Der Beitrag beschreibt die Schwere von #MECFS weitgehend zutreffend, rahmt die Erkrankung jedoch ausgerechnet an den prominentesten Stellen mit einer irreführenden Bezeichnung. ME/CFS ist nicht mit dem Alltagsphänomen "Erschöpfung" gleichzusetzen. www.deutschlandfunk.de/me-cfs-ersch...

Leben mit ME/CFS: Neue Therapien machen Hoffnung auf Heilung

ME/CFS ist bislang nicht heilbar. Forschende untersuchen mögliche Krankheitsmechanismen und testen neue Behandlungen – von Pacing bis Daratumumab.

deutschlandfunk.de

PAIS-AriSE⚠️ In addition to concerns already mentioned here and elsewhere: Fatigue itself does not appear to be an inclusion criterion, even though fatigue is the primary outcome. The trial may therefore enrol participants with little or no clinically relevant fatigue at all.🤔 #MECFS #PAIS

ME/CFS Science@mecfsscience.org · 4d ago

1) 🇩🇪 There's more info about the trial on Aripiprazole (Abilify) that will take place in the Charité. It will enrol 138 PAIS patients using a crossover design so everyone will be on 1 mg of Abilify for a period of 8 weeks. Primary outcome is the Chalder Fatigue Scale.

Weil wiederholt unter Verweis auf KI-Texte behauptet wurde, meine Kritik an U-WaTCH sei fehlerhaft oder überzogen, habe ich mir diese Dokumente angesehen. Fazit: Die Einwände tragen nicht. In den Grafiken zeige ich das am zentralen Punkt: Der Feststellung von #PEM. #MECFS 1/4

Jochen@jochensde.bsky.social · 3w ago

Hier eine KI-Analyse der Studie und der durch Dr. D. Loy geäußerten Kritik. Fazit: vieles an der Kritik ist stark überzogen, in einigen Punkten gibt es Anmerkungen wie etwas noch besser gemacht werden könnte, aber grundsätzlich keine schlechte Studie. drive.google.com/file/d/1saUo...

Zu U-WatCH ⚠️ Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird. 1/6

Beitrag in der @faznet.bsky.social über #MedicalGaslighting (€). In einem der geschilderten Fälle geht es um eine an #MECFS erkrankte Frau. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: Mit dieser Erkrankung ist Medical Gaslighting leider nicht die Ausnahme, sondern die Regel. www.faz.net/aktuell/gese...

Gaslighting: Das passiert, wenn Ärzte Symptome nicht ernst nehmen

Viele Patienten werden nicht ernst genommen. Dadurch bleibt nicht nur ihr Leiden unerkannt. Wenn ausgerechnet Ärzte die Beschwerden anzweifeln, hat das Auswirkungen auf die Selbstwahrnehmung.

faz.net

1/8 Die erste BMFTR-Förderrichtlinie zur Nationalen Dekade verlangt grundsätzlich Betroffenenbeteiligung "in angemessener Weise". Das ist ein sehr guter und zentraler Punkt, der aber meiner Meinung nach noch näherer Aufmerksamkeit bedarf. #MECFS #PAIS #LongCOVID

Guter Journalismus auf dem Feld von #MECFS ist kenntnisreich, hat den richtigen Kompass, verzerrt nicht und kann auf diese Weise für Betroffene enorm viel erreichen. Herzlichen Dank auch von mir an @constanzeertl.bsky.social, die für solchen Journalismus ein echtes Vorbild ist.

Dr. Sabine Hermisson 🦋@sabinehermisson.bsky.social · 4mo ago

V-O-R-B-I-L-D kommuniziert Mila, als ich ihr von @constanzeertl.bsky.social berichte. Sie meint: als engagierte Journalistin. 💙 #MECFS #LearnAboutME

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

Gerade im Lichte des heutigen Positionspapiers von DGPPN & DGPM sollten wir den Fokus auf diese drängenden Sachprobleme richten – und uns nicht in klickstarken, rückwärtsgewandten personalisierten Auseinandersetzungen um eine Ministerin verlieren. #MECFS #LongCovid #PAIS

Das Ergebnis dieser Umfrage auf X deckt sich mit meiner Beobachtung: Nicht eine Stimme für eine Behandlung mit Agomelatin. Der Wirkstoff spielt in der Behandlung von Fatigue bei #MECFS praktisch keine Rolle. Die #OffLabel -Liste kann somit die Situation #MECFS- Betroffener nicht spürbar verbessern.

Stimme zu, soweit es um die Problembeschreibung geht. Die Lösung muss aber mMn anders aussehen: Entscheidend für das Vorliegen von #MECFS ist das Merkmal der #PEM. Mangels anderer Kriterien oder Marker muss schlichtweg dessen klinische Diagnostik auf Basis einer umfassenden Anamnese besser werden.

Waldmeer@waldmeer.eurosky.social · 4mo ago

Ein Großteil der biomedizinischen ME/CFS-Forschung ist mangelhaft. Ein Hauptgrund: die Kriterien und die Diagnostik, die darüber entscheiden, wer in Studien aufgenommen wird, sind fehlerhaft. Solange dieses Problem ungelöst ist, wird diese Forschung kaum reproduzierbare Ergebnisse hervorbringen. 🧵

1/9 „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID" - so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt. In der Zusammenfassung heißt es: „Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt. #MECFS #PEM

Was mir im politischen #MECFS -Aktivismus in Deutschland derzeit häufig fehlt, ist eine schlüssige Strategie.

