#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

1/2 Es ist ohnehin problematisch, wenn Einzelne dank privilegiertem Medienzugang Narrative über andere setzen können. Noch problematischer, wenn ausgerechnet eine Long-Covid-Kolumne dazu genutzt wird, das Bild einer insgesamt unangenehmen #MECFS - Patientengruppe zu zeichnen. Muss das sein?

8.8.: #SevereMEDay Bei schwerstem #MECFS wird der Lebensraum winzig. Betroffene brauchen unseren Schutz vor Reizen, Überforderung & Interventionen, die pathophysiologische Grenzen missachten. Schützen heißt: Grenzen anerkennen & bewahren, was nicht auch noch verloren werden darf. #VerySevereME

Die Qualität einer Studie entscheidet sich bei der Diagnostik: Wer #PEM -und damit #MECFS untersuchen will, muss zunächst sicherstellen, ob wirklich PEM vorliegt - gerade wenn die Ergebnisse in Versorgung bzw. digitale Anwendungen einfließen sollen. Wichtiger 🧵 von @drdanielloy.bsky.social

Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social · last mo.

Zu U-WatCH ⚠️ Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird. 1/6

1/ Ich habe meinen Beruf gewählt, um Menschen in Krisen zu begleiten - nicht, um über Honorarpolitik nachzudenken. Jetzt geht es um den Fortbestand der ambulanten Psychotherapie. Entscheidend ist dabei ein Begriff: Die Angemessenheitsprüfung. 🧵

📚 Heute erscheint das Fachbuch Long COVID. Gemeinsam mit @tilmangrande.bsky.social verfassten wir das Kapitel zur Psychotherapie bei ME/CFS. Psychotherapie ist bei ME/CFS nicht kurativ. Sie ist Schutzraum- und ein Korrektiv gegen die Psychologisierung einer körperlichen Erkrankung. #MECFS #PEM

22 Jahre ❤️

Ferien 🙃

DRINGLICH: Morgen wieder S2k-Leitlinie Long-/Post-COVID. Formulierungen abwägen, um Begriffe ringen. Weil ein Satz darüber entscheiden kann, wie Betroffene gesehen und behandelt werden. Für Patientensicherheit. #MECFS #PEM #LongCovid #Leitlinie #AWMF #PEMistnichtVerhandelbar

Wie es mit Mutter und Kind weiterging? Nina Weber berichtete weiter. Leider wirkt dieser Fall rückblickend nicht wie eine Ausnahme, sondern wie ein Warnzeichen. Wenn #MECFS #PEM oder #PAIS bei Kindern unverstanden bleiben, können Schutzsysteme selbst zur Gefahr werden. #LearnAboutME

Statt medizinischer Unterstützung Münchhausen-by-Proxy Verdacht: Das Leid und Unrecht, das Eltern und ihren an #MECFS #PEM erkrankten Kindern durch Unkenntnis, Psychologisierung und sogar Inobhutnahme widerfährt, ist ungeheuerlich. @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social: Aufklärung jetzt!

Aus Anlass: Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum. Er kann Familien zerstören und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern. 2023 dokumentierte @ninaweber.bsky.social @spiegel.de einen Fall, an dem ich fachlich beteiligt war.

Manchmal passt das Entscheidende nur unter „Sonstiges“. PEM. #MECFS #PEM #DRV #MEAwarenessHour

Aus aktuellem Anlass weisen wir darauf hin, dass die Teilnahme an den Fortbildungsveranstaltungen des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS keine fachliche Prüfung voraussetzt und weder eine Empfehlung noch eine Zertifizierung von Angeboten einzelner Teilnehmender begründet.

Danke, @madeinmydarkness.bsky.social für diese berührende Karte. Für die Unsichtbaren 🦋. #MECFS #PEM #VerySevereME #MillionsMissing #LearnAboutME

Ein sich selbst stabilisierendes System... wie praktisch, wenn man von der Furcht gebeutelt wird, das eigene Fach könnte an Bedeutung verlieren.

Die Somatische Belastungsstörung #SBS ist nicht plötzlich entstanden. Sie ist das Ergebnis einer jahrelangen konzeptuellen Entwicklung psychosomatischer Modelle: weg von der Frage, ob Symptome körperlich erklärbar sind, hin zu „bodily distress“, Verhalten und Krankheitswahrnehmung.

