durch die Stadt gurken.🫠 Der e-fix war inzwischen an der Steckdose und ist wieder voll geladen, mein eigener Akku dümpelt jenseits von Gut und Böse.
"Es ist einfacher, an Sterbehilfe zu kommen als an medizinische Versorgung." #MECFS
MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS@medocspsytheras.bsky.social · 3mo agoAuf der Hamburger @liegenddemo.bsky.social hat unsere Kollegin @mimi139.bsky.social eine Rede über den Notstand und die zahlreichen Probleme in der ärztlichen Versorgung bei #MECFS auch aus fachärztlich-psychiatrisch-psychotherapeutischer Sicht gehalten. Das Hamburger Abendblatt schreibt: (Link ⬇️)
Wow! 😳Mein Plakat hat es ins Instagram-Video der #StuttgarterZeitung geschafft! 🤩 Vielen Dank für's Sichtbarmachen! 🦋 #LiegendDemo #Stuttgart www.instagram.com/p/DYIBajUFWMv/
Stuttgarter Zeitung (StZ) on Instagram: "Am 9. Mai gingen Betroffene und Angehörige in Stuttgart bei der „Liegend-Demo“ auf die Straße – beziehungsweise auf den Boden. Für mehr Sichtbarkeit. Mehr Fors...
1,439 likes, 34 comments - stuttgarterzeitung on May 9, 2026: "Am 9. Mai gingen Betroffene und Angehörige in Stuttgart bei der „Liegend-Demo“ auf die Straße – beziehungsweise auf den Boden. Für mehr S...
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Warum hören viele Arztpraxen eigentlich nicht mehr zu? 📞 Wenn man Patienten ständig unterbricht, braucht man am Telefon 5 Ansätze statt einem. Zuhören ist kein Luxus, sondern Ressourcen-Management! Wer ausreden lässt, spart Zeit, Nerven und doppelte Arbeit. (1/3)
Wenn man seine Träume nicht begraben würde, würde man an der ständigen enttäuschten Hoffnung zerbrechen. Das "Begraben" ist ein notwendiger, wenn auch schmerzhafter Akt der psychischen Selbsterhaltung, um in der neuen, eingeschränkten Realität zu überleben. #MEAwarenessHour
(1/6) „Schauen Sie doch mal in die Gelben Seiten“ – so klingen (sinngemäß) die Antworten meiner Krankenkasse zur Versorgung von #MECFS. 🙄 Während wir mit schwersten Symptomen kämpfen, schiebt die Kasse die Verantwortung zwischen Hotline und 116117 hin und her. Ich habe jetzt genug von den Ausreden.
Man muss schon besonders zynisch und kreativ zugleich sein, um in der totalen Isolation einen "Krankheitsgewinn" herbeizufantasieren. Diese Unterstellung ignoriert völlig, dass hier Menschen ihre gesamte Existenz verlieren.
Bettina Grande@bettinagrande.bsky.social · 4mo agoMenschen verlieren ihren Alltag, ihren Beruf, ihre Beziehungen, ihr Leben sie verlieren ihre Bedeutung. Sie verschwinden: in abgedunkelten Räumen, aus unserem Alltag, aus unserer Wahrnehmung - und irgendwann aus unseren Erinnerungen.
Plakat für die #LiegendDemo ist fertig. #MECFS Wir brauchen endlich #Anerkennung, #Versorgung, #Forschung! Uns läuft die Zeit davon! 🥹⌛
Heute mit dem e-fix in der Esslinger Altstadt die Sonne genossen. ☀️ So schön es war: Ich bin erschrocken, wie schnell sich alles verändert. Nur die historischen Gebäude stehen ungerührt an ihrem Platz – eine Beständigkeit, die mir heute richtig guttut. 🏛️❤️ #MECFS #Esslingen
Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat @martinruecker.bsky.social über seine schwere Erkrankung berichtet (s.u.). Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen. #MECFS www.youtube.com/watch?v=Zzpa...
Worst Monster That Scares - ME | Blumen für Jonas
YouTube video by Just ME (icke)
youtube.com
#SIBO (bakterielle Fehlbesiedlung des Dünndarms) ist häufig, zB bei Menschen mit #Reizdarm, und schränkt Lebensqualität stark ein. Es gibt eine effektive, leitliniengerechte Therapie, die aber kaum jemand erhält. Warum? Meine Recherche @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/si...
Häufig bei Reizdarm: SIBO-Patienten bleiben unterversorgt
Millionen Menschen leiden unter SIBO, der bakteriellen Fehlbesiedelung des Dünndarms. Ein Antibiotikum ist wirksam, doch viele Patienten bekommen es nicht
riffreporter.de
⏳️ Gestalte eine Sanduhr ⏳️ mit unserem Motto. Für die #Liegenddemo in Berlin. Das könnt ihr natürlich auch in jeder anderen Stadt machen. 💪 Bastele eine Sanduhr aus Pappe, aus Holz, aus Papier. Schneide sie aus und beschrifte sie. Oder drucke unsere Vorlage aus und bring sie mit zur Demo.
#MEawarenessHour 1/5 Das leidige Thema Aktivierung und Dekonditionierung.🙄 Hier mal wieder ein aktuelles Erlebnis von mir: Eine Woche vor Karfreitag habe ich mein Waschbecken geschrottet. (Fragt nicht. 😅) Ich musste rund zwei Wochen mit einer Notlösung klarkommen, die folgendermaßen aussah:
WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!! Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!! #MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting
Rollstuhlfahrende bitte aussteigen und zu Fuß weitergehen oder einen Umweg fahren. 🫠 Solche Barrieren nimmt man tatsächlich erst als solche wahr, wenn man selbst auf Barrierefreiheit angewiesen ist. Den Landwirten mache ich keinen Vorwurf, denn sie produzieren unsere Nahrungsmittel! 💚
Zentren für seltene Erkrankungen sind offenbar häufig auch nur Meister im Patienten-Ping-Pong. 😵💫 Ich mag nicht mehr! 😖 Dieses ganze System ist so krank! Wenn man von Haus aus noch keine Depression hat, dann bekommt man sie spätestens durch dieses ewige Im-Kreis-Geschicke, das zu nichts führt. 😢