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voxEM

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Collectif qui porte la voix des malades d'encéphalomyélite myalgique #EMSFC en France via des actions publiques et en ligne. To make #MECFS voices heard, voxEM organize online and public actions throughout France. 🔗 https://voxem.fr/ 📧 contact@voxem.fr

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voxEM@voxem.bsky.social · 4w ago

Cet article écrit par des psychiatres et psychologues allemands est une ressource importante pour les malades de l'EM ou du Covid long. 📌 A conserver pour contrer une psychologisation abusive.

voxEM@voxem.bsky.social · 4w ago

En résumé : « L'hypothèse selon laquelle des facteurs psychiques interviendraient dans la genèse ou la persistance du Covid long et de l'EM/SFC nous semble non seulement insuffisamment fondée, mais aussi et surtout susceptible de causer des préjudices considérables aux personnes concernées. »

Didier@medidier.bsky.social · 2mo ago

Foundations doing what the state and national researchers should be doing. And proving of course that advancing #ME research it is not only a matter of funds but simple willingness to follow the science and decades of patients experience.

ME/CFS Science@mecfsscience.org · 2mo ago

10) Big appreciation for the WE&ME Foundation for funding this important call and involving the Science for ME forum. Hope this will bring in a lot of new researchers and ideas to the field!

Chloé de Canson@chloedecanson.bsky.social · 2mo ago

My brilliant friend Lola Germs has created a truly exceptional video essay on the history of the science of airborne disease transmission The video has it all: extremely rigorous science studies, bizarre and enthralling visuals, and a strong case for using existing technology to clean indoor air

Lola Germs@lolagerms.bsky.social · 2mo ago

My first post on bluesky to announce the premiere of my upcoming feature length airborne science history extravaganza! Sunday June 21 8pm CEST 2pm EDT 11am PDT youtu.be/yuXVu595DBI?... There will be a watch party on YT with a live stream afterwards :-)

voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

🇫🇷 Une question écrite a été déposée à l'assemblée nationale à l’attention de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation dramatique des patients atteints de covid long et d’EM/SFC en France. francoisruffin.fr/covid-long-2... Extraits 👇

Covid long : 2 millions de Français abandonnés

Par une question écrite déposée à l’Assemblée nationale, François Ruffin attire l’attention de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation…

francoisruffin.fr

voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

​•​ Si une évaluation de l’impact du covid long sur les arrêts maladie et sur l’économie est envisagée à court terme.

voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

​•​ Comment il compte renforcer la formation des professionnels de santé et structurer des parcours de soins accessibles et adaptés sur l’ensemble du territoire ​•​ Quels moyens supplémentaires seront consacrés à la recherche sur ces pathologies, notamment sur leurs mécanismes et leurs traitements

voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

Face à cette situation, je demande à Mme la ministre : ​•​ Quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer la connaissance épidémiologique du covid long et de l’EM/SFC en France

voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

🇫🇷 Une question écrite a été déposée à l'assemblée nationale à l’attention de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation dramatique des patients atteints de covid long et d’EM/SFC en France. francoisruffin.fr/covid-long-2... Extraits 👇

Covid long : 2 millions de Français abandonnés

Par une question écrite déposée à l’Assemblée nationale, François Ruffin attire l’attention de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation…

francoisruffin.fr

Nantigone@nantigone.bsky.social · 2mo ago

Aymeric est atteint d'Encéphalomyelite Myalgique très sévère. Il a 12 ans. Merci de lire les mots de sa maman jusqu'au bout. Moi j'ai pas les mots...

voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

Aymeric, 12 ans, est atteint d'encéphalomyélite myalgique en état très sévère. Sa situation et celle des autres malades en état très sévère est terrible, la maltraitance institutionnelle subie par les enfants malades et leur famille est scandaleuse. Tout ceci est insupportable et doit cesser.

Sur la Canebière, lors d'un rassemblement à Marseille, une femme portant une bonnet gris, des lunettes de vue et un masque chirurgical orange tient une pancarte en carton à l'effigie d’un enfant atteint d’EM. Elle se tient devant un lit géant symbolique de couleur orange. Sur la partie supérieure de la pancarte, il est écrit en blanc sur fond noir “Alité 24h sur 24h, dans la soufrance. Je ne peux plus bouger, parler, écrire, boire ou manger seul. Je suis un mort vivant”. En dessous, une photo du visage d’Aymeric avant la maladie, souriant, portant une casquette et des lunettes de vue, avec écrit “12ans, Marseille, malade depuis 42 mois, EM très sévère”.
voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

Il a connu l'incrédulité de son pédiatre jugeant qu'il jouait la comédie pour rester dans les jupes de sa mère puis que ses troubles étaient psychogènes. Il a connu le déni, la kinésithérapie, les évaluations par des neurologues bouffis d'ignorance et les TCC qui l'ont dégradé au point de non retour

voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

Aymeric, 12 ans, est atteint d'encéphalomyélite myalgique en état très sévère. Sa situation et celle des autres malades en état très sévère est terrible, la maltraitance institutionnelle subie par les enfants malades et leur famille est scandaleuse. Tout ceci est insupportable et doit cesser.

