Vandaag werden we ontvangen op het partijbureau van NV-A . Het was een goed gesprek, waaruit nog meer gesprekken zullen volgen. Daarnaast hebben we onze cd-doosjes en eerste exemplaren van het zwartboek kunnen overhandigen 💪💪. Een stap in de goede richting 🙏?

📢 Kom jij deze zomer mee in actie? Heb je een idee of actie gepland? Stuur een bericht naar info@notrecoveredbelgium.be, zodat wij jouw initiatief extra kunnen promoten! We horen graag wat de opbrengst is, of kom het ons vertellen op de benefiet- en patiëntendag op zondag 7/9 in De Werft in Geel!

📰 Leestip: Spierveranderingen bij long covid en ME komen niet door inactiviteit Goed artikel in @trouw.nl gisteren, over het onderzoek van Rob Wüst en anderen. In hun baanbrekende onderzoek is aangetoond dat skeletspieren van mensen met long covid en ME afwijkingen vertonen 1/2🧵

Spieren van patiënten met long covid en ME/CVS zijn anders, maar dat komt niet door hun leefstijl

Dat mensen met long covid en ME/CVS na inspanning vaak vermoeid zijn, komt niet doordat ze minder vaak bewegen. Dat tonen Nederlandse onderzoekers aan.

trouw.nl

Trigger warning – euthanasie Diepbedroefd melden wij het overlijden van onze dierbare lotgenote Sas.

🎶💔 "Vergeten speelgoed" Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door onze video te liken en te delen🙏🏻🩷 Muziek: Sas - ME/CVS Tekst: Carmen & Krista - Long Covid Montage: Guy De Schepper youtu.be/BgIjEVH7yeM?... youtu.be/BgIjEVH7yeM?...

Vergeten speelgoed

YouTube video by Not Recovered Belgium

youtu.be

youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

Doctors as Patients (with subtitles)

YouTube video by Anil about ME

youtu.be

Onze petitie is nog steeds lopende maar we willen jullie al enkele getuigenissen meegeven waarom mensen de petitie delen. Vandaag het verhaal van Jan S. uit Wuustwezel.

Researchers are concerned about whether the US National Institutes of Health will continue to fund international projects https://go.nature.com/4khRwSh

NIH turmoil sparks anxiety over future of its global grants

Nature - Researchers are concerned about whether the US National Institutes of Health will continue to fund international projects.

go.nature.com

Learn more in our #Blog www.longcovidkids.org/post/q-a-wit... @buonsenso.bsky.social @lcawarenessint.bsky.social #LongCovidAwareness #LongCovidKids #LongCovid

Q & A With Dr Danilo Buonsenso | Join Us On 7th March 2025 | International Long Covid Awareness

A Special Event for Children & Young People with Long Covid to ask questions they want to know with Dr Danilo Buonsenso & Long Covid Kids

longcovidkids.org

Have some fun with this low-energy activity and help us raise awareness one small rock at a time. longcovidkids.org/post/mylongc... #Blog #LongCovid #LongCovidKids #QuestionAndAnswers #MyLongCovidRocks #LCKRocks #LongCovidAwareness

#MyLongCovidRock | Raising Awareness, One Small Rock at a Time | International Long Covid Awareness Day March 15th 2025

This Long Covid Awareness Day we invite you to be part of something special. #MyLongCovidRock is a fun, low-energy, and creative project designed to raise awareness of Long Covid in children and young...

longcovidkids.org

Heel erg bedankt 🙏🙏 aan iedereen die ons meehelpt strijden voor meer erkenning en betere zorg voor onze ziektes. Jullie zijn heel goed bezig!💪 Op deze complimentendag zetten we jullie allemaal heel graag in de bloemetjes.

⛔ geen voor ME-patiënten schadelijke interventies meer - voorbeelden uit het Zwartboek CGT & GET bij ME spreken voor zich tinyurl.com/murw5h7z Dus: 🖋️ teken en deel de petitie "Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME" tinyurl.com/3kmhefku

Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT - Petitie24.nl

tinyurl.com

📣 Kom jij ook naar onze (lig)betoging op 15 maart? Meer info kan je vinden op onze website 👇 www.notrecoveredbelgium.be/ligbetoging Delen van dit bericht vinden wij heel fijn ❤️

👉 Hoe kun jij helpen? Schrijf "HELP!" op je hand en deel een foto van je hand op social media met de tekst: Ik steun de vele patiënten die in België nog steeds aan hun lot worden overgelaten. HELP! jij ook? 📸 Post ook jouw foto met deze tekst ✍ Teken de petitie op www.notrecoveredbelgium.be 3/3

Te veel patiënten blijven nog steeds in de kou staan als het gaat om erkenning, ze stuiten dikwijls op onbegrip, er is onvoldoende onderzoek en niet de juiste zorg. Dit moet veranderen! Deel deze oproep, doe mee met de actie. Samen kunnen we echt het verschil maken. (2/3)

📣 Oproep voor meer erkenning, onderzoek en zorg! Donderdag 13/02 willen wij alle patiënten in België die lijden aan long Covid, ME-CVS, POTS, Lyme en fibromyalgie een extra stem geven en hun strijd onder de aandacht brengen. (1/3)

here it is the first updated you asked me about first patient on low dose rapamycine, a talented young neurologist whose life was previously disrupted by long covid it’s in italian, so you have to translate by yourself. but wanted to share as real as it is

⚠️contains discussions related to suicide. In this insightful, informative video, @buonsenso.bsky.social discusses the impact of #paediatric #LongCovid on patients, as well as the use of a range of off-label treatments. bit.ly/418HHyF #LongCovidKids #PaediatricLongCovid

Why is it necessary to treat children, adolescents and young adults with long covid (and ME/CFS)?

Dear all,

bit.ly

Vandaag 30 januari vieren we voor het eerst 'Dag van de patiëntvereniging'. www.facebook.com/share/15hVu8...

Het aftellen is begonnen.... 🥳🎥👩‍🔬 Komende maandag zal NMCB-consortiumleider Jos Bosch vragen beantwoorden in de eerste van een reeks van 28 korte video's. #MEWetenschapCentraal mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...

Het aftellen is begonnen

ME Wetenschap Centraal slaat zijn vleugels uit Na ruim een half jaar voorbereidingen, waaraan jullie intensief hebben meegewerkt, gaan we daar eindelijk de vruchten van plukken met de publicatie va…

mecentraal.wordpress.com