Dt. Ges. für ME/CFS
@dgmecfs.bsky.social
ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein. mecfs.de
🕯 Trauergänge und LiegendDemos zum SevereME-Tag 2026 Zum diesjährigen #SevereMEday am 08. August finden wieder in mehreren Städten Trauergänge und LiegendDemos statt, darunter Berlin, Hamburg, Köln und Göttingen. Zudem wird es in einigen Städten Infostände geben. (1/3) #MECFS Foto: Maria Wagner
📻 Ein neues Deutschlandfunk-Feature zu #MECFS behandelt insb. die Therapieforschung & die Pathophysiologie von ME/CFS. Neben Betroffenen kommen u. a. Prof. Scheibenbogen & Dr. Astrid Weber zu Wort. www.deutschlandfunk.de/me-cfs-erschoepfungssyndrom-heilung-reizarme-version-teil-1-und-teil-2-100.html
Wann heilen wir ME/CFS? Therapie und Irrtum (reizreduzierte Fassung Teil 1 und Teil 2)
Wie kommt die Forschung voran - und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten? (Reizreduzierte Fassung Teil 1 und 2)
deutschlandfunk.de
🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4
🔬 Patient-Led Research als Chance bei #MECFS Bei der Erforschung seltener oder untererforschter Erkrankungen kommen immer öfter Prinzipien der "Patient-Led Research" oder "partizipativen Gesundheitsforschung" zum Tragen. Hierbei werden Betroffene nicht mehr nur als Studienobjekte behandelt, 1/2
Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patient*innenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern. Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patient*innenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. 1/4
⚖️ Zwei wegweisende Gerichtsurteile stärken Rechte von ME/CFS-Betroffenen In jüngerer Vergangenheit sind zwei relevante Gerichtsentscheidungen zu Leistungsansprüchen bei ME/CFS ergangen: Sowohl das Verwaltungsgericht Düsseldorf als auch 1/2 #MECFS
🔬 Das BMFTR hat eine neue Förderrichtlinie für postinfektiöse Erkrankungen einschließlich #MECFS veröffentlicht. Die Richtlinie ist in drei Module gegliedert: • Förderung klinischer Studien zu diagnostischen oder therapeutischen Interventionen 1/2
Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html
Post-Covid - Wenn Ärzte selbst an ME/CFS erkranken
deutschlandfunkkultur.de
🥳 Paper accepted! Patricia Vester aus unserem Team hat den Wissensstand zu Stigma bei #MECFS systematisch aufgearbeitet: "Stigmatisation [contributes] to poorer health outcomes, delays in diagnosis, and broader personal and societal consequences."🚨 Volltext: www.hche.uni-hamburg.de/dokumente/re...
hche.uni-hamburg.de
Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID
🎥 Der Vortrag zum Praxisleitfaden und Off-Label-Therapien ist nun auf der Seite der ME/CFS Research Foundation und ihrem Youtube-Kanal verfügbar. Unsere wissenschaftlichen Referentin Dr. Marie Witt gibt einen kurzen Überblick zu den Inhalten des Praxisleitfadens und 1/2 #MECFS
🎥 TRU DOKU: ME/CFS - Ich will meine Schwester zurück Die Reportagereihe TRU DOKU hat eine Kurzdokumentation zu #MECFS veröffentlicht. Johanna berichtet über ihre Schwester Mia, die 2022 nach einer Corona-Infektion schwer an ME/CFS erkrankt ist und wieder nach Hause ziehen musste, 1/2
🎷Benefizkonzert im Jazzschloss Berlin für Menschen mit ME/CFS Während der Berliner Jazzwoche findet am Sonntag, den 21. Juni, von 16:00 bis 17:15 Uhr im Jazzschloss Berlin ein Benefizkonzert zugunsten der DG.ME/CFS statt. Tickets können vorab per E-Mail bestellt werden. 1/2 #MECFS
📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische Wochenschrift
Background Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...
link.springer.com
Aus Anlass: Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum. Er kann Familien zerstören und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern. 2023 dokumentierte @ninaweber.bsky.social @spiegel.de einen Fall, an dem ich fachlich beteiligt war.
Zum heutigen Internationalen ME/CFS Awareness Day bin ich im Gespräch mit rbb24 Inforadio über ME/CFS, PEM, Fehldiagnosen und die Realität schwer erkrankter Betroffener. #MECFS #PEM #MEAwarenessDay #pwME #MEAwarenessMonth www.inforadio.de/rubriken/vis...
Psychologin: Kampf um Anerkennung von ME/CFS "raubt jegliche Kräfte"
ME/CFS ist die schwerste Form der chronischen Fatigue und gilt als unheilbar. Häufig werden Betroffene als psychisch krank abgestempelt. Bettina Grande von der Charité insistiert: Diese Behauptung ver...
inforadio.de
Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...