Sur la Canebière, lors d'un rassemblement à Marseille, une femme portant une bonnet gris, des lunettes de vue et un masque chirurgical orange tient une pancarte en carton à l'effigie d’un enfant atteint d’EM. Elle se tient devant un lit géant symbolique de couleur orange. Sur la partie supérieure de la pancarte, il est écrit en blanc sur fond noir “Alité 24h sur 24h, dans la soufrance. Je ne peux plus bouger, parler, écrire, boire ou manger seul. Je suis un mort vivant”. En dessous, une photo du visage d’Aymeric avant la maladie, souriant, portant une casquette et des lunettes de vue, avec écrit “12ans, Marseille, malade depuis 42 mois, EM très sévère”.
voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

ℹ️ Voici notre tract informatif sur l'encéphalomyélite myalgique ! Nous le diffusons par centaines lors de nos événements. ⬇️ Désormais, vous pouvez le télécharger en pdf sur notre site web voxem.fr Il se trouve dans la section Agissons > Matériel à télécharger.

Sur un fond noir, il est écrit en haut "notre tract d'info sur l'EM !". En dessous, on peut voir une miniature des deux pages du tract. En dessous, il est écrit "à retrouver sur voxem.fr"
voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

Ce type d'unité de soin dédié aux paEM en état (très) sévère devrait exister dans tous les pays. En France, on en est très, très, très loin. C'est aussi une opportunité unique d'intégrer les malades les plus sévèrement atteints a des projets de recherche.

Anil van der Zee@anilvanderzee.bsky.social · 2mo ago

1) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME. It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care. We need this everywhere!! #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME

voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

ℹ️ Voici notre tract informatif sur l'encéphalomyélite myalgique ! Nous le diffusons par centaines lors de nos événements. ⬇️ Désormais, vous pouvez le télécharger en pdf sur notre site web voxem.fr Il se trouve dans la section Agissons > Matériel à télécharger.

Sur un fond noir, il est écrit en haut "notre tract d'info sur l'EM !". En dessous, on peut voir une miniature des deux pages du tract. En dessous, il est écrit "à retrouver sur voxem.fr"
voxEM@voxem.bsky.social · 2mo ago

✍️ voxEM est signataire d'une lettre ouverte contre les théories psychologisantes de l’EM & du Covid long qui sont au programme du congrès international #RCPsychIC Cette lettre ouverte à l'initiative de @longcovidadvoc.com a été symboliquement publiée le 12 mai, jour de sensibilisation à l' #EMSFC.

Visuel sur lequel il est écrit : A l'occasion du 12 mai, journée de l'EM et à l'initiative de Long Covid Advocacy, une lettre ouverte au collège royal des psychiatres britanniques l'exhorte à s'aligner sur les données scientifiques actuelles concernant le covid long et l'EM. voxEM a signé et vous ?
voxEM@voxem.bsky.social · 3mo ago

📺 Dans le journal télévisé de 13h de France 3 Isère 🔶 Annonce du rassemblement organisé aujourd'hui à Grenoble par voxEM et interviews de 3 personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique : Élise, Fabien et Sacha, porte-parole du collectif. ⏱️ Début du passage à 9min tinyurl.com/2s45yzk3

Sur un plateau télé, une présentatrice vétue d'une chemise bleu est debout devant une table en bois, face à deux micros. En arrière plan, on apercoit un gros plan sur le tee-shirt orange du collectif voxEM, sur lequel il est écrit DROITS, RECHERCHE, SOINS à coté du logo du collectif, un lit duquel émerge un mégaphone, qui semble émettre un son.
Tom Kindlon@tomkindlon.bsky.social · 3mo ago

The website for the new French advocacy group VoxEM @voxem.bsky.social has launched. It "brings together myalgic encephalomyelitis patients and relatives. To make our voices heard, we organize actions online and in the public space, all over France." Website (French) voxem.fr #EM #SFC #MEcfs

Collectif voxEM en lutte contre l’encéphalomyélite myalgique

VoxEM mène des actions pour dénoncer la situation inacceptable des malades d’EM/SFC en France. Des soins, des droits, de la recherche maintenant !

voxem.fr

voxEM@voxem.bsky.social · 3mo ago

Dans le journal d’ARTE, à partir de 3min10, un aperçu des manifestations allemandes ayant lieu en mai pour une meilleure prise en charge de l’EM/SFC et du covid long. www.arte.tv/fr/videos/12... Quelques commentaires ⬇️

ARTE Journal - 10/05/2026 - Hantavirus : le MV Hondius arrive à Tenerife - Regarder l’émission complète | ARTE

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