Weg vom Erbsenzählen – kommen wir doch gleich zum Kerngeschäft: Wie aus vielen Symptomen dank #SBS psychosomatische Zuständigkeit wird. #MECFS #PEM #SBS #SDD #Psychosomatik #GeschäftsModell #BioPsychoSozial #ICD11 (Quelle: Prof. Dr. Roland von Känel, Zürich / Psychosomatische Medizin)

1/ Ein Artikel der heutigen ÄrzteZeitung zeigt ein Problem, das viele #MECFS Betroffene betrifft, sehr klar: „Fatigue, aber keine biologische Ursache weit und breit“ - und schon steht die somatische Belastungsstörung (SDS, SBS) im Raum. Mit DSM-5/ICD-11 (1/27) verschiebt sich der Fokus:

Nachdem div. Fachärzt*innen aus ihren "speziellen Ideen" bzgl. #MECFS bereits Nutzen ziehen (Sportmediziner schwören auf Aktivierung, Psychologen, Neurologen setzen auf Verhaltenstherapie), warte ich auf ein Therapiekonzept vom Dachdecker unter dem Motto "von oben sieht alles besser aus". IronieOff

Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal, weil aktuell sichtbar wird, wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind. www.radiodrei.de/programm/sch... www.inforadio.de/rubriken/vis... #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar

ME/CFS bei jungen Menschen

Wenn Alltag nicht mehr möglich ist

radiodrei.de

Zum heutigen Internationalen ME/CFS Awareness Day bin ich im Gespräch mit rbb24 Inforadio über ME/CFS, PEM, Fehldiagnosen und die Realität schwer erkrankter Betroffener. #MECFS #PEM #MEAwarenessDay #pwME #MEAwarenessMonth www.inforadio.de/rubriken/vis...

Psychologin: Kampf um Anerkennung von ME/CFS "raubt jegliche Kräfte"

ME/CFS ist die schwerste Form der chronischen Fatigue und gilt als unheilbar. Häufig werden Betroffene als psychisch krank abgestempelt. Bettina Grande von der Charité insistiert: Diese Behauptung ver...

inforadio.de

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

Gleich um 9 Uhr (10.05.26) bei radio3/rbb: „Wenn Alltag nicht mehr möglich ist“ – ein Feature von Matthias Bertsch über #MECFS, schwere Krankheitsverläufe auch bei sehr jungen Betroffenen. Ich komme darin ebenfalls zu Wort. www.radiodrei.de/programm/sch... #MECFS #Sterbehilfe #MEAwarnessMonth #RBB

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS wächst weiter - auf der International ME/CFS Conference 2026 stellten wir die Vereinsgründung mit dieser Zielvorgabe vor: • Schutzraum & Versorgung • Fachlicher Austausch • Forschung & Fortbildung • Leitlinien & Gesundheitspolitik #MECFS #PEM #MEAwarenessMonth

1/ In Vorträgen, Interviews oder Gesprächen kommt fast immer der Moment, in dem ich gebeten werde, nach so viel „Düsterheit“ „Jetzt noch etwas Hoffnungsvolles zu sagen.“ Aber Hoffnung entsteht nicht dadurch, dass man das Unerträgliche beschönigt.

1/3 Die Autoren des Positionspapiers von DGPPN und DGPM haben für den 6. Mai zu einem Austausch eingeladen. Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS wird daran nicht teilnehmen. Unsere inhaltliche Einschätzung haben wir in unserer Stellungnahme dargelegt. drive.google.com/file/d/1UlBt... #MECFS #PEM

„Wir machen doch gar kein GET.“ Nein? Wenn GET nun „angepasste Aktivierung“, „individuelle Belastungssteigerung“ oder „Belastungsaufbau“ heißt und PEM zur „Belastungsintoleranz“ wird: Das Etikett ändert sich. Das Risiko bleibt. #MECFS #PEM #GET #NoGET #NoRehab #MEAwarenessMonth #MEAwareness

Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären,

Menschen verlieren ihren Alltag, ihren Beruf, ihre Beziehungen, ihr Leben sie verlieren ihre Bedeutung. Sie verschwinden: in abgedunkelten Räumen, aus unserem Alltag, aus unserer Wahrnehmung - und irgendwann aus unseren Erinnerungen.