Pressemitteilung von Rot-Grün zum geplanten Antrag zur Schaffung einer spezialisierten Versorgung für ME/CFS und Post-COVID in Hamburg: Leider nur schwammige Phrasen und letztlich soll das UKE es selbst machen. Auch kein Wort zu einer Finanzierung durch die Stadt. Enttäuschend.

Bzgl. ME/CFS- und Post-COVID-Versorgung in Hamburg: "Die rot-grüne Koalition setzt sich für ein dreistufiges ambulantes Versorgungsmodell ein, über das die Hamburgische Bürgerschaft in ihrer ersten Sitzung nach der Sommerpause am 2. September entscheiden will." www.welt.de/regionales/h...

Medizin: Hamburg will Long-Covid-Patienten schneller helfen – neues UKE-Modell geplant - WELT

SPD und Grüne wollen am UKE ein dreistufiges Versorgungsmodell für Long Covid, ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen etablieren. Ziel sind schnellere Diagnosen, bessere Therapien und eine enge...

welt.de

1) 🇩🇪 There's more info about the trial on Aripiprazole (Abilify) that will take place in the Charité. It will enrol 138 PAIS patients using a crossover design so everyone will be on 1 mg of Abilify for a period of 8 weeks. Primary outcome is the Chalder Fatigue Scale.

Bin sehr gespannt auf diese Leitlinie. Das Upgrade von S1 auf S2k sollte deutlich mehr Transparenz schaffen; wenn auch leider ohne Evidenzgrade. Mal schauen, ob sie wirklich bis 09/2026 veröffentlicht wird.

Really concerning: most outcomes worsened on average after the group therapy and all results favored the wait list. The tested therapy might even harm patients. However, results are not stat. significant, clinical significance wasn't analyzed, and many participants dropped out.

ME/CFS Science@mecfsscience.org · last wk.

1) 🇩🇪 The results of the PsyLoCo study have been published. It tested group psychotherapeutic treatment in 48 Long Covid patients. The results showed no significant effect on symptoms, anxiety or depression.

ME/CFS-Versorgung: "Einfach mal machen"!!

1) 🇩🇪 There's a new randomised trial of cognitive behavioural therapy (CBT) for Long Covid, from the Johannes Gutenberg University Mainz in Germany. It claims that CBT lowered fatigue but it has the usual fatal limitations that make the results unreliable.

Nachdem ich heute von einer Neurologin nicht nur hörte, dass viele es sich in der Rente gemütlich machen würden und es schön sei, wenn andere alles für einen machen, sondern auch, dass sie als Neurologin nichts mit #MECFS zu tun habe, habe ich auch schon genug für diese Woche.

*LiegendDemo 8.8.26 vor dem UKE in Hamburg* Bitte kommt zahlreich (persönlich oder durch Stellvertreter). In jedem Fall ist es wichtig, mit vielen Menschen auf die Misstände am Kinder-UKE und die Versorgungslücke am Erwachsenen-UKE hinzuweisen. #MECFS #LongCOVID #PostVAC

Das ist MEGA! Nach einer Woche ist #AnnaUndDasBiest gleich auf Platz 5 der #Bestseller Liste Sachbuch bei BoD eingestiegen. Danke für das Interesse an den "Investigationen zu #LongCovid und #MECFS"! Alle Infos: anna-und-das-biest.de

Scheint mir eine unpopuläre Meinung zu sein, aber ich denke, dass an #ME/CFS Erkrankte häufig bei Nahrungsergänzungsmitteln die *Wirkung* und bei Medikamenten die *Nebenwirkungen* überschätzen. (1/2)

Wenn eine Behandlung fast 60% z.T. massiv verschlechtert, würde jedes Medikament verboten werden. Da es sich aber um eine Psychosomatik- und Reha-Therapie bei #LongCOVID handelt: go for it ;)

ME/CFS Science@mecfsscience.org · last mo.

5) Another notable result is that a majority of patients who tried graded exercise therapy reported that it worsened their condition. It had more adverse effects than other treatments including prolonged antibiotic treatment.

Kann den Artikel leider nicht lesen, aber der Header trifft es auf den Punkt: Dass BU-Versicherer Leistungen bei #MECFS oder #LongCOVID verweigern, ist leider vollkommen üblich. Und die Gutachterindustrie spielt dabei eine ethisch und medizinisch fragwürdige Rolle. www.spiegel.de/wirtschaft/s...

(S+) Long Covid und ME/CFS: Wenn Versicherer die Berufsunfähigkeit anzweifeln

Viele Long-Covid-Patienten leiden unter der Erschöpfungskrankheit ME/CFS. Sie können ihr Bett kaum verlassen – und müssen gegen private Versicherungen kämpfen, die ihnen eine Berufsunfähigkeitsrente v...

spiegel.de

Habe kürzlich mal wieder ein bisschen George Orwell's 1994 gelesen. Eine meiner Lieblingsstellen ist: "In the face of pain there are no heroes [...]". Das passt auch gut zu ME/CFS: "In face of ME/CFS there are no heroes either." (1/2)

Ein Auszug aus dem Klappentext: #AnnaUndDasBiest ist gestern erschienen, mein Buch voller investigativer Recherchen zu #LongCovid #MECFS und #PostVac. Mehr Infos: anna-und-das-biest.de – gerne weitersagen :-)

𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10

Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS… @psychotherapie-mecfs.de @bettinagrande.bsky.social

1) 🇩🇪 The results of the German rehabilitation program for ME/CFS have been published. Unfortunately, the results are rather bleak: there was no improvement on multiple outcomes. A closer look at the main findings...

If you read a rehab or CBT paper for #MECFS or #LongCOVID ask these questions: 1. Does the paper match the pre-registration? 2. Does the paper accurately reflect its bias? 3. Are effects clinically significant? 4. Are dropouts reported? Could go on but this almost always reveals serious issues.

🤞 📘 #AnnaUndDasBiest ist da: Mein Buch voller investigativer Recherchen, Reportagen und Interviews zu #LongCovid und #MECFS ist heute erschienen! 🖊️ Direkt beim Verlag bestellen: buchshop.bod.de/anna-und-das... 🔗 Alle Infos zum Buch unter anna-und-das-biest.de

Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · last mo.

Die Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen.

Wow - die globale Prävalenz von Post-COVID liegt laut dieser Übersichtsarbeit bei ca. 31%. Bei Anwendung der WHO-Kriterien sind es ca. 23%. Wichtig: Die Art der Prävalenz variiert zwischen den Studien. (1/2) #LongCOVID

Pflegeherz@pflegeherz.bsky.social · last mo.

Globale Prävalenz des Post-COVID-19-Syndroms (Long COVID): eine systematische Übersichtsarbeit und Metaanalyse von Beobachtungsstudien: www.frontiersin.org/journals/pub...

Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen. Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich #MECFS und #LongCovid an sich delegitimiert werden. 1/n

🧵 Kabir et al. (doi: 10.1186/s13063-026-09769-2) conducted a three-arm RCT from Bangladesh testing whether an 8-week exercise programme for LC-associated fatigue is more effective when delivered with hospital-based or telerehabilitation supervision, compared to an 1/8

Mein Eindruck: Das Brain-Retraining-Gedöns wird immer mehr. Habe mittlerweile fast täglich in verschiedenen Communities damit zu tun, sowas zu moderieren. Schlimm, wie hier versucht wird, kranke Menschen auszunehmen. #MECFS #LongCOVID

If you would like to know how to NOT conduct a study and how NOT write a paper gives this rehab study for Post-COVID or ME/CFS (the authors aren't clear) a read. Paper: link.springer.com/article/10.1... PubPeer: pubpeer.com/publications... Science4ME: s4me.info/threads/adap... #MECFS #LongCOVID

‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️ Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS. Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates! 1/10

Ich befürworte und promote weiterhin: Post-Exertional Malaise Syndrome (PEMS) #MECFS

1vor2zurück@1vor2zurueck.bsky.social · last mo.

Es ist echt Zeit, für ME/CFS einen anderen Namen zu verwenden, der sich besser vom Symptom Fatigue abgrenzen lässt. Diese absichtlich herbeigeführte Namensverwirrung ist einfach unsäglich frustrierend und verursacht viel Leid... und Datenmüll, der wieder und wieder repliziert wird.

Sehr guter Artikel. Während ich an sich kritisch bin, was die Wirksamkeit von IA angeht, sehe ich aktuell das Risiko, dass eine potentiell wirksame Therapie tot-geredet und tot-designed wird durch u. a. nicht-adäquate Studien Designs. Ggf. grad ein Kipppunkt der PAIS-Forschung. #MECFS #LongCOVID

Martin Rücker@martinruecker.bsky.social · last mo.

Die #Immunadsorption ist wirkungslos bei #LongCovid: Zu diesem Schluss kommt eine kontrollierte Studie aus Mainz. Insg. sind die Daten zur Autoimmunität auch bei #MECFS widersprüchlich, es gibt Streit um die Methodik. Meine Analyse @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/im...

Reading reports of patients’ encounters with MDs this morning again strengthened my belief that Planck was right: Real change comes only with a new generation. Let’s help educate that generation by ensuring med. training includes evidence-based knowledge on #MECFS, #LongCOVID and PAIS in general.