By @juchti.bsky.social and me: The institutional cruelty faced by patients with complex chronic illnesses — #MECFS, #LongCOVID, #POTS, #MCAS, #SFN, #hEDS, #CCI, #FQAD, #Fibromyalgia, #LymeDisease. This systematic failure runs deep through history and academia. ottokolbl.medium.com/me-cfs-long-...

Dismissed, Disbelieved, Damaged: The Cruel Treatment of Complex Chronic Illness Patients

Christina Koch, Otto Kolbl

ottokolbl.medium.com

By @juchti.bsky.social and me: Auditory and visual hypersensitivity are often presented as "symptoms." They are also destructive pathomechanisms and potential biomarkers for many cases of #MECFS and #LongCovid which can be tested using evoked potential EEG. medium.com/@ottokolbl/a...

Auditory and Visual Hypersensitivity in ME/CFS and Long COVID: Symptom or Destructive…

Otto Kolbl, Christina Koch

medium.com

Von @juchti.bsky.social und mir: Warum traf uns #LongCOVID völlig unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört. medium.com/@ottokolbl/l...

Der Schatten von SARS holt uns ein: Long SARS wurde ignoriert — Long COVID ereilt das gleiche…

Christina Koch, Otto Kölbl

medium.com

By @juchti.bsky.social and me: Why were we so unprepared for long COVID? Because long SARS was largely ignored and psychologized. Researchers failed to make the connections to ME/CFS, POTS, SFN, etc. – despite having all the data. German version coming soon! ottokolbl.medium.com/we-ignored-l...

SARS’s Long Shadow: We Ignored Long SARS — And Let Long COVID Suffer the Same Fate

Christina Koch, Otto Kolbl

ottokolbl.medium.com

In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/

Von @juchti.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit." Und nichts gelernt für die nächste. ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division

By Otto Kölbl and Christina Koch

ottokolbl.medium.com

Am 22.7.2025 veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie eine medizinisch haltlose, wissenschaftlich beschämende und politisch kontraproduktive "Stellungnahme" zu ME/CFS. Dieser Thread dokumentiert ausgewählte Entgegnungen, Reaktionen und Widerlegungen. Ergänzungen sind willkommen! 🧵

Gut zu sehen, dass Idealismus und guter Journalismus selbst in der Welt von #MECFS und #LongCovid die behördliche Realität beeinflussen können! Dank an @martinruecker.bsky.social und Frank Vormbaum! 👏 web.de/magazine/rat...

Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig

Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, wo die Probleme liegen.

web.de

Deutsches Ärzteblatt in Artikel über DecodeME: "Einige Patienten erholen sich nur schleppend von Virusinfektionen. Oft leiden sie Wochen oder Monate unter einer Fatigue, die sie daran hindert, wieder am öffentlichen Leben teilzunehmen." MENSCH!!! 🤬🤬🤬 www.aerzteblatt.de/news/mecfs-h...

ME/CFS: Hinweise auf genetische Prädisposition gefunden – Deutsches Ärzteblatt

aerzteblatt.de

Von @juchti.bsky.social und mir eine Projektbeschreibung für die ME+-Datenbank. Ziel: eine Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen u Infos/Stats/Daten für Journalist:innen u Forscher:innen. Feedback! #MECFS #LongCovid #POTS #FQAD #MCAS #SFN #CCI #EDS docs.google.com/document/d/1...

Die ME+-Datenbank

Die ME+-Datenbank Otto Kölbl, Christina Koch Die hier beschriebene Datenbank ist erst im Projektstadium. Für uns ist wichtig, dass wir so viel Feedback wie möglich erhalten. Die wichtigsten Fragen: Wä...

docs.google.com

Sehr wichtiger Thread von @juchti.bsky.social über Umgang mit und Unterstützung für Medienberichte zum Thema Long COVID/ME. Zusammen und gut organisiert sind wir stark! 💪💪💪! bsky.app/profile/juch...

Christina Koch@juchti.bsky.social · 12mo ago

Gestern ein Gespräch geführt bzgl der Relevanz, die die #MEcfs #LongCovid Gemeinschaft hat, wenn es um journalistische Texte zu den Themen geht. Ausgangspunkt war der wichtige Artikel "Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen" von Marlene Kalt. Ein Thread.🧵 ⬇️ 1/ www.woz.ch/2438/long-co...