Tessera

MadeInMyDarkness

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#MEcfsAwareness Anonyme Guerilla-Kunst & Lyrik aus dem Schatten von ME/CFS. Jedes Werk ein Hilferuf. 🚫 Kein Gewinn – nur Kunst & Würde. https://www.instagram.com/madeinmydarkness/

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MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 2w ago

(1/4) Ein Licht für die Vergessenen – mitten in Esslingen. 🕯️💙 Ich bin sprachlos und tief berührt. Die angekündigte anonyme Kunstaktion hat tatsächlich stattgefunden.

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 2w ago

(1/5) Am 8. August ist Severe ME Awareness Day. 💙 Für die meisten Menschen existiert diese Krankheit nicht. Für die Betroffenen bedeutet sie oft ein Leben im Verborgenen – in abgedunkelten Räumen, isoliert von der Welt, vom System im Stich gelassen. Manchen nimmt sie schlichtweg alles.

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 3w ago

Ein Paket für Essen. 🎁 Ein Schuh, den sich niemand freiwillig anzieht – aber den viel zu viele verpasst bekommen. Wer die Vorschau bei LiegendDemoEssen auf Instagram noch nicht gesehen hat: Am 7. August steht der „Shoe of Shame“ live am Stand vor der Uniklinik Essen. Hingucken erwünscht! ✊⚡️

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · last mo.

(1/6) Mir fehlen gerade die Worte. Aber nicht, weil mir jemand die Tinte gestohlen hat, sondern weil ich einfach überwältigt bin. 🥹✨

Rechts im Bild liegen drei aufgefächerte Postkarten. Diese zeigen eine Sepiafotografie einer alten Schreibmaschine, in die ein beschriebenes Blatt Papier eingespannt ist. Auf dem Gehäuse der Schreibmaschine liegt eine Rose. Rechts liegt eine einzelne Postkarte mit der Rückseite nach oben. Genaue Beschreibung davon beim nächsten Bild.

Der Text von dem eingespannten Blatt Papier auf der Vorderseite: "Das Leben wollte Geschichten schreiben. Energie schwand, Tage verschwammen. Worte wurden leiser, bis nur noch Stille blieb. ME fraß die Wörter Buchstabe für Buchstabe. Erinnerungen blitzen manchmal in allen Farben auf, doch die Gegenwart ist Sepia, die Zukunft Schwarz-Weiß. ME nimmt nicht nur Energie, sondern Geschichten. Für immer. Das Leben verblasst, Geschichten lösen sich auf. Aus Leben wird Nebel."
Darunter der Hinweis: "Hast du das Palindrom in der letzten Zeile gesehen? Manchmal stiehlt das Schicksal die Tinte. Werde zum Entdecker: Wenn du wissen willst, warum hier Geschichten im Nebel verschwinden, warum aus Leben Nebel wird und wer der unsichtbare Buchstabendieb ist... Scanne den Code und lüfte das Geheimnis." Darunter ein QR-Code, der zu meinem Original-Instagram-Beitrag mit der Schreibmaschine führt.

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 2mo ago

(1/4) Sommer, Sonne... Dauer-Sauna im Kopf? 🌡️🧠 Für gesunde Menschen ist die Hitze oft nur "anstrengend" – für Menschen mit ME/CFS triggert sie massive Symptome. Allen voran: den berüchtigten Brainfog.

Eine Buntstift-Illustration auf weißem Hintergrund. Links steht eine erschöpfte Frau mit roten Wangen und Schweißtropfen. Eine gelbe Sonne strahlt über ihrem Kopf, begleitet von Dampfwölkchen und Fragezeichen. Ihre Gedankenblase rechts zeigt ein gezeichnetes Gehirn, das mit Schweißtropfen und roten Wangen in einer dampfenden Holzsauna sitzt und völlig entkräftet ist. Das Gehirn fächelt sich mit einem kleinen weißen Tuch Luft zu. Unten steht der schwarze handschriftliche Text: „BRAINFOG SUMMER EDITION“ und darunter „Wenn das Gehirn saunieren geht“. Der Stil ist sympathisch-handgemacht.

