Wenn man das Geld nicht in IT Sicherheit investiert, dann muss man Erpressern Geld bezahlen. Die Naivität, dass die Daten nach Zahlung gelöscht würden, weil es das Geschäftsmodell sei, ist schwer auszuhalten. Wir