Eine Partei, deren Kurs zunehmend von radikalen An­ti­zio­nis­t*in­nen bestimmt wird, der wiederholt durch antisemitische Ausfälle für Skandale sorgt, ist kein ernstzunehmender politischer Verbündeter und kein potenzieller Koalitionspartner. Mein Kommentar für die @taz.de: taz.de/Wachsender-A...

Wachsender Antisemitismus bei den Linken: Auf dem Weg ins politische Abseits

Der Antisemitismusbeauftragte in Brandenburg, Andreas Büttner, tritt aus der Linkspartei aus. Der Grund: zunehmender Antizionismus.

taz.de

Wie entsteht eigentlich „Evidenz" für psychosomatische (Reha-) Behandlung bei #MECFS? Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus, der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität" in Studien „Befindlichkeiten" widerspiegeln, nicht jedoch den Krankheitsverlauf. Ein 🧵:

Was in diesem Podcast passiert: In der Sache werden letztlich #MECFS und #PEM, das zentrale Merkmal dieser schweren Erkrankung, geleugnet. Viele schöne Worte, "Konzepte", Theorien und Meinungen dienen in diesem wie in vergleichbaren Fällen nur dazu, diese Tatsache zu bemänteln.

Bettina Grande@bettinagrande.bsky.social · 5mo ago

1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört. Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS #PEM gesprochen wird. Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.

Biathletin Selina Grotian: "Ganz ehrlich, für uns Sportler ist Gesundheit das Wichtigste überhaupt und jeder, der sich da nicht schützt, der wäre einfach nur dumm." DSV-Verbandsarzt Bernd Wolfarth: "Abstand halten, Maske tragen, Händedesinfektion." (€) www.faz.net/aktuell/spor...

Olympia 2026: Warum die deutschen Biathleten Maske tragen

Weil sie oft Maske tragen, haben die deutschen Biathleten Spott über sich ergehen lassen müssen. Dabei kann der kleinste Infekt die größten Olympiaträume zunichte machen.

faz.net

Wenn‘s eh schon dunkel draußen ist (brrr), kann ich auch Folien vorbereiten… 🤓

Dezember ist Spendenmonat. ME/CFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten, sich nicht noch mehr anstrengen, nicht noch mehr kämpfen, geben, nicht noch mehr spenden. Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung; keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen. #MECFS #PEM #NoGET

"Bisherige Studien zu kognitiver Verhaltenstherapie und zu Bewegungstherapie haben bewiesen, dass #MECFS und #LongCovid somatische Erkrankungen sind. Dennoch ist sich niemand dessen bewusst..." www.frontiersin.org/journals/hum...

Frontiers | CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long COVID are physical diseases, yet no one is aware of that

The cognitive behavioral model (CBmodel) (1,2) has dominated the world of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) since the 1990s. Accord...

frontiersin.org

Wenn die #NationaleDekade gegen postinfektiöse Erkrankungen zu einem Erfolg werden soll, muss man unbedingt Lehren aus der #RECOVER -Initiative der NIH ziehen. Dort standen für die #Longcovid -Forschung mehr als doppelt so viele Mittel zur Verfügung - Durchbrüche sind ausgeblieben. #MECFS

Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten. Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt! sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...

Land fördert Modellprojekt für schwer erkrankte Erwachsene nach Infektionen

Menschen, die nach einer Infektion unter schweren körperlichen Funktionseinschränkungen leiden, sollen künftig besser versorgt werden. Das Sozialministerium unterstützt hierfür ein Modellprojekt mit r...

sozialministerium.baden-wuerttemberg.de

Die Höhe öffentlicher Forschungsmittel für #MECFS und #Longcovid ist wichtig - aber mindestens ebenso wichtig ist die Frage, wie solche Mittel eingesetzt werden. Denn: falsch eingesetzt, können Forschungsmittel die Lage für Betroffene sogar drastisch verschlechtern.

Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social · 10mo ago

In Hannover läuft derzeit für #PostCOVID ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe). Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet. #MECFS 📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...

Herzlichen Glückwunsch an @constanzeertl.bsky.social und @haberhauer.bsky.social zu dieser höchst verdienten Auszeichnung für exzellente Berichterstattung über #MECFS! Und ein wirklich begrüßenswerter Schritt der Österreichischen Ärztekammer, auf diesem Wege zugleich das Thema #MECFS zu würdigen.

Constanze Ertl@constanzeertl.bsky.social · 9mo ago

Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4

Es ist wie bei der Forschung an #MECFS: "Fortbildung" bedeutet nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für #MECFS -Betroffene. Auch hier gilt: Schlechte Fortbildungen können die Lage für Betroffene sogar zuspitzen, indem überholtes oder unzutreffendes Wissen verfestigt wird.

Bettina Grande@bettinagrande.bsky.social · 10mo ago

(1/6) Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird. Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt, wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist. Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW: #MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar

In Hannover läuft derzeit für #PostCOVID ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe). Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet. #MECFS 📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...

Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€): Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter. Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts. www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

spiegel.de

Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt. Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre. Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.

Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über #MECFS. Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht. www.krone.at/3889439

„Aufsetzen, aufstehen, sprechen geht nicht mehr“

Im aktuellen krone.tv-Wissenschaftsformat „Wiener Wissen“ analysieren Wissenschaftler und Betroffene die im Steigen begriffene Multisystemerkrankung ...

krone.at

Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null. Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.