Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
Hermien
@hermien.bsky.social
Ik onderzoek, adviseer en schrijf. Ik ♥️ taal, bibliotheken, literatuur, filosofie, politiek, geschiedenis. #NietHersteld - De Podcast @NietHersteld.bsky.social
Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS. Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan. #NietHersteld #PAISProtest Repost = 💙
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.” nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME #PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
De Groene Amsterdammer@groene.nl · 8mo agoDe ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online! We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊ #NietHersteld #PAIS
📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 30 november om 14:00 🧵
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
volkskrant.nl
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼 Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you! Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream #PAISProtest #NietHersteld
Het is zo ontzettend belangrijk dat deze demo er komt! Geef om al deze mensen die zo vaak niet gezien worden. En dat kan lekker praktisch door te doneren!
NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 10mo agoIn Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
No matter how often I see this data, I always find it shocking. Of all the massive growth in output produced by the world's workers since 1980, more than half of it has been captured by the richest 1%. This is what happens when capital controls production.
📢 Nog 14 dagen tot het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 📅 30 november om 14u! #NietHersteld
Het is zo ontzettend belangrijk dat deze demo er komt! Geef om al deze mensen die zo vaak niet gezien worden. En dat kan lekker praktisch door te doneren!
NietHersteld@niethersteld.bsky.social · 10mo agoIn Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS “Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
Analyse van de partijprogramma's van de verschillende politieke partijen aangaande hun plannen met het wetenschappelijk onderwijs. Maakt het wat makkelijker te besluiten wat te stemmen, wat mij betreft. #WOinActie
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.” 🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen? In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵
“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen.. Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’ #NietHersteld #LongCovid #PAISProtest
🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug! Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock. Luister nu! ⬇️
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
Zo veel ideeën, zo weinig puf. Wel blij dat die eerste acht zijn gelukt. Bloed zweet tranen, maar toch.
Guus@guusontheinternet.bsky.social · last yr.Jaar geleden alweer dat @hermien.bsky.social en ik #NietHersteld - de Podcast startten. Waar we in de eerste afl zeiden dat we hoopten elke 3 weken iets te kunnen maken, ligt het nu al sinds september stil. :( Zodra het weer lukt, zijn we terug! open.spotify.com/show/627rEAG...
Wat kun je als arts wél doen voor je ernstig zieke PAIS patiënt? Het is vaak een hele zoektocht, maar vanuit onze expertise denken we graag mee. Artsen kunnen zich gratis aanmelden voor de maandelijkse online casuïstiekbespreking: www.linkedin.com/posts/sticht...
Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan… | Stichting Begrepen Klachten
Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan ernstig zieke PAIS-patiënten! jojanneke kant deelde vorige week in Medisch Contact haar ervaringen met het delen van kennis ove...
linkedin.com
📢 Oproep: Hulp gezocht! Help mee met het organiseren van een landelijke demonstratie waarmee we mensen met een PAIS de zichtbaarheid geven die ze hard nodig hebben! We zoeken mensen die kunnen helpen met uitvoerende taken. 🧵 (1/3) #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis
Al sinds eind september ’20 ben ik ziek. Na een herbesmetting in april ‘23 weer terug bij af, of eigenlijk nog verder weg van mijzelf. #niethersteld #longcovid
The stupid thing is that on a #LongCovidAwarenessDay words simply fail me. I cannot describe the loss of life we experienced as a family, the loss of my child's childhood, her lack of friends, her loneliness and suffering. Nor can I express my struggle: working whilst
#NietHersteld #5jaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 Het maken van deze post kost mij een week aan energie. Als de politiek en de gezondheidszorg 50 jaar geleden PAIS patiënten hadden geloofd, was dit niet nodig geweest. Dan was ik waarschijnlijk minder ziek geweest,