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 2mo ago

(1/8) #MEAwarenessHour 🌊 Aller guten Dinge sind drei? Ein echtes Lebenszeichen vom Trockendock! Unsere bisherigen Flaschenpost-Aktionen fühlten sich bisher an wie ein digitaler und physischer Schattenkampf. Versuch 1 beim Entenrennen ging ungesehen im Strom der feiernden Menge unter.

eine Flaschenpost mit dunkelblauer Kordel, blauer Wachsversiegelung und einem blauen Schmetterling, die auf einer Holzbank steht, umgeben von Asphalt

Text der Flaschenpost als Screenshot: "Liebe(r) FinderIn, Sie haben diese Flaschenpost nicht am Neckar gefunden. Sie liegt hier auf dem Trockenen – mitten in der Fußgängerzone, vielleicht direkt auf einer Bank, wo das Leben pulsiert. Und genau das ist meine Realität. Diese Flasche schafft es nicht einmal bis zum Wasser. Sie ist blockiert, bewegungsunfähig, gestrandet auf hartem Asphalt. Genau wie ich. Und genau wie Hunderttausende andere in diesem Land, die an der schweren, unsichtbaren Erkrankung ME/CFS leiden. Besonders schmerzhaft ist, dass es so viele Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene trifft. Eigentlich sollten sie im Strom des Lebens mitschwimmen, Pläne schmieden, die Welt entdecken. Stattdessen landen sie mitten im Leben auf einem bleiernen „Trockendock“. Gefangen in abgedunkelten Zimmern, oft nur wenige Straßen von dieser Bank entfernt. Sie warten und hoffen darauf, irgendwann wieder in den Fluss des Lebens zurückkehren zu dürfen – doch die Forschung und die medizinische Versorgung stehen seit Jahrzehnten still. Meine Reichweite endet an der Schwelle meines Zimmers. Diese Flasche ist mein Stellvertreter. Sie soll ins Auge stechen, weil wir es nicht mehr können. Bitte sehen Sie nicht weg. Lassen Sie diese Flasche nicht einfach hier liegen. Das beigefügte Gedicht und der QR-Code zeigen Ihnen die Wucht der Geschichte hinter diesem Hilferuf. Helfen Sie mir, das Trockendock zu verlassen: Bitte nehmen Sie die Flasche kurz mit, machen Sie ein Foto von ihr und teilen Sie es in den sozialen Medien unter den Hashtags #MEssageInABottle und #LearnAboutME. Werden Sie zur Strömung, die uns wieder ins Leben zurückträgt. Werden Sie meine Stimme, solange meine eigene zu schwach ist. Ein hoffnungsvoller Gruß vom Trockendock der Vergessenen"

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 3mo ago

(1/10) Vor einer Woche tauchte das Foto einer Flaschenpost im Esslinger Adlerbrunnen auf. Sie war so platziert, dass man sie eigentlich gar nicht übersehen konnte. Und dennoch ist die Flasche danach physisch verschollen, ungehört und ungeöffnet geblieben.

Nahaufnahme der gläsernen Infusionsflasche, die für die Awareness-Aktion als Flaschenpost dient. Sie ist mit blauem Wachs versiegelt und steht unübersehbar direkt an einem der Wasserspeier am Rand des grauen Steinbrunnens in Esslingen. Im Hintergrund sind die charakteristische Turmspitze der Frauenkirche und bunte Fachwerkhäuser zu sehen. Die Flasche ist so platziert, dass sie eigentlich von Passanten wahrgenommen werden müsste.

Eine detaillierte Nahaufnahme der medizinischen Infusionsflasche, die als Flaschenpost dient, liegend auf hellgrauen Fliesen. Man sieht deutlich den hellblauen Schmetterling auf dem zusammengerollten Papier im Inneren und das winzige blaue Papierboot mit der Aufschrift "SOS", das neben der Botschaft im Bauch der Flasche liegt. Die Flasche ist mit blauem Wachs und einer blauen Kordel versiegelt.

Originaltext der Flaschenpost: "SOS – Medizinischer Notstand — Weltweit und auch in Esslingen! Liebe(r) FinderIn, Sie haben hier mehr als nur eine leere Infusionsflasche mit Botschaft gefunden. Sie halten ein Symbol für ein Systemversagen in der Hand. Diese Flasche steht für das, was uns fehlt: Medizinische Hilfe. Eigentlich sollte sie Leben retten oder zumindest Leid lindern, doch für meine Krankheit bleibt sie leer, weil Forschung und Versorgung seit Jahrzehnten stillstehen. Ich bin eine von Hunderttausenden in Deutschland, die an einer schweren, unsichtbaren Erkrankung leiden. Wir sind „gestrandet“ – mitten in der Gesellschaft, oft nur wenige Meter von diesem Brunnen entfernt, gefangen in unseren eigenen vier Wänden. Meine Reichweite endet hier. Während das Leben an mir vorbeifließt, stecke ich fest. Wie diese Flaschenpost in diesem Brunnen. Bitte lesen Sie das beigefügte Gedicht und lassen Sie es auf sich wirken. Scannen Sie den QR-Code, um die Hintergründe zu erfahren. Machen Sie dieses medizinische Abfallprodukt zu einer Botschaft der Hoffnung, indem Sie uns Sichtbarkeit schenken: Teilen Sie ein Foto dieser Flaschenpost unter den beiden Hashtags #MEssageInABottle und #LearnAboutME. Lassen Sie uns nicht ungehört untergehen."

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 3mo ago

(1/4) Mysteriöse Flaschenpost in einem Brunnen? 🤔 Dieses Foto erreichte mich gerade über Umwege. Danke, dass ich es für meinen Beitrag nutzen darf! 🤩 Die Fotografin hat die Flasche leider erst Tage später beim Auswerten gesehen, als sie stark in ein Foto hineingezoomt hat.

unscharfes Foto (stark hineingezoomt) einer Flaschenpost, die in einem Brunnen auf der Wasseroberfläche treibt

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 3mo ago

(1/12) Weil mein gewählter Künstlername offenbar öfter falsch verstanden wird, möchte ich erklären, was es mit „MadeInMyDarkness“ wirklich auf sich hat.

Eine gezeichnete Illustration auf dunklem Hintergrund. Oben steht der deutsche Text: „Kreativität kennt keinen Ausschaltknopf. Auch nicht in der 'Darkness'.“ Darunter leuchtet ein farbenfroh, mit Aquarellfarben gemaltes Gehirn in bunten Tönen, das helle Strahlen und Farbspritzer abgibt. Am unteren Bildrand liegt die schlichte weiße Linienzeichnung einer Person im Bett, die den Kopf auf den Armen abstützt. Ganz unten steht der Schriftzug „MadeInMyDarkness“.

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 3mo ago

#MEAwarenessHour #MEssageInABottle #LearnAboutME #MorbusInvisibilis

MadeInMyDarkness@madeinmydarkness.bsky.social · 3mo ago

🧵(1/13) Manchmal schreibt das Leben Metaphern, die man so niemals hätte planen können. Was als liebevolle Awareness-Aktion gedacht war, hat sich unfreiwillig in ein Stück tiefgreifende #Konzeptkunst verwandelt. ⬇️

Eine gläserne Flaschenpost steht in einer rustikalen Holzkiste. In der Flasche befindet sich eine zusammengerollte weiße Nachricht, die an einer blauen Schnur befestigt ist. Am Boden der Flasche ist die Illustration eines hellblauen Schmetterlings zu erkennen. Der Verschluss ist mit leuchtend blauem Siegelwachs versiegelt.

DrChronically M.D.@drchronically.bsky.social · 3mo ago

„Die Grenze zwischen komplexer Medizin und Psychosomatik verläuft manchmal exakt dort, wo die Fortbildungsbereitschaft aufhört.“ #MEAwarenessDay

Intellektuelle Bequemlichkeit?

YouTube video by DrChronicAlly

youtube.com

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 3mo ago

Makroaufnahme des Flaschenbodens. Ein filigran gezeichneter Schmetterling in hellblauen und weißen Tönen schimmert durch das Glas. Eine blaue Kordel schlingt sich sanft daneben durch die Flasche. Der Hintergrund zeigt das raue Holz einer alten Kiste.

Nahaufnahme von oben auf den schwarzen Flaschendeckel, der mit leuchtend blauem Wachs versiegelt ist. Das Siegel zeigt ein detailliertes Relief eines Schmetterlings, umrahmt von kleinen Blumen und Pflanzenmotiven.

Ein graues, leicht zerknittertes Blatt Papier, auf dem mit schnörkeliger, fast wie Handschrift wirkender Schriftart, folgender Text in blauer Schriftfarbe steht:

"Liebe(r) FinderIn,

ein gestrandeter Buckelwal in der Ostsee erregt weltweit Aufmerksamkeit. Ich fühle mit ihm. Ich bin selbst eine Gestrandete – gestrandet in der eigenen Stadt.
Während um Sie herum die Enten um die Wette schwimmen und das Leben gefeiert wird, erreicht Sie diese Nachricht von einer einsamen Insel.
Es ist keine Insel im Meer. Es ist ein abgedunkeltes Zimmer, nur wenige Straßen von hier entfernt.
Ich bin eine von Hunderttausenden in diesem Land, die aus der Welt gefallen sind.
Eine schwere, unsichtbare Krankheit hat uns stranden lassen – ohne Boot, ohne Rettungsweste und oft ohne, dass die Rettungskräfte überhaupt wissen, dass wir hier draußen sind.

Wir sind die Vergessenen, für die es keine Versorgung, keine Medikamente und oft kein Verständnis gibt.
Dieses Entenrennen ist für einen guten Zweck. Bitte weiten Sie diesen guten Zweck aus:
Sehen Sie nicht weg! Lassen Sie diese Flasche nicht wieder untergehen.
Das beigefügte Gedicht und der QR-Code führen Sie zur Geschichte hinter diesem Hilferuf.

Bitte helfen Sie mir, dass meine #MEssageInABottle gehört wird. Nicht nur für mich, sondern für all die anderen Betroffenen, darunter auch viele Kinder und Jugendliche.

Teilen Sie ein Foto dieser Flaschenpost unter den beiden Hashtags #MEssageInABottle und #LearnAboutME – werden Sie meine Stimme, solange meine eigene zu schwach ist.

Ein stiller Gruß vom Ufer der Unsichtbaren"

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 3mo ago

🧵(1/6) Wenn das Schicksal die Tinte stiehlt... _________________________ Das Leben wollte Geschichten schreiben. Energie schwand, Tage verschwammen. Worte wurden leiser, bis nur noch Stille blieb. ME fraß die Wörter Buchstabe für Buchstabe.

Künstlerische Sepia-Aufnahme einer Schreibmaschine, auf deren Tastatur eine große, dunkle Rose liegt. Die Blätter der Rose berühren die Tasten. Im Hintergrund ist das Papier mit dem Text über ME/CFS zu sehen. Ein sanfter Lichtreflex spielt auf dem Metallgehäuse.

Nahaufnahme eines hellen Blattes Papier mit mechanischem Schreibmaschinenschriftbild. Der Text handelt von der schwindenden Energie durch die Krankheit ME und endet mit dem Palindrom: "Aus Leben wird Nebel."

Totale einer (im Original orangefarbenen) antiken Schreibmaschine, die durch die Sepia-Fotografie in dunklen Erdtönen erscheint. Sie steht auf schwarzem Samt; ein heller Sonnenstrahl glitzert als Lichtreflex oben rechts auf der Metallwalze.

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 3mo ago

Immer noch ganz gerührt: Mein Gedicht "Morbus Invisibilis" hat es heute bis in das Instagram-Video der Stuttgarter Zeitung geschafft! 🦋 Danke für diesen Moment der Sichtbarkeit, der uns so viel bedeutet. 💙 #LiegendDemo #MECFS #Stuttgart www.instagram.com/p/DYIBajUFWMv/

Stuttgarter Zeitung (StZ) on Instagram: "Am 9. Mai gingen Betroffene und Angehörige in Stuttgart bei der „Liegend-Demo“ auf die Straße – beziehungsweise auf den Boden. Für mehr Sichtbarkeit. Mehr Fors...

1,055 likes, 31 comments - stuttgarterzeitung on May 9, 2026: "Am 9. Mai gingen Betroffene und Angehörige in Stuttgart bei der „Liegend-Demo“ auf die Straße – beziehungsweise auf den Boden. Für mehr S...

instagram.com

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 4mo ago

Gänsehaut-Moment. 🦋✨ Ich bin gerade völlig überwältigt. Als ich dieses Profil startete, war mein Ziel, Kunst als Sprachrohr für unsere „unsichtbare“ Krankheit zu nutzen. Dass meine Worte nun eine so kraftvolle Eigendynamik entwickeln, hätte ich nie gehofft. 1/5

Postkarte mit meinem Gedicht "Morbus Invisibilis" und einer blauen Schmetterlings-Illustration auf der linken Seite. Es werden die Vorder- und die Rückseite gezeigt. Auf der Rückseite steht der Text: "Warum diese Karte so 'hübsch' aussieht, obwohl einen das Gedicht mit der Wucht eines Vorschlaghammers trifft — erfahre hier, was dahinter steckt:". Darunter ist ein QR-Code mit einem kleinen Instagram-Icon in der Mitte, der zu meinem Slide mit der Erklärung führt und darunter der Hashtag #LearnAboutME.

Eine laminierte Postkarte mit meinem Gedicht "Morbus Invisibilis", das mit einer blauen Schnur an der Armlehne eines Stuhles befestigt ist. Der Stuhl steht irgendwo im Freien, dahinter ist eine Wand, und vor der Wand wächst Löwenzahn mit zwei schönen gelben Blüten.

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 4mo ago

Ein gestrandeter #Buckelwal in der #Ostsee erregt weltweit Aufmerksamkeit. Ich fühle mit ihm. Oft fühle ich mich selbst wie ein gestrandeter Wal – nur nicht auf einer Sandbank, sondern im abgedunkelten Zimmer. 1/6

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 5mo ago

#LearnAboutME #Gedicht #MECFS #MECFSawareness #MorbusInvisibilis

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund:

Warum dieses Gedicht wehtun muss

Das Dilemma der Unsichtbarkeit

Dieses Gedicht trägt den Titel "Morbus Invisibilis" — die unsichtbare Krankheit. Bei ME/CFS klafft eine gewaltige Lücke zwischen dem äußeren Anschein und der inneren Zerstörung. Während Betroffene oft "ganz normal" aussehen, zerfällt ihr Leben hinter verschlossenen Türen.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund:

Die bewusste Härte: Ein Gegengewicht zur Verharmlosung

Vielleicht hast du beim Lesen der Zeilen über Agonie, Gift und das Gefühl, von Gott und der Welt verlassen zu sein, gezögert.
Das ist beabsichtigt.
Seit Jahrzehnten wird ME/CFS in Medien und Gesellschaft oft als "chronische Müdigkeit" kleingeredet.
Sätze wie "Jeder ist mal müde" oder "Du musst dich nur mal richtig ausruhen", sind Schläge ins Gesicht derer, deren Nerven- und Immunsystem zusammengebrochen ist.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund:

Dieses Gedicht ist ein Korrektiv

Es beschönigt nichts, weil Beschönigung den Leidensdruck unsichtbar macht.

Es nutzt Begriffe wie Agonie, um klarzustellen: Hier geht es nicht um Erschöpfung, sondern um einen Zustand schwerster körperlicher Not.

Es spricht von Einsamkeit, weil die soziale Isolation bei dieser Krankheit (oft über Jahre im dunklen Zimmer) eine der grausamsten Begleiterscheinungen ist.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund:

Die Botschaft hinter den Buchstaben: LEARN ABOUT ME

Wenn Du die Anfangsbuchstaben von oben nach unten liest, findest Du die internationale Forderung der Betroffenen.
Es ist ein Appell an die Medizin, die Politik und die Gesellschaft.

Lerne, dass ME/CFS keine psychische Erschöpfung ist, sondern eine schwere Multisystemerkrankung.
Erkenne, dass "Reha" — wie im Gedicht erwähnt — oft kontraproduktiv ist, wenn sie die Belastungsgrenze (Pacing) missachtet.
Hör auf, die Hoffnungslosigkeit der Schwerstbetroffenen zu ignorieren.

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 5mo ago

#MEAwarenessHour #LearnAboutME 🦋 Weil schon gefragt wurde: Gedicht darf gerne für ME/CFS-Awareness-Aktionen verwendet werden!

MadeInMyDarkness@madeinmydarkness.bsky.social · 6mo ago

#LearnAboutME #MEcfsAwareness

Gedicht in blauer Schrift auf hellgelbem Hintergrund, in der linken oberen Bildecke ist ein gezeichneter blauer Schmetterling mit ausgebreiteten Flügeln. Das Gedicht:

Morbus Invisibilis

Langsam, sacht auf leisen Schwingen
Enterte sie einst mein Leben.
Anfangs hofft' ich, sie zu bezwingen.
Reha – das war mein Bestreben!
Nichts ist seitdem wie zuvor.

Alltag wird zur Agonie,
Belastung Gift, das mich zerstört.
Ohnmacht übernimmt Regie
Und Hilferuf bleibt ungehört.
Träume tragen Trauerflor.

Man wird vergessen. Das Leben zerfällt.
Einsam. Verlassen von Gott und der Welt.

Das Gedicht ist ein Akrostichon. Die ersten Buchstaben der Verse ergeben von oben nach unten gelesen "LEARN ABOUT ME".

MadeInMyDarkness @madeinmydarkness.bsky.social · 6mo ago

#LearnAboutME #MEcfsAwareness