ÖGME/CFS veröffentlicht Audit und Stellungnahme zum Schlussbericht der Zielsteuerung-Gesundheit Mit dem Nationalen Aktionsplan #PAIS 2024 wurde erstmals ein gemeinsamer gesundheitspolitischer Rahmen für die Versorgung von Menschen mit postakuten infektiösen Syndromen geschaffen. 1/6

@kathrynhoffmann.bsky.social @swastrosarah.bsky.social Link: rdcu.be/fwCA7

We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.

Neue Publikation in den #SchmerzNachrichten: Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei #ME/CFS. Danke and die #ÖSG für die Einladung! link.springer.com/article/10.1...

Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten

Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi...

link.springer.com

Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...

gesundheit.gv.at

Jetzt gibt es mit den #MECFS Infos erstmals eine öffentliche Quelle des Ministeriums aus AT, auf auf die sich als Patient*innen, Anwält*innen, Ärzt*innen, Betroffene, Angehörige berufen können. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...

gesundheit.gv.at

In der aktuellen Druckausgabe der Physio Austria Zeitschrift. 💪 #MECFS #PhysioAustria

🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4

Warum das so besonders ist und was die von @weandme.bsky.social finanzierte Biobank damit zu tun hat, in meinem Beitrag heute im Mittagsjournal 2/2 oe1.orf.at/player/20260...

7,5 Mio € gibt es für das erste von EU-Geldern finanzierte länderübergreifende Forschungsprojekt zu #MECFS. Es wird von Eva Untersmayr von der @meduniwien.ac.at geleitet. Die Ziele: Die Diagnose verbessern, Untergruppen definieren und Anhaltspunkte für Therapien finden 1/2

Many people living with ME/CFS & Long COVID become experts in their own health out of necessity. Explore free BHC tools that help patients prepare for appointments and support conversations with healthcare providers. 🔗 https://t.mtrbio.com/BHCPatientResources

Der nationale PAIS-Aktionsplan für ME/CFS, Long Covid und andere postakute Infektionssyndrome wurde nie umgesetzt. Stattdessen hat die Bundeszielsteuerungskommission nun ein deutlich abgeschwächtes Nachfolgepapier beschlossen.

Was vom PAIS-Aktionsplan übrig blieb

Credit: Berlin Buyers Club Der nationale PAIS-Aktionsplan für ME/CFS, Long Covid und andere postakute Infektionssyndrome wurde nie umgesetzt. Stattdessen hat die Bundeszielsteuerungskommission nun ein deutlich abgeschwächtes Nachfolgepapier beschlossen. Warum Betroffenenorganisationen von einem Rückschritt sprechen – und was das für die Versorgung von Menschen mit ME/CFS in Österreich bedeutet. Als ich vor wenigen Wochen den Blogbeitrag „Unsichtbar gemacht – Was mit ME/CFS in Österreich gerade passiert…

longcovidonline.blog

www.derstandard.at/s... In einem Land, in dem es keine medizinische Struktur gibt, die komplex chronisch Schwerstkranke auffängt, 1/4

Neurologe Stingl zu ME/CFS: "Viele werden gezwungen, genau das zu tun, was sie kränker macht"

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die durch die Pandemie erstmals breiter sichtbar wurde. Trotzdem kämpfen Betroffene weiterhin gegen medizinische Fehleinschätzungen, fehlende Versorgung und institutionelle Hürden, berichtet Neurologe Michael Stingl

derstandard.at

mit einem Sozialsystem, das sich auf Gutachten stützt, deren Verfasser•innen gar nicht die notwendige fachliche Ausbildung haben und das alles bei einem medizinischen Thema, das bei den gefragten Disziplinen stets akute Nichtzuständigkeit hervorruft, 2/4

da braucht es mutige Einzelkämpfer•innen, denn ohne sie würde das System schlicht implodieren. Und es sind überdies genau solche Persönlichkeiten, die die Jungen dazu inspirieren, vielleicht selbst einmal die ärztliche Laufbahn einzuschlagen. 3/4

Unser Land (und v. a. unser Gesundheitssystem) braucht diese Leute so dringend; solche mit Herz, Hirn und - ja - mitunter Reflexhammer. Wir sollten darauf hören, was sie uns zu sagen haben! 4/4

Daher besteht die Sorge, dass dieser Bericht eher als Nachweis von Aktivität denn als belastbarer Versorgungsplan dient. Hoffen wir auf das Beste - mit kritischem Blick. 11/11

Die bisherige Erfahrung zeigt, dass notwendige und normale medizinische und soziale Versorgung immer wieder an institutionellen Interessen, Zuständigkeitskonflikten und mangelnder Anerkennung von ME/CFS scheitert. 10/n

Unklar bleibt auch, wie Patient*innenorganisationen an Umsetzung, Evaluation und Weiterentwicklung beteiligt sein werden. Generell ist keine wirkliche Qualitätskontrolle bezüglich der Umsetzung der Vorschläge erkennbar. 9/n

"Nach Vorliegen entsprechend codierter Diagnosen im wahlärztlichen Bereich ist die Versorgungswirksamkeit dieses Versorgungssegments im Hinblick auf PAIS zu evaluieren." Ich bin fleißig am übermitteln. Wir wissen, dass intramurale Zahlen bzw. jene der PVA untererfassen. 8/n

Die Erfassung von Funktionseinschränkung ist wichtig, aber es fehlt die Festlegung, welches Instrument für welche Domäne verwendet werden soll. Das wäre auch deswegen wichtig, weil aus dem Dokument unklar bleibt, wann Reha sinnvoll ist - und wann nicht. 7/n

Ein Konzept für ME/CFS im pädiatrischen Bereich fehlt. Primärprävention ist kein Thema mehr. Im Aktionsplan formulierte Vorschläge zur Versorgung schwer kranker Menschen fehlen. Auch die Frage, wie angepasste Versorgung im Krankenhaus funktionieren soll, bleibt offen. 6/n

Der betonte Rückgriff auf bestehende Strukturen scheint unplausibel, das hat bisher nicht funktioniert. Ohne Honorierungsmodelle/Ressourcen ist die vorgesehene Fallführung durch Allgemeinmedizin/PVE kaum realistisch. Spezialambulanzen werden erwähnt, aber eben ohne Details. 5/n

Dabei auch relevant: soziale Absicherung wird ausgeblendet, trotz der aktuell offenkundigen Probleme bei Gutachten. Man sei nicht zuständig. Die Hintergründe diesbezüglich wären *äußerst* spannend, vor allem, weil die Sozialversicherungen beim Aktionsplan alle dabei waren. 4/n

Pacing wird beschrieben als "Stärkung des Selbstmanagements und der Gesundheitskompetenz". Das ist richtig, aber es fehlen Überlegungen zu Rahmenbedingungen, um Pacing überhaupt zu ermöglichen, wie Anpassung am Arbeitsplatz oder ausreichende pflegerische Unterstützung. 3/n

Es fehlen letztendlich an Fristen gebundene Versorgungsaufträge, Mindestzahlen spezialisierter Stellen, konkrete finanzielle Mittel, Qualitätsindikatoren, explizit definierte Verantwortliche. Es findet sich also kaum operative Verbindlichkeit. 2/n

Jetzt ist er da, der Schlussbericht der ZS-G zu #PAIS und #MECFS. Und ganz ehrlich, die Begeisterung bleibt überschaubar. Natürlich war angesichts der rezenten Entwicklungen klar, dass die Erwartungen nicht zu hoch sein sollten. Aber Hoffnung gab es doch. 1/n

Ulrike Königsberger-Ludwig@ulrike65.bsky.social · 3w ago

Der PAIS-Bericht ist jetzt online. 📄 https://bit.ly/3SXhaT7 Zur Info: Protokolle einer BZK-Sitzung werden üblicherweise erst mit der Folgesitzung veröffentlicht, weil sie dort abgenommen werden. In diesem Fall haben wir uns mit allen Partnern auf eine frühere, gesonderte Veröffentlichung geeinigt.

Ein Minimalergebnis, das viel Engagement von Betroffenen zunichtemacht und Hoffnung nimmt. Für viele Themen heißt es: zurück an den Start – und das wahrscheinlich erneut ohne Einbindung von Betroffenen. 3/3

Versorgung soll durch Hausärzt:innen übernommen und koordiniert werden. „Versorgungsstellen“ sollen von den Bundesländern umgesetzt werden. Ziel: möglichst in den „bestehenden Strukturen“ zu arbeiten. Für Betroffene, die in diesen Strukturen aktuell völlig untergehen schwer nachvollziehbar. 2/3

Der nun veröffentlichte #PAIS Schlussbericht ist ein Rückschritt zum Aktionsplan: für soziale Absicherung & Forschung sei man nicht zuständig; Fortbildung, Aufklärung, Prävention und Kinder fallen raus. 👉 bit.ly/3SXhaT7 1/3