Tessera
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Sam

@humanmanifold.bsky.social

Evidence-based medicine over eminence-based medicine. #MECFS

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Sam@humanmanifold.bsky.social · 10h ago

Zur LiegendDemo in Hamburg. Wichtig ist u. a. der Teil zum Bürgerschaftsantrag: "Eine Betroffenen-Initiative begrüßt diesen Vorstoß [...]. Allerdings geht ihr das Papier nicht weit genug." Leider ist die Kritik der Betroffenenorga sehr kurz wiedergegeben in dem Artikel. www.ndr.de/nachrichten/...

Liegenddemo am UKE: PAIS-Betroffene fordern bessere Versorgung und hoffen auf Unterstützung

Atemnot, Herzrasen und Müdigkeit sind nur einige Symptome, unter denen Menschen mit postakutem Infektionssyndrom (PAIS) leiden. Eine Heilung ist bisher nicht in Sicht, obwohl seit Jahren daran geforsc...

ndr.de

Sam@humanmanifold.bsky.social · 2d ago

Wäre schön, wenn es so klar wäre. Rot-Grün plant leider nichts konkretes zu beschließen. Aus dem Text des Antrags geht nur hervor, dass der Senat es befürwortet, wenn das UKE das PAIS-Modell umsetzt. Es wird absolut nichts konkret oder verbindlich beschlossen. www.it-boltwise.de/uke-plant-dr...

UKE plant dreistufige Long-COVID-Versorgung und stößt Debatte an

Das UKE plant in Hamburg ein dreistufiges ambulantes Modell für Long-COVID, ME/CFS und PAIS. Entscheidung der Bürgerschaft am 2. September 2026, parallel drängen Personal- und Strukturfragen.

it-boltwise.de

Sam@humanmanifold.bsky.social · 4d ago

Pressemitteilung von Rot-Grün zum geplanten Antrag zur Schaffung einer spezialisierten Versorgung für ME/CFS und Post-COVID in Hamburg: Leider nur schwammige Phrasen und letztlich soll das UKE es selbst machen. Auch kein Wort zu einer Finanzierung durch die Stadt. Enttäuschend.

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Sam@humanmanifold.bsky.social · 4d ago

Bzgl. ME/CFS- und Post-COVID-Versorgung in Hamburg: "Die rot-grüne Koalition setzt sich für ein dreistufiges ambulantes Versorgungsmodell ein, über das die Hamburgische Bürgerschaft in ihrer ersten Sitzung nach der Sommerpause am 2. September entscheiden will." www.welt.de/regionales/h...

Medizin: Hamburg will Long-Covid-Patienten schneller helfen – neues UKE-Modell geplant - WELT

SPD und Grüne wollen am UKE ein dreistufiges Versorgungsmodell für Long Covid, ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen etablieren. Ziel sind schnellere Diagnosen, bessere Therapien und eine enge...

welt.de

ME/CFS Science@mecfsscience.org · 7d ago

1) 🇩🇪 There's more info about the trial on Aripiprazole (Abilify) that will take place in the Charité. It will enrol 138 PAIS patients using a crossover design so everyone will be on 1 mg of Abilify for a period of 8 weeks. Primary outcome is the Chalder Fatigue Scale.

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Sam@humanmanifold.bsky.social · 2w ago

Bin sehr gespannt auf diese Leitlinie. Das Upgrade von S1 auf S2k sollte deutlich mehr Transparenz schaffen; wenn auch leider ohne Evidenzgrade. Mal schauen, ob sie wirklich bis 09/2026 veröffentlicht wird.

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Sam@humanmanifold.bsky.social · 2w ago

Really concerning: most outcomes worsened on average after the group therapy and all results favored the wait list. The tested therapy might even harm patients. However, results are not stat. significant, clinical significance wasn't analyzed, and many participants dropped out.

ME/CFS Science@mecfsscience.org · 2w ago

1) 🇩🇪 The results of the PsyLoCo study have been published. It tested group psychotherapeutic treatment in 48 Long Covid patients. The results showed no significant effect on symptoms, anxiety or depression.

ME/CFS Science@mecfsscience.org · 4w ago

1) 🇩🇪 There's a new randomised trial of cognitive behavioural therapy (CBT) for Long Covid, from the Johannes Gutenberg University Mainz in Germany. It claims that CBT lowered fatigue but it has the usual fatal limitations that make the results unreliable.

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Sam@humanmanifold.bsky.social · last mo.

Nachdem ich heute von einer Neurologin nicht nur hörte, dass viele es sich in der Rente gemütlich machen würden und es schön sei, wenn andere alles für einen machen, sondern auch, dass sie als Neurologin nichts mit #MECFS zu tun habe, habe ich auch schon genug für diese Woche.

Sam@humanmanifold.bsky.social · last mo.

Scheint mir eine unpopuläre Meinung zu sein, aber ich denke, dass an #ME/CFS Erkrankte häufig bei Nahrungsergänzungsmitteln die *Wirkung* und bei Medikamenten die *Nebenwirkungen* überschätzen. (1/2)

Fabian Fritz@ffhambu.bsky.social · last mo.

Wenn eine Behandlung fast 60% z.T. massiv verschlechtert, würde jedes Medikament verboten werden. Da es sich aber um eine Psychosomatik- und Reha-Therapie bei #LongCOVID handelt: go for it ;)

ME/CFS Science@mecfsscience.org · last mo.

5) Another notable result is that a majority of patients who tried graded exercise therapy reported that it worsened their condition. It had more adverse effects than other treatments including prolonged antibiotic treatment.

Sam@humanmanifold.bsky.social · last mo.

Kann den Artikel leider nicht lesen, aber der Header trifft es auf den Punkt: Dass BU-Versicherer Leistungen bei #MECFS oder #LongCOVID verweigern, ist leider vollkommen üblich. Und die Gutachterindustrie spielt dabei eine ethisch und medizinisch fragwürdige Rolle. www.spiegel.de/wirtschaft/s...

(S+) Long Covid und ME/CFS: Wenn Versicherer die Berufsunfähigkeit anzweifeln

Viele Long-Covid-Patienten leiden unter der Erschöpfungskrankheit ME/CFS. Sie können ihr Bett kaum verlassen – und müssen gegen private Versicherungen kämpfen, die ihnen eine Berufsunfähigkeitsrente v...

spiegel.de

Sam@humanmanifold.bsky.social · last mo.

Habe kürzlich mal wieder ein bisschen George Orwell's 1994 gelesen. Eine meiner Lieblingsstellen ist: "In the face of pain there are no heroes [...]". Das passt auch gut zu ME/CFS: "In face of ME/CFS there are no heroes either." (1/2)

Never, for any reason on earth, could you wish for an increase of pain. Of pain you could wish only one thing: that it should stop. Nothing in the world was so bad as physical pain. In the face of pain there are no heroes, no heroes, he thought over and over as he writhed on the floor, clutching uselessly at his disabled left arm.
Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · last mo.

𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10

Zweipaneliger Comic-Strip mit rohen schwarzen Tintenlinien auf weißem Hintergrund. Panel 1: Eine erschöpfte Strichfigur (ME/CFS-Patient) sitzt gebeugt auf einem Stuhl. Eine stehende Strichfigur (Bürokrat) hält ein großes Dokument mit der Aufschrift "CODE OF CONDUCT" und zeigt darauf. Sprechblase des Bürokraten: "We heard your concerns." Panel 2: Identische Szene. Die erschöpfte Figur sitzt unverändert in derselben gebeugten Haltung. Der Bürokrat hält weiterhin das Dokument. Sprechblase des Bürokraten: "You'll be rejected more politely now."
ME/CFS Science@mecfsscience.org · last mo.

1) 🇩🇪 The results of the German rehabilitation program for ME/CFS have been published. Unfortunately, the results are rather bleak: there was no improvement on multiple outcomes. A closer look at the main findings...

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Sam@humanmanifold.bsky.social · last mo.

If you read a rehab or CBT paper for #MECFS or #LongCOVID ask these questions: 1. Does the paper match the pre-registration? 2. Does the paper accurately reflect its bias? 3. Are effects clinically significant? 4. Are dropouts reported? Could go on but this almost always reveals serious issues.

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · last mo.

Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · last mo.

Die Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen.

Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · last mo.

🧵 Kabir et al. (doi: 10.1186/s13063-026-09769-2) conducted a three-arm RCT from Bangladesh testing whether an 8-week exercise programme for LC-associated fatigue is more effective when delivered with hospital-based or telerehabilitation supervision, compared to an 1/8

The title of the Kabir-study: „Effectiveness of adapted physical activity and therapeutic exercise programme in improving chronic fatigue syndrome in long COVID, delivered via hospital-based rehabilitation versus telerehabilitation“, in smudged writing.