"𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻 𝘇𝗼 𝘇𝗶𝗲𝗸 𝘇𝗶𝗷𝗻, 𝗱𝗮𝘁 𝘇𝗲 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗵𝗲𝘁 𝘇𝗶𝗲𝗸𝗲𝗻𝗵𝘂𝗶𝘀 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗮𝗹𝘀 𝗲𝗿 𝗶𝗲𝘁𝘀 𝗮𝗰𝘂𝘂𝘁𝘀 𝗶𝘀." Zeer ernstig zieke ME/cvs-patiënten zijn extreem gevoelig voor alle soorten prikkels.
ME Centraal
@mecentraal.bsky.social
Platform voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis, hun familie, vrienden, verzorgers & geïnteresseerden. https://mecentraal.wordpress.com https://www.facebook.com/MECentraal mecentraal@gmail.com
"𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗵𝗲𝗲𝗳𝘁 𝗮𝗹𝘀 𝗵𝗼𝗼𝗳𝗱𝗸𝗲𝗻𝗺𝗲𝗿𝗸 𝗣𝗘𝗠. 𝗝𝗲 𝗹𝗶𝗷𝗸𝘁 𝗶𝗲𝘁𝘀 𝘄𝗲𝗹 𝗮𝗮𝗻 𝘁𝗲 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻, 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗱𝗮𝗮𝗿𝗻𝗮 𝗲𝘅𝘁𝗿𝗮 𝘇𝗶𝗲𝗸." De benaming 'chronisch vermoeidheidssyndroom' leidt tot misverstanden over de symptomen.
"𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀-𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻 𝘇𝗶𝗲𝗻 𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗮𝗸 '𝗻𝗼𝗿𝗺𝗮𝗮𝗹' 𝘂𝗶𝘁 𝘄𝗮𝗻𝗻𝗲𝗲𝗿 𝘇𝗶𝗷 𝗯𝘂𝗶𝘁𝗲𝗻𝘀𝗵𝘂𝗶𝘀 𝘇𝗶𝗷𝗻. 𝗕𝗲𝘀𝗲𝗳 𝗱𝗮𝘁 𝗷𝗲 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝗲𝗲𝗻 𝗸𝗹𝗲𝗶𝗻 𝘀𝘁𝘂𝗸𝗷𝗲 𝘇𝗶𝗲𝘁.
🔹Helens bijdrage aan de Wereld ME-dag🔹 “De hand voor mijn gezicht zegt ook dat ik mezelf niet tijdens een crash wil laten zien, niemand mag mij zo zien. De hand zegt ook: Laat mij met rust vervelende ziekte en Laat mij maar…“ mecentraal.wordpress.com/2026/05/12/h...
Helens leven met ME in één foto
ME patiënten treden op 12 mei naar buiten om hun verhaal te delen, zo goed als dat kan. Voor velen gaat dat vanuit bed, vanuit stilte en duisternis. Niet om te klagen, maar om zichtbaar te maken wa…
mecentraal.wordpress.com
🔹Martine’s bijdrage aan Wereld ME-dag🔹 ‘Dit chemische toilet stond lang pal naast mijn bed. Op mijn slechtste momenten kon ik met moeite een paar stappen zetten om hierop mijn behoefte te doen. (…) Ik droom van de dag dat ik gewoon weer dagelijks op een normaal toilet kan poepen.’
Martine’s leven met ME in één foto
ME patiënten treden op 12 mei naar buiten om hun verhaal te delen, zo goed als dat kan. Voor velen gaat dat vanuit bed, vanuit stilte en duisternis. Niet om te klagen, maar om zichtbaar te maken wa…
mecentraal.wordpress.com
🔹Toet’s bijdrage aan Wereld ME-dag🔹 “De beide kanten van M.E. Het blijft een dubbele ziekte. Ene moment kun je nog iets, volgende ben je doodziek. I’m ok I’m broken.” mecentraal.wordpress.com/2026/05/12/t...
🔹Mariekes leven met ME in 1 foto🔹 mecentraal.wordpress.com/2026/05/12/m...
Mariekes leven met ME in één foto
ME patiënten treden op 12 mei naar buiten om hun verhaal te delen, zo goed als dat kan. Voor velen gaat dat vanuit bed, vanuit stilte en duisternis. Niet om te klagen, maar om zichtbaar te maken wa…
mecentraal.wordpress.com
🔹Elwins bijdrage aan Wereld ME-dag🔹 “De foto is gemaakt in Zuid-Limburg, waar ons hart ligt. Ik sta stil, genietend van de schoonheid om mij heen. Maar ik sta stil. (…) Ik hou van stilte, maar niet van de verstikkende stilte van ME.” mecentraal.wordpress.com
Today is #MEAwarenessDay ME/CFS is often described as neglected and under-researched. That ignores the true history. George Monbiot and Carol Monaghan have described it as one of the greatest medical scandals of the 21st century.
