#ME/CFS tritt familiär gehäuft auf, was tragisch genug ist. Noch tragischer ist jedoch, wenn die einzige NICHT von ME/CFS betroffene Person in einer solchen Familie stirbt. Wahrscheinlich ist das volle Ausmaß der Katastrophe nur für Betroffene zu erahnen. Mir fehlen die Worte. 🕯️🖤
Langes Wochenende, schönstes Wetter. Das eine Kind leidet unter der Hitze, das andere liegt mit Wärmflasche und Kotzeimer im Bett. Ich liege daneben. Alles wie immer. Yeah!
Armutsbetroffenen haben eine bis zu 10 Jahre kürzere Lebenserwartung. Der Spiegel so: Reichtum verursacht Stress🤡
Ja, die NSDAP war eine »Arbeiterpartei«. Junge, hatten die Menschen, die noch am Leben waren, Arbeit, als sie die wieder loswaren und das zerbombte Deutschland komplett neu aufbauen mussten. Der Kampfmittelräumdienst hat sogar heute noch fast täglich Arbeit. »Arbeiterpartei« SEID IHR BESCHEUERT? 🤯
Kennt ihr „Stille Post“? Wo man jemandem ein Wort ins Ohr flüstert und der dem nächsten usw. und am Ende kommt etwas ganz anderes raus? Bei den Arzt- und Klinikbriefen ist das ebenso. Die schreiben voneinander ab und jeder mauschelt zusätzliche Fehler rein. Bin inzwischen ein fabulöses Mirakel.
»Ebola-Ausbruch: Die Daten, die zeigen, warum Forscher so alarmiert sind Das Ausmaß des Ausbruchs in den ersten Tagen beunruhigt die Forscher. Die nächsten Wochen werden entscheiden, wie groß er wird, sagen sie.« www.nature.com/articles/d41...
1/2 Eine wichtige Kurzinfo zu #Impfungen in Apotheken gegen #Covid19 für Menschen ab 12 Jahren: Mit dem heutigen Beschluss des Bundestages des Gesetzes zur Apothekenreform (ApoVWG) wurde die Impfmöglichkeit ab 12 Jahren gestrichen. ⚠️Fortan nur noch ab 18! Somit ist nun eingetreten, worauf ich⬇️⤵️
Dr. McCoy 😷@drmccoy.info · 2y agoJa, aber schau mal, Impfungen gegen Covid dann künftig nicht mehr ab 12 Jahren in Apotheken, sondern nur noch ab 18 Jahren. Das stellt für viele Familien künftig eine weitere Verschlechterung dar.
Jetzt gibt's #ZEHNJahreImOktober endlich auch als eBook im Buchshop von BoD, Osiander und Thalia, bei eBook.de, bei Apple Books, für Kindle und überall wo es eBooks gibt. In den nächsten Tagen kommt noch ein Update für den Buchsatz. #GuardianSchreibt #ZEHNSaga #RuralFantasy #BuchSky #Buchbubble
Jeden Tag ein Dankeschön. 😊🫶🏼 Für so viel Arbeit und Hilfe bei meinem Buch. Ich kann euch gar nicht genug danken @jae4711.bsky.social und @sandrahex.bsky.social fürs Lektorieren und positive Kritisieren. 🫂😘
Sehe in einem Video den Auftritt einer weltberühmten Sängering, entdecke eine OP-Narbe an ihrem Hals und bekomme instant Schweißausbrüche, weil ich mir vorstelle, unter welchem Druck der leitende Chirurg gestanden haben muss. 🫣 #LasstMichEinfachZurück
(13/13) Teilen Sie ein Foto dieser Flaschenpost unter den beiden Hashtags #MEssageInABottle und #LearnAboutME – werden Sie meine Stimme, solange meine eigene zu schwach ist. Ein stiller Gruß vom Ufer der Unsichtbaren" 🦋🦋🦋
(8/13) "Liebe(r) FinderIn, ein gestrandeter Buckelwal in der Ostsee erregt weltweit Aufmerksamkeit. Ich fühle mit ihm. Ich bin selbst eine Gestrandete – gestrandet in der eigenen Stadt. ⬇️
(7/13) Lassen wir diese Flasche digital an Land gehen. Werdet ihr zum Rettungsteam und tragt die Nachricht weiter? 💙 #KonzeptkunstDerWirklichkeit #MEcfs #InvisibleIllness #MorbusInvisibilis #MEssageInABottle #LearnAboutME #UnsichtbarAberDa #GuerillaAwareness #GuerillaArt #MEcfsAwarenessDay ⬇️
🧵(1/13) Manchmal schreibt das Leben Metaphern, die man so niemals hätte planen können. Was als liebevolle Awareness-Aktion gedacht war, hat sich unfreiwillig in ein Stück tiefgreifende #Konzeptkunst verwandelt. ⬇️
(1/12) Weil mein gewählter Künstlername offenbar öfter falsch verstanden wird, möchte ich erklären, was es mit „MadeInMyDarkness“ wirklich auf sich hat.
(1/4) Mysteriöse Flaschenpost in einem Brunnen? 🤔 Dieses Foto erreichte mich gerade über Umwege. Danke, dass ich es für meinen Beitrag nutzen darf! 🤩 Die Fotografin hat die Flasche leider erst Tage später beim Auswerten gesehen, als sie stark in ein Foto hineingezoomt hat.
1/ Ein Artikel der heutigen ÄrzteZeitung zeigt ein Problem, das viele #MECFS Betroffene betrifft, sehr klar: „Fatigue, aber keine biologische Ursache weit und breit“ - und schon steht die somatische Belastungsstörung (SDS, SBS) im Raum. Mit DSM-5/ICD-11 (1/27) verschiebt sich der Fokus:
✨ Jetzt veröffentlicht: "Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung" von Dr. Klaas Schüller und mir in der neuen Dr. med. Mabuse (02/2026) 1/
Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung
Dr. Schüller, K. ; Nicolas, M L. – Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung – 2-2026
hpsmedia-verlag.de
Was wurde in Merz gesehen, dass so viele Menschen dachten: „Hey, der Dude ist ein Macher, der hat's drauf, ist kompetent, den wähle ich?
Unter all den Arschkrampen, die die Welt diktieren, vergesse ich manchmal, wie viele empathische, kluge und engagierte Menschen es gibt! 🫶
Man ist übrigens schneller dieses „behindert“ als Mensch so denkt. Ja, auch wenn man gerade noch völlig gesund war. #LebenMitBehinderung
Studie zum Schlaf bei #MECFS, aus dem "echten Leben": Betroffene hatten über 7 Tage deutlich schlechtere und vor allem von Nacht zu Nacht stark schwankende Schlafeffizienz als Kontrollen. Das ist klinisch im Kontext von PEM gut nachvollziehbar. 1/2 link.springer.com/article/10.1...
Sleep in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome shows marked night-to-night fluctuation under free-living conditions—results from a matched case-control study - Journal of Clinical Sleep M...
Purpose Unrefreshing and non-restorative sleep is a hallmark complaint in people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). However, little is known about their habitual sleep a...
link.springer.com
Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal, weil aktuell sichtbar wird, wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind. www.radiodrei.de/programm/sch... www.inforadio.de/rubriken/vis... #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar
ME/CFS bei jungen Menschen
Wenn Alltag nicht mehr möglich ist
radiodrei.de
Hörenswert👂 In der neuen Folge des Podcasts "viroLOGISCH" klärt Experte Florian Krammer, der selbst auch zu Hanta-Viren geforscht hat, über die Andes-Variante des Hanta-Virus und den Informationsstand zu dem Kreuzfahrtschiffsausbruch auf: open.spotify.com/episode/6QjL...
#45 – Hantavirus auf dem Kreuzfahrtschiff: Wie gefährlich ist die Andes-Variante wirklich?
open.spotify.com
ICH BIN UNENDLICH MÜDE, inhaltlich fragwürdige Medienberichte ertragen zu müssen. Medial aufbereitete Genesungserfolge zur Beruhigung der Öffentlichkeit, während Betroffene, med. unterversorgt, weiterhin leiden.
Unendlich müde: Die Krankheit ME/CFS
In den Deutschland, Österreich und Schweiz sind etwa 740.000 Menschen von der Krankheit ME/CFS betroffen. Wie kann ihnen geholfen werden?
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Menschen hier sind ja gut vernetzt: Ich bin auf der Suche nach Expert*innen in Sachen Völkerrecht, im speziellen Kinderrechte. Es geht um das Thema Zwangsgermanisierung und die Folgen.
Verena Hakl @verhac.bsky.social und ich waren heute Mittag beim ORF - weil es wichtig ist! #MECFS #AwarenessDay on.orf.at/video/143226...
Behandlungsstellen für Menschen mit ME/CFS - Aktuell nach eins vom 12.05.2026
Eine Studie der MedUni Wien beleuchtet die Situation schwer und schwerst von ME/CFS betroffener Menschen in Österreich. Im Studio waren dazu Kathryn Hoffmann (eine der beiden Leiterinnen des Referenzz...
on.orf.at