📣 Internationaler ME/CFS-Tag 2026: 42 LiegendDemos deutschlandweit erreichen große mediale Aufmerksamkeit Seit 1993 wird am 12. Mai, dem Geburtstag von Florence Nightingale, weltweit auf die Erkrankung #MECFS aufmerksam gemacht. An den zahlreichen durch die Initiative LiegendDemo organisierten 1/4
📰 "Diese Krankheit betrifft Hunderttausende – und wird dennoch nicht ernst genommen" Die Journalistin Alina Lingg hat für die Newsportale Web .de News und GMX News mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller ein Interview zu ME/CFS geführt. Thema sind u. a. die fehlende 1/2 ↘️
Liegenddemo in Hamburg für Menschen mit ME/CFS: Für bessere Versorgung, mehr Forschung, mehr Aufklärung und mehr Kompetenz im Gesundheitssystem. #liegenddemo #mecfs liegenddemo.de
Impressionen von der #Liegenddemo #Hannover Wir demonstrieren für die dringende Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Versorgung von #MECFS Bewegend wie viele Menschen heute wieder dabei waren. Danke @liegenddemohann.bsky.social für die tolle Organisation! 🙏🏼
Mehrere hundert Menschen heute in #München bei der #LiegendDemo, deren Trauergang jetzt gerade vom Sendlinger Tor zum Stachus zieht, um bessere medizinische Versorgung für #MECFS-Patient:innen und mehr Geld für die Erforschung der myalgischen Enzephalomyelitis zu fordern. #MECFSAwarenessDays
Stefan Hemler@stefanhemler.bsky.social · 3mo agoHEUTE Nachmittag in #München #LiegendDemo anlässlich der #MECFS Awareness Days: 15.00 Trauergang, Start am Sendlinger Tor beim AIDS-Memorial 15.30 - 18.00 Kundgebung am Stachus
🔬 Die DG ME/CFS war auch dieses Jahr wieder bei der International ME/CFS Conference der ME/CFS Research Foundation und des Charité Fatigue Centrums dabei. Die Konferenz hat gezeigt: Sowohl die präsentierten Erfolge als auch negative Ergebnisse geben wichtige Hinweise darauf, ↘️
Mit Freude können wir mitteilen: 💥 Unser Aktionskalenders ist jetzt online! 💥 📅 aktionskalender.org Hier findet ihr ab sofort: 📢 Demos, ✊ Aktionen, 👥 Community Events, 🎤Konferenzen & vieles mehr – alles an einem Ort, filterbar nach Datum, Ort & Art 🗂️
Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac
aktionskalender.org
Ihr Lieben, Wir freuen uns euch heute unser Programm für die LiegendDemo in Berlin vorstellen zu können! ❤️ DAS PROGRAMM der #LiegendDemo Berlin 2026 am 09.05.26 13.00 - 16.00 Uhr vor dem Brandenburger Tor - Ostseite: Beginn der Veranstaltung 13.00 Uhr
Hallo Ihr Lieben, wie jedes Jahr haben wir unseren Hybrid-LiegendDemo - live - für 500 Teilnehmende vorbereitet. Sei live dabei – auch von zu Hause! Von 13:00 -16:00 Uhr | Öffentlich & von überall teilnehmbar. Für alle, die nicht vor Ort sein können. ✊️
Danke für das Spruchband in der Kurve des SV Wehen Wiesbaden beim ME/CFS Aktionsspieltag am Wochenende!
🔬 Die Kinder- und Jugendklinik Erlangen sucht für ihre Studie PRISMS #MECFS - betroffene Kinder, die teilnehmen möchten. In der Studie werden Mikrozirkulationsstörungen des Blutes sowie funktionell aktive Autoantikörper näher untersucht. Die Untersuchungsdauer↘️ nichtgenesenkids.de/2026/03/24/p...
PRISMS – Pediatric Research on Immune Signature in ME/CFS & Post COVID/-VAC Patients - NichtGenesenKids e.V.
Bei manchen Kindern und Jugendlichen kommt es nach einer Infektion nicht zu einer vollständigen Genesung. Anhaltende Erschöpfung, Belastungsintoleranz und weitere Beschwerden können bestehen bleiben. ...
nichtgenesenkids.de
📢 Rund um den internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2026 gibt es dieses Jahr wieder eine Reihe von Veranstaltungen & Aktionen, an denen Betroffene, Angehörige oder Interessierte teilnehmen können. Bereits zum 4. Mal findet in Berlin die internationale ME/CFS-Konferenz inklusive Symposium statt.↘️
