NichtGenesen
@nichtgenesen.bsky.social
Die Patientenorganisation NichtGenesen vertritt die Interessen von Betroffenen mit Long-/Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom sowie allgemein von Betroffenen mit Postinfektiösem Syndrom (PAIS).
Das ist keine Forschungslücke. Das ist eine Förderlücke mit Ansage! Deutschland ist stark in der Grundlagenforschung. Aber ausgerechnet dort, wo aus Erkenntnissen Medikamente für ME/CFS und Long COVID werden könnten, beginnt das institutionelle Pingpong.
Gerade erst haben wir Springer Nature wegen der Darstellung von ME/CFS im „Verhaltenstherapiemanual Erwachsene“ formell fachlich beanstandet. Jetzt folgt die zweite Beanstandung. Wieder geht es nicht um unterschiedliche Meinungen, sondern um wissenschaftliche Mindeststandards:
🔬 Auch dieses Jahr vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem #MECFS - Forschungsprogramm Förderungen für kleinere explorative Studien und Pilotstudien. Die maximale Fördersumme je Projekt beträgt dieses Jahr 30.000 Euro. Die Bewerbungsfrist endet am 15. November 2026. ↘️
#RehavorPflege Evaluation of an Integrated Multidisciplinary Care Model for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Prospective, Open-label, Non-randomized Controlled Intervention Study - The American Journal of Medicine www.amjmed.com/article/S000... Danke für das Video ⬇️👌
Die Stellungnahme „Postinfektiöse Erkrankungen: Versorgung, Dateninfrastruktur, Forschung und Prävention“ ist auf der Website der Leopoldina abrufbar: www.leopoldina.org/postinfektio... Die Stellungnahme wurde von der interdisziplinär besetzten Arbeitsgruppe „Postinfektiöse Erkrankungen“ erarbeitet.
Die Bundespressekonferenz zu Long Covid jetzt in voller Länge nachsehen. Wer heute Vormittag nicht live dabei sein konnte oder einzelne Aussagen noch einmal in Ruhe hören möchte: Die Aufzeichnung ist auf YouTube verfügbar. 👉 Hier geht’s zur vollständigen Aufzeichnung: www.youtube.com/live/zJom1q5...
Morgen wichtiger Termin! 🚨 Donnerstag, 01.10.2026 | 10:00 Uhr In der Bundespressekonferenz geht es um postinfektiöse Erkrankungen, Versorgung, Forschung und Prävention am Beispiel von Long Covid. 📺 Phoenix einschalten 🎧 Alternativ überträgt Deutschlandradio / Dokumente und Debatten
Morgen wichtiger Termin! 🚨 Donnerstag, 01.10.2026 | 10:00 Uhr In der Bundespressekonferenz geht es um postinfektiöse Erkrankungen, Versorgung, Forschung und Prävention am Beispiel von Long Covid. 📺 Phoenix einschalten
Hinweis auf heutiges Post-COVID-Webinar Heute, am 30. September 2026 um 15 Uhr, findet das dritte Post-COVID-Webinar von CEPIS, Universität Marburg und UKGM Marburg statt. Thema: „Post-COVID – Wie kommen wir zu besseren Therapien?“
PLUS UND PLUS IST NICHT GLEICH MINUS. Mehr als 1,4 Millionen Erkrankte. Rund 657.000 Menschen mit ME/CFS. 64,4 Milliarden Euro gesellschaftliche Kosten – jährlich.
Forschung darf nicht dort enden, wo Patient:innen ihr Zuhause nicht mehr verlassen können. Das Severe & Very Severe ME Research Registry schließt eine entscheidende Forschungslücke: Es macht schwerstbetroffene Menschen sichtbar und schafft die Grundlage für biomedizinische Studien im häuslichen
Wie kann es sein, dass Familien das allein tragen müssen? Wie kann es sein, dass Eltern danebenstehen und zusehen müssen, wie das Leben ihres Kindes verschwindet? Und an jeden Arzt, jede Ärztin, jeden Professor, jede Professorin, jede Universitätsklinik: Schauen Sie sich diesen Film an.
Die randomisierte Phase-2-Studie ADDRESS-Long COVID liefert ein ermutigendes Wirksamkeitssignal für Bezisterim (auch bei Parkinson untersuchter Wirkstoff). Bei Long-Covid-Patienten mit hoher Symptomlast zeigten sich signifikante Verbesserungen bei Fatigue, PEM und kognitiven Beeinträchtigungen.