🔹Kims bijdrage aan Wereld ME-dag🔹 “Mensen zeggen vaak dat ik er goed uit zie of er helemaal niet ziek uit zie. Een compliment, aangezien ik ook niet graag zo gezien wil worden. Tegelijkertijd is elke dag een strijd achter gesloten deuren…” mecentraal.wordpress.com/tag/me-in-ee...
🔹Yvette’s bijdrage aan Wereld ME-dag 🔹 Ik ben hier en ergens anders tegelijk. Ik draag wat eigenlijk niet samen kan bestaan. Ik ben niet kwijt ik ben verschoven, naar wat overblijft wanneer alles zich terugtrekt. Stilte is niet leeg het is waar álles gebeurt. Yvette, 58 jaar ME vanaf mijn 14de
Wereld ME-dag en Yvettes bijdrage daaraan
Vandaag is het 12 mei, wereld-ME dag. Elk jaar staan mensen wereldwijd op deze dag stil bij de ziekte ME. Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige chronische ziekte die miljoenen mensen treft en…
mecentraal.wordpress.com
🔹Levend begraven dankzij ME🔹 Een indrukwekkende film van Anil van der Zee over ernstige ME. Let op, de film kan als schokkend worden ervaren. mecentraal.wordpress.com/2026/05/01/l...
Levend begraven ‘dankzij’ ME
Over de hele wereld wordt op 12 mei extra aandacht geschonken aan de ernst en de verborgenheid van ME. Ook wij riepen jullie op ons een foto te sturen die jouw leven met ME weergeeft. We kregen daa…
mecentraal.wordpress.com
🔹Ongebroken - De opening🔹 Het kan haast niemand ontgaan zijn dat op de noordoever van het IJ in Amsterdam van 29 april t/m 5 mei een unieke expositie te zien is van kunst van ernstig zieke volwassenen én kinderen met ME. Georganiseerd door kunstenares Mascha Delena en Piet Gaarthuis.
Ongebroken – de opening
Het kan haast niemand hier ontgaan zijn dat op de noordoever van het IJ in Amsterdam van 29 april t/m 5 mei een unieke expositie te zien is van kunst van ernstig zieke volwassenen én kinderen met M…
mecentraal.wordpress.com
🔹De complexiteit van ME in kaart gebracht🔹 Australisch onderzoek: Overtuigend bewijs voor een abnormaal energiemetabolisme, een veranderd immuunprofiel en vasculaire disfunctie. mecentraal.wordpress.com/2026/04/15/d...
De complexiteit van ME in kaart gebracht
Bewijs voor een abnormaal energiemetabolisme, een veranderd immuunprofiel en vasculaire disfunctie Alweer een diepgravend, nu hoofdzakelijk Australisch onderzoek. Om tegelijk voorkomende systeemdis…
mecentraal.wordpress.com
🔹3 Uur per dag🔹 ‘Stel je voor dat je per dag, drie uur aan ‘verticale’ energie hebt. De overige eenentwintig uur lig je plat.’ Een blog van Willeke. mecentraal.wordpress.com/2026/03/27/d...
Drie uur per dag
Stel je voor dat je per dag, drie uur aan ‘verticale’ energie hebt. De overige eenentwintig uur lig je plat. De drie uren die je verticaal kunt doorbrengen, verdeel je over de dag. Je hebt: Eén uur…
mecentraal.wordpress.com
🔹Spierzwakte bij ernstige ME: de natrium-kaliumpomphypothese🔹 mecentraal.wordpress.com/2026/03/18/s...
Spierzwakte bij ernstige ME: de natrium-kaliumpomphypothese
ME Research UK heeft zich als basistaak gesteld fondsen te werven voor biomedisch onderzoek naar ME, en is daar de 25 jaar van haar bestaan uiterst succesvol in geweest. Daarin werd meer dan £ 5 mi…
mecentraal.wordpress.com
🔹Geef ZonMw een tweede mans: onderteken de brief!🔹 ME-patiente Linda van Schaik -Brandt schreef een brief aan ZonMw om hen het besluit om geen gepatenteerde medicijnen tegen ME te onderzoeken te laten heroverwegen. mecentraal.wordpress.com/2026/03/17/g...
Geef ZonMw een tweede kans: onderteken de brief
Door je naam onder deze post te zetten. Deadline: vrijdag a.s. 12:00 uur
mecentraal.wordpress.com
🔹Slim horloge🔹 Over de onverwachte effecten bij Carla… mecentraal.wordpress.com/2026/03/13/s...
Slim horloge
Omdat ik afgelopen jaar steeds vaker in de fuik van PEM ben gelopen en ik in diverse columns las over het gemak van een slim horloge om te zien wanneer je te veel energie verbruikt en hoe je lichaa…
mecentraal.wordpress.com
🔹Een routekaart voor ME-onderzoek🔹 Aflevering 46: Geslachtshormonen en ME mecentraal.wordpress.com/2026/03/11/e...
Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 46: Geslachtshormonen en ME – Natalie Thomas
Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten? Inleiding ME Centraal volgde de Routekaart voor ME-onderzoek van het invloedrijke NIH/NINDS-instituut en besprak alle presentaties tot in de…
mecentraal.wordpress.com
🔹Kan ik jou vertrouwen met mijn dossier?🔹 Over mensen die niet durven zeggen wat er speelt, want wát komt er in je dossier te staan? En hoeveel schade geeft dat? Wie kun je nog vertrouwen? Een blog van Willeke. mecentraal.wordpress.com/2026/03/10/k...
Kan ik jou vertrouwen met mijn dossier?
Mijn deurbel ging. Voor de deur stond een vriendelijk uitziende dame. Zodra ik de deur open deed, zei ze direct: ‘Ow, ik denk dat ik verkeerd ben. Je buren zeiden, dat ze hier zou wonen. Jij hebt g…
mecentraal.wordpress.com
🔹De moeilijkheid van huishoudelijke taken🔹 Waarom mensen met chronische ziekten geen huishoudelijke taken kunnen uitvoeren of daar moeite mee hebben. mecentraal.wordpress.com/2026/03/03/g...
Geen huishoudelijke taken kunnen uitvoeren
Waarom mensen met chronische ziekten geen huishoudelijke taken kunnen uitvoeren of daar moeite mee hebbenUitleggen waarom huishoudelijke taken zo moeilijk – of onmogelijk – zijn voor mensen met een…
mecentraal.wordpress.com
🔹Wat ik graag had willen weten🔹 Waardevolle tips voor ‘beginners’ van Emma. mecentraal.wordpress.com/2026/03/02/w...
Wat ik graag had wíllen weten…
Net gediagnosticeerd met ME? Of misschien nog niet gediagnosticeerd, maar deze ellende duurt al zo lang dat je uiteindelijk zelf onderzoek bent gaan doen en tot de conclusie bent gekomen dat je waa…
mecentraal.wordpress.com
🔹Gespecialiseerde zorg voor ernstige en zeer ernstige ME-patienten🔹 Het kan in Noorwegen, maar blijft in Nederland helaas nog een droom… mecentraal.wordpress.com/2026/02/25/g...
Gespecialiseerde zorg voor ernstige of zeer ernstige ME-patiënten
Het kan, maar blijft in Nederland helaas nog een droom…… Røysumtunet, een in 1965 in Noorwegen opgerichte privé, maar niet commerciële kliniek, is vooral bekend vanwege de zorgverlening aan ernstig…
mecentraal.wordpress.com
🔹De andere kant van de medaille🔹 In onderstaand artikel beschrijft psycholoog Marcia hoe zij zelf als patiënt hard aanloopt tegen stigmatisering en psychologisering van vooralsnog niet te diagnosticeren ziektes. mecentraal.wordpress.com/2026/02/23/d...
De andere kant van de medaille
Zelfstigmatisering en het biopsychosociale model: mijn verhaal als psycholoog Inleiding Op 3 november 2025 schreef Marcia Dominicus ons: “Via LinkedIn zag ik uw oproep voor delen van het verhaal ov…
mecentraal.wordpress.com
🔹Oproep voor kinderen met ME - Kunst over ME 🔹 Heb jij ME, ben je 18 jaar of jonger en vind je het leuk om een kunstwerk te maken over jouw leven met ME? Meld je dan aan. Alles mag: een tekening, schilderij, foto, collage, kleiwerk, enz. De kunstwerken krijgen een plek in een echte expositie.
kunst
Kunst door ME-patiënten
mecentraal.wordpress.com
🔹Waar woorden wachten🔹 Vandaag een indringend gedicht van Kathelijne, over niet meer kunnen spreken. mecentraal.wordpress.com/category/ged...
gedichten
Berichten over gedichten geschreven door mecentraal
mecentraal.wordpress.com
🔹Wanneer het leven door ME verdwijnt🔹 Een indrukwekkende Duitse documentaire over Tom, die van het ene op het ander moment door ME geveld in het donker komt te liggen. Door de ogen van zijn vriend Jonas. Met Duitse en Engelse ondertitels. En door ons uitgewerkt in tekst.
Wanneer het leven door ME verdwijnt
Een indrukwekkende Duitse documentaire over Tom, die van het ene op het ander moment door ME geveld in het donker komt te liggen. Door de ogen van zijn vriend Jonas. Met Duitse en Engelse ondertite…
mecentraal.wordpress.com
🔹Het ‘geval’ Alem Matthees🔹 Ofwel: soms is er hoop. mecentraal.wordpress.com/2026/02/16/h...
Het ‘geval’ Alem Matthees – ofwel: soms is er hoop
Over Alem Matthees en zijn cruciale rol in het op gerechtelijk bevel vrijgeven van de ruwe data van de voor ME-patiënten desastreuze PACE-trial publiceerden wij al eerder. Met daarin onder andere h…
mecentraal.wordpress.com
🔹De ontrafeling van de genetische architectuur van ME🔹 mecentraal.wordpress.com/2026/02/11/d...
(geen titel)
voor kennis, herkenning en erkenning van Myalgische Encefalomyelitis (M.E.)
mecentraal.wordpress.com