📣📣📣 Für einen SWR Beitrag werden ME/CFS Betroffene aus Trier (Stadt Trier sowie Kreis Trier-Saarburg, Bernkastel-Wittlich, Bitburg-Prüm, Birkenfeld, Vulkaneifel) gesucht. Für Informationen und alles Weitere meldet euch gerne bei uns via PN oder Email an LightUpTheNight4ME@web.de (Betreff: SWR).
LightUpTheNight4ME
@lightupthenight4me.bsky.social
Offizieller Account ME/CFS Awareness, Aufklärung und ein bisschen mehr https://lightupthenight4me.wixsite.com/website
ME/CFS bedingt sind leider auch wir stark eingeschränkt in unseren Kapazitäten. Die Bearbeitung aller Nachrichten und zugesendeten Fotos der #LightUpTheNight4ME 2026 wird daher leider noch etwas dauern. Wir hoffen auf Verständnis. 💙
Anlässlich der #LightUpTheNight4ME findet unter anderem in Offenburg auch ein Kurz-Gottesdienst statt: 💙 📍 Evangelische Stadtkirche Offenburg 🗓️ Dienstag, 12. Mai 2026 🕡 18:45 Uhr ⏱ ca. 20 Minuten #LightUpTheNight4ME #MEAwareness #UnsereHoffnungTrägtBlau #MECFS #gemeinsamsosehrvielmehrerreichen
#LightUpTheNight4ME 2026 💙 Was ist zu tun? Damit die #LightUpTheNight4ME auch 2026 ein so toller Erfolg wird, brauchen wir unbedingt EURE Unterstützung! - Schreibt Sehenswürdigkeiten, Denkmäler, Kirchen Kaufhäuser, Rathäuser, Parteibüros, Krankenhäuser, Schulen, Theater usw. an 1/4
Liebe Community, da wir ja dieses Jahr leider gedrosselt unterwegs sind, Zusagen von öffentlichen Teilnehmern für die #LightUpTheNight4ME 2026 bitte gerne in die Kommentare unseres Posts auf Instagram (alternativ auch hier). Wir danken euch!!! 💙 #LightUpTheNight4ME #UnsereHoffnungTrägtBlau
Team #LightUpTheNight4ME Offizieller Account on Instagram: "Liebe Community, die Akquise von öffentlichen Teilnehmern für die diesjährige LightUpTheNight4ME läuft hoffentlich bei euch allen bereits a...
lightupthenight4me on March 17, 2026: "Liebe Community, die Akquise von öffentlichen Teilnehmern für die diesjährige LightUpTheNight4ME läuft hoffentlich bei euch allen bereits auf Hochtouren. Ansons...
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Die #LightUpTheNight4ME 2026 wird stattfinden! - nur diesmal ein bisschen anders Aufgrund unserer eigenen ME/CFS Erkrankung, schaffen wir diesmal keine vollständige Organisation, ABER wir möchten die Aktion nicht loslassen: Deutschland soll trotz allem auch am 12. Mai 2026 blau erstrahlen. 1/x
Lange schon ist es still um uns. Natürlich würden wir uns jetzt unglaublich gern zurückmelden mit einem Hallo-da-sind-wir-wieder-Post. Die Realität sieht leider anders aus: Wir struggeln. Vollständiger Post auf unseren anderen Social Media Kanälen auf Instagram, FB, X. #LightUpTheNight4ME
lightupthenight4me on Instagram: "Ihr Lieben,wir wünschen euch, wenn auch etwas verspätet, ein gutes neues Jahr 2026 mit viel Fortschritt in den Themen Forschung, Ve…"
Ihr Lieben,wir wünschen euch, wenn auch etwas verspätet, ein gutes neues Jahr 2026 mit viel Fortschritt in den Themen Forschung, Versorgung und Anerkennung für ME/CFS. Lange - wirklich sehr lange - haben wir nur sporadisch oder gar nichts von uns hören lassen. Natürlich würden wir uns jetzt unglaublich gern zurückmelden mit einem Hallo-da-sind-wir-wieder-Post.Die Realität, unsere Realität mit ME/CFS, sieht leider aber anders aus: Wir struggeln.In unserem Leben passiert nicht "nur" diese furchtbare Erkrankung, die uns an so unsagbar vielem hindert, was wir so gerne tun würden. Tagein, tagaus. Es passieren zusätzlich auch die "normalen" Dinge, die Hoch und Tiefs und Veränderungen des Lebens. Und dies alles kostet Kraft. Energie, die oftmals nicht vorhanden ist.So kommt es, dass trotz großer Hoffnung und unvermindertem Engagement unsererseits, ein Tag nach dem anderen vergeht, unsere erhoffte Stabilisierung aber weiterhin ausbleibt. Und mit ihr die Kapazitäten für unsere Awarenessarbeit. Es bleibt also vorerst eher ruhig hier.Wenngleich wir uns im Hintergrund natürlich so allmählich den Kopf zerbrechen, wie wir die #LightUpTheNight4ME 2026 trotz allem am Besten auf die Beine stellen können.Eins ist dabei jetzt schon klar: Mehr denn je brauchen wir euch, damit Deutschland hoffentlich auch am 12. Mai 2026 wieder bundesweit blau erstrahlen kann. #LightUpTheNight4ME #UnsereHoffnungTrägtBlau
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Leider sieht es aktuell nach wie vor so aus, dass uns beiden vom Team @lightupthenight4me weiterhin die Kapazitäten fehlen, um auf unseren Kanälen wirklich präsent und #LightUpTheNight4ME aktiv zu sein. Wir bleiben aber optimistisch. www.instagram.com/p/DOf5tffiFD...
Demos zum #severeMEday am 8. August...
Die Vorbereitungen für den 08.08. und 09.08. laufen in den Städten unserer LiegendDemo Community. Diese Städte stehen nun bisher fest und beteiligen sich an den Severe Awareness Days!🔥Konstanz, Berlin, München und Köln!! Weitere Städte werden in den nächsten Tagen ebenfalls gepostet!
So wichtiges Statement der @dgmecfs.bsky.social zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur aktuellen Lage bzgl. ME/CFS.
❗ Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat am 22.07.2025 eine Stellungnahme "Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS" veröffentlicht. In der Stellungnahme fokussiert die DGN darauf, (1/5) #MECFS
Wir sind leider weiterhin ziemlich am Struggeln, kommen aber auf jeden Fall wieder. Wir freuen uns, wenn ihr uns weiterhin folgt und unterstützt. Passt gut auf euch auf. Euer Team #LightUpTheNight4ME
Die monatelangen Vorbereitungen der #LightUpTheNight4ME haben uns ziemlich mitgenommen, sodass wir momentan kaum noch handlungsfähig sind. Aber obwohl wir noch keinen genauen Überblick haben, ist bereits jetzt ziemlich sicher, dass die Teilnehmerzahl 2025 deutlich über dem Vorjahr liegt. 🎉
Obwohl einiges schief gelaufen ist, war die #LightUpTheNight4ME 2025 insgesamt ein absoluter Erfolg! Wir bedanken uns ganz sehr bei allen, die sich irgendwie beteiligt haben. 💙 Die nächsten Tage wird es wahrscheinlich aufgrund von #PEM erstmal ein bisschen ruhiger bei uns. Passt auf euch auf!
M O R G E N Montag, 12.05.2025 ist es soweit #LightUpTheNight4ME 💙 Aktuell ca 250 öffentliche Teilnehmerzusagen, aber natürlich kann auch kurzfristig noch mitgemacht werden. Auch Betroffene & alle, die uns unterstützen möchten, beleuchten ihre Fenster morgen Abend BLAU. #UnsereHoffnungTrägtBlau
Nur noch ein paar wenige Tage bis zum großen Abend der #LightUpTheNight4ME 2025 - wir freuen uns wirklich sehr darauf. Inzwischen liegen uns deutlich über 235 Zusagen von öffentlichen Teilnehmern vor. Das ist großartig! Danke 💙
Wir brauchen EURE Unterstützung! Für einen Fernsehbeitrag brauchen wir ca. 10 Sek. lange Videos von am 12.05.2025 blau beleuchteten öffentlichen Objekten. Wer hat Teilnehmer in der Nähe und könnte ein kurzes Video machen? Videos bitte bis zum 13.05.2025 per Mail an LightUpTheNight4ME@web.de
Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität anlässlich der #LightUpTheNight4ME am Abend des Internationalen ME/CFS Tages blau zu beleuchten. Teilt eure Fotos davon mit #LightUpTheNight4ME www.instagram.com/p/DJJa61Rgw3...
#LightUpTheNight4ME 2025 - Auch extrem wichtig: Presse - Einen Vorlagentext, um Pressevertreter anzuschreiben und um Berichterstattung über die #LightUpTheNight4ME zu bitten, gibt's auf unserer Website (ganz runter scrollen) lightupthenight4me.wixsite.com/website/ligh...
#LightUpTheNight4ME 2025 | LightUpTheNight4ME
2025 wollen wir mit der #LightUpTheNight4ME noch mehr erreichen und zählen auf Ihre Unterstützung!
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Für alle, die vielleicht neu dabei sind, und alle anderen, die die #LightUpTheNight4ME bisher noch nicht aus dieser Perspektive betrachtet haben: Die Aktion erreicht so viel mehr als "nur" blaue Beleuchtung... 💙 #LightUpTheNight4ME
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DU kannst ganz wesentlich zum Erfolg der #LightUpTheNight4ME beitragen und für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung sorgen! Denn du kennst mehr potenzielle Teilnehmer, als du wahrscheinlich denkst! 💙 Zum kompletten Beitrag www.instagram.com/p/DIJPi_Fo4o...
Aller höchste Eisenbahn, dass die Akquisephase der öffentlichen Teilnehmer so richtig Fahrt aufnimmt. Denn auch, wenn wir schon einige wirklich tolle Zusagen haben, bis zu unserem Ziel - die > 220 Teilnehmer des vergangenen Jahres zu toppen - ist es noch ein ziemlich langer Weg...
#LightUpTheNight4ME 2025 braucht weiterhin EURE Unterstützung. Jede Mail, jeder Teilnehmer hilft, uns alle ein wenig sichtbarer zu machen. Wie ihr öffentliche Teilnehmer akquiriert lightupthenight4me.wixsite.com/website/ligh... #UnsereHoffnungTrägtBlau Blaue Beleuchtung am 12.05.2025 💙 #MECFS
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2025 wollen wir mit der #LightUpTheNight4ME noch mehr erreichen und zählen auf Ihre Unterstützung!
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🆘 #LightUpTheNight4ME braucht dringend Unterstützung bei der Akquise. Jede Mail hilft, jeder Teilnehmer zählt, um auf ME/CFS und die katastrophale Situation aufmerksam zu machen. Melde dich gern bei uns. #gemeinsamsosehrvielmehrerreichen www.instagram.com/p/DG3ESGVAr6...
Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung! Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram. #LightUpTheNight4ME #LightUpTheNight4ME2025
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NEWS #LightUpTheNight4ME 2025 Jede Unterstützung lässt die #LightUpTheNight4ME2025 weiter wachsen und so - mit der blauen Beleuchtung am 12. Mai - mehr öffentliche Aufmerksamkeit und Aufklärung erreichen. Wir zählen auf euch. 💙 #MECFS #severeme #verysevereme #millionsmissing #LightUpTheNight4ME
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Es geht los! Wir brauchen euch jetzt, die Akquisephase für die öffentlichen Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME 2025 ist eröffnet. 📢 Please support #LightUpTheNight4ME2025 Alles weitere auf unserer Website. #MECFS #millionsmissing #UnsereHoffnungTrägtBlau
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2025 wollen wir mit der #LightUpTheNight4ME noch mehr erreichen und zählen auf Ihre Unterstützung!
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#LightUpTheNight4ME2025 geht in die Vorbereitungen. Dafür brauchen wir dich... #LightUpTheNight4ME 💙 #MECFS #severeme #verysevereme #blueroses #millionsmissing
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Heute nur noch 98 Tage bis zur #LightUpTheNight4ME 2025 💙 Die offizielle Akquisephase startet demnächst. Natürlich gibt es dann auch wieder Vorlagentexte, Flyer und Unterstützungsschreiben. #wirzählenaufdich #LightUpTheNight4ME2025
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So, ihr Lieben, hier nun der letzte Post aus unserer Reihe der Teilnehmervorstellungen #LightUpTheNight4ME 2024. Die Vorbereitungen und die Akquisephase für die #LightUpTheNight4ME2025 starten demnächst. 💙
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Wir (selbst #MECFS erkrankt) struggeln zz ziemlich. Demnächst geht es aber hoffentlich los mit den Vorbereitungen der #LightUpTheNight4ME 2025. 💙 Es wird spannend... #LightUpTheNight4ME2025 #LightUpTheNight4ME2025 #LightUpTheNight4ME2025