Verena Hackl

@verhac.bsky.social

ME/CFS, Long Covid & PAIS | science & physiotherapy | #SaubereLuft #CleanAir | 📍Vienna | posts/skeets = personal opinion www.verhac.at de/en

Ich finde die heurigen ORF-Sommergespräche sollten auf einer Baustelle oder von mir aus in staatstragender Atmosphäre am Kreisverkehr formely known as Michaelerplatz stattfinden, Aufzeichnung spätestens um 16:00, ich mein wenn schon Sommer, dann wirklich Sommer.

Nur einmal möchte ich bei den Sozialversicherungsbeiträgen oder Einkommenssteuerzahlungen so agieren und schauen, was passiert, wie ich es in umgekehrter Weise von größeren Institutionen gegenüber #MECFS Patient:innen in der Praxis erlebe. „Der Kollege hat den Maileingang übersehen.“ 1/2

Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...

gesundheit.gv.at

7,5 Mio € gibt es für das erste von EU-Geldern finanzierte länderübergreifende Forschungsprojekt zu #MECFS. Es wird von Eva Untersmayr von der @meduniwien.ac.at geleitet. Die Ziele: Die Diagnose verbessern, Untergruppen definieren und Anhaltspunkte für Therapien finden 1/2

ORF-Radio

Das digitale Radioangebot des ORF. Alle öffentlich rechtlichen Radiosender Österreichs auf einer Plattform. Live und 7 Tage lang im Stream on Demand.

oe1.orf.at

Was erwarte ich mir eigentlich, wenn ich das hier poste… Gibt es irgendwo im Raum #Wien eine:n Gynäkolog:in mit Hausbesuch im Leistungsangebot + (der Bereitschaft für) (Basis) #MECFS Kenntnisse(n)? Ich kenne mehrere Patient:innen, wo eine Gynabklärung wirklich sinnvoll/notwendig wäre. 1/2

Was mir auffällt: viele haben sichtlich mehr Mitgefühl mit Long-Covid-Betroffenen, die vorher sportlich waren. Wer hingegen übergewichtig war oder Asthma hatte, ist offenbar selber Schuld oder es ist halt Selektion. 🤯 Diese kalte Menschenverachtung schockiert mich immer wieder.

Wir fordern Transparenz von der PVA in Sachen ME/CFS und Post-Covid, auch mittels einer Anfrage nach dem IFG. So verlief der erste Verhandlungstag.

Heute beginnt der Disability Pride Month! 🏳️‍🌈 Es geht um mehr Chancen-Gleichheit, Inklusion und, dass die Gesellschaft weg vom medizinischen Modell von Behinderungen geht. Die Flagge der Disability Pride wurde von der Behinderten-Rechts-Aktivistin und Malerin Ann Magill entworfen. Was sie bedeutet?

Die Disability-Pride-Flagge. Es ist ein dunkelgrauer Hintergrund und darauf sind parallel, schräg verlaufend, die Farben Rot, Gold, Weiß, Blau, Grün. Es steht auf jeder Farbe die Beschreibung wofür die Farbe steht. Rot steht für körperliche Behinderungen, Gold für Lernschwierigkeiten und Neurodivergenz, Weiß für unsichtbare und undiagnostizierte Behinderungen, Blau für psychische Erkrankungen, Grün für Sinnesbehinderungen und der Hintergrund in Dunkel-Grau für Menschen mit Behinderungen, die ihr Leben verloren haben, für Opfer von ableistischer Gewalt und für Protest

wir reden über effizienz und über arbeitsleistung und wasweißichnichtalles. was halt nicht zu sickern scheint: bei 30, 35, 40 grad brauchma nicht mehr über effizienz oder arbeitsleistung reden. da müssen wir über gesundheit reden. und über das durch-den-tag-kommen. und das fehlt mir enorm.

Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · last mo.

Die Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen.