Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...

Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot

Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot

theguardian.com

🎥 KiKA: "Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS" Die KiKA-Sendung Story Time berichtet in einer Kurzdoku über Annabelle, die aufgrund ihrer #MECFS - Erkrankung seit zwei Jahren nicht mehr zur Schule gehen kann. Über einen Schul-Avatar kann sie zunächst noch am Unterricht teilhaben, ↘️

🎙️ In der Deutschlandfunk Kultur-Sendung Zeitfragen behandelt Christopher Weingart das Thema Medical Gaslighting bei ME/CFS und die damit verbundenen negativen gesundheitlichen Auswirkungen. Lina Vollmer berichtet darüber, wie bei einem ↘️ www.deutschlandfunkkultur.de/medical-gasl...

Medical Gaslighting - Warum ME/CFS Erkrankte falsch behandelt werden

deutschlandfunkkultur.de

🎙️ Im Deutschlandfunk-Podcast Der Tag spricht Ismael Berrazouane mit Christopher Weingart über #MECFS. Thema ist u. a. die prekäre Versorgungssituation, der große Forschungsbedarf und die hohe Verschlechterungsgefahr bei Rehabilitationsmaßnahmen. 👇 www.deutschlandfunk.de/mecfs-forsch...

ME/CFS - Wie weit ist die Forschung?

Was Forschende über die Krankheit wissen und wie neue Therapien helfen könnten. Und: Deutschland verstärkt die Energie-Partnerschaft mit Algerien.

deutschlandfunk.de

🎥🎙️ Die Sendung mehr/wert des Bayerischen Rundfunks hat in einer aktuellen Reportage zu #MECFS die Betroffene Bianca und die schwer erkrankten Geschwister Anna und Moritz zu Hause besucht. Die Eltern von Anna und Moritz berichten über die massiven Funktionseinschränkungen und die hohe Symptomlast,↘️

Unsere Stellungnahme zum Kapitel „Chronisches Fatigue-Syndrom“ von Kupferschmitt & Köllner im #Verhaltenstherapiemanual-Erwachsene. Über 50 unserer Mitglieder haben die Nachricht an Autor:innen, die Herausgeber und @springernature.com gezeichnet. Der ganze Text: drive.google.com/file/d/1qHbl... 1/2

Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme

Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme

🎥 Gestern war Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen auf tagesschau24 bei Ulrich Timm im Gespräch zu Gast zum Thema #MECFS. Im halbstündigen Interview geht es u. a. um die Symptomatik und Schwere der Erkrankung, die prekäre Versorgungssituation sowie aktuell laufende Medikamentenstudien. 👇 shorturl.at/W6quk

📰 Die Hessenschau thematisiert in einem neuen Bericht Kunstprojekte zu #MECFS und spricht dazu mit den Betroffenen Verina und Franziska Hannig, die mit Kunstprojekten Aufmerksamkeit schaffen und über die Erkrankung aufklären möchten. (1/2) 👇 www.tagesschau.de/inland/regio...

Hessen: Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden

Erschöpfung, Kraftlosigkeit und Konzentrationsstörungen: Nach manchen Virusinfektionen ist ein normaler Alltag nicht mehr möglich. Zwei Kunstprojekte erzählen von einem Leben, das für viele Außenstehe...

tagesschau.de

🎙️ Raimund Löw spricht im FALTER Podcast mit Bettina Figl, deren Mann an #MECFS erkrankt ist, und Dr. Michael Stingl u. a. über die prekäre Versorgungslage, die Relevanz von Pacing, sowie fehlendes Wissen und die schädlichen Folgen der Psychologisierung von ME/CFS. 👇 open.spotify.com/episode/5TPX...

„So stellt die Krankheit ME/CFS meine Familie auf den Kopf“ - #1693

FALTER Radio · Episode

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🎙️ Im Gesundheitspodcast der Techniker Krankenkasse spricht Prof. Carmen Scheibenbogen mit Dr. Yael Adler über #MECFS. Es geht u. a. um Symptome, Pacing, Off-Label-Medikamente, Pathophysiologie und laufende Therapieforschung. Länge: 38 Minuten 👇 open.spotify.com/episode/6ML3...

ME/CFS – eine Krankheit, die bis heute viele Fragen offenlässt. Mit Dr. Carmen Scheibenbogen

Ist das noch gesund? – Der Gesundheitspodcast der Techniker · Episode

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🎥 Die Hessenschau berichtet über die schwer an ME/CFS erkrankten Zwillingsschwestern Ellen und Carla. Ihre Eltern schildern die mangelhafte Versorgungslage und die häufige Psychologisierung. Beide engagieren sich für ein größeres Bewusstsein zu #MECFS. 👇 www.youtube.com/watch?v=Sknm0Ls6obA

ME/CFS nach Corona: Zwillingsschwestern leben mit schwerer Krankheit

YouTube video by hessenschau

youtube.com

💻 Am 10. September veranstaltet die Landtagsfraktion der hessischen GRÜNEN ein digital zugängliches Symposium zu #MECFS und #LongCOVID (16 bis 20 Uhr). Verschiedene Expert*innen und Vertreterinnen von Betroffeneninitiativen diskutieren die Programmschwerpunkte. www.gruene-hessen.de/landtag/mecf...

ME/CFS- und Long COVID-Symposium - Fraktion Bündnis 90/Die Grünen im Hessischen Landtag

10. September 2026 | 16:00 bis 20:00 | Hessischer Landtag, Wiesbaden Bundesweit sind rund 1,4 Millionen Menschen von ME/CFS oder Long COVID betroffen. Sie leben häufig mit massiven Einschränkungen im ...

gruene-hessen.de

🕯️SevereME-Tag 2026 ME/CFS geht insbesondere im schweren Stadium mit einer für viele Menschen unvorstellbar schweren Einschränkung der Körperfunktionen und mit einer entsprechend sehr niedrigen Lebensqualität einher. Schwerstbetroffene können teilweise nicht mehr sprechen und ↘️

🕯 Trauergänge und LiegendDemos zum SevereME-Tag 2026 Zum diesjährigen #SevereMEday am 08. August finden wieder in mehreren Städten Trauergänge und LiegendDemos statt, darunter Berlin, Hamburg, Köln und Göttingen. Zudem wird es in einigen Städten Infostände geben. (1/3) #MECFS Foto: Maria Wagner

📻 Ein neues Deutschlandfunk-Feature zu #MECFS behandelt insb. die Therapieforschung & die Pathophysiologie von ME/CFS. Neben Betroffenen kommen u. a. Prof. Scheibenbogen & Dr. Astrid Weber zu Wort. www.deutschlandfunk.de/me-cfs-erschoepfungssyndrom-heilung-reizarme-version-teil-1-und-teil-2-100.html

Wann heilen wir ME/CFS? Therapie und Irrtum (reizreduzierte Fassung Teil 1 und Teil 2)

Wie kommt die Forschung voran - und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten? (Reizreduzierte Fassung Teil 1 und 2)

deutschlandfunk.de

🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4

🔬 Patient-Led Research als Chance bei #MECFS Bei der Erforschung seltener oder untererforschter Erkrankungen kommen immer öfter Prinzipien der "Patient-Led Research" oder "partizipativen Gesundheitsforschung" zum Tragen. Hierbei werden Betroffene nicht mehr nur als Studienobjekte behandelt, 1/2

Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patient*innenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern. Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patient*innenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. 1/4

⚖️ Zwei wegweisende Gerichtsurteile stärken Rechte von ME/CFS-Betroffenen In jüngerer Vergangenheit sind zwei relevante Gerichtsentscheidungen zu Leistungsansprüchen bei ME/CFS ergangen: Sowohl das Verwaltungsgericht Düsseldorf als auch 1/2 #MECFS

🔬 Das BMFTR hat eine neue Förderrichtlinie für postinfektiöse Erkrankungen einschließlich #MECFS veröffentlicht. Die Richtlinie ist in drei Module gegliedert: • Förderung klinischer Studien zu diagnostischen oder therapeutischen Interventionen 1/2

Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html

Post-Covid - Wenn Ärzte selbst an ME/CFS erkranken

deutschlandfunkkultur.de

🥳 Paper accepted! Patricia Vester aus unserem Team hat den Wissensstand zu Stigma bei #MECFS systematisch aufgearbeitet: "Stigmatisation [contributes] to poorer health outcomes, delays in diagnosis, and broader personal and societal consequences."🚨 Volltext: www.hche.uni-hamburg.de/dokumente/re...

Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID

🎥 Der Vortrag zum Praxisleitfaden und Off-Label-Therapien ist nun auf der Seite der ME/CFS Research Foundation und ihrem Youtube-Kanal verfügbar. Unsere wissenschaftlichen Referentin Dr. Marie Witt gibt einen kurzen Überblick zu den Inhalten des Praxisleitfadens und 1/2 #MECFS

🎥 TRU DOKU: ME/CFS - Ich will meine Schwester zurück Die Reportagereihe TRU DOKU hat eine Kurzdokumentation zu #MECFS veröffentlicht. Johanna berichtet über ihre Schwester Mia, die 2022 nach einer Corona-Infektion schwer an ME/CFS erkrankt ist und wieder nach Hause ziehen musste, 1/2

🎷Benefizkonzert im Jazzschloss Berlin für Menschen mit ME/CFS Während der Berliner Jazzwoche findet am Sonntag, den 21. Juni, von 16:00 bis 17:15 Uhr im Jazzschloss Berlin ein Benefizkonzert zugunsten der DG.ME/CFS statt. Tickets können vorab per E-Mail bestellt werden. 1/2 #MECFS

📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische Wochenschrift

Background Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...

link.springer.com

Aus Anlass: Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum. Er kann Familien zerstören und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern. 2023 dokumentierte @ninaweber.bsky.social @spiegel.de einen Fall, an dem ich fachlich beteiligt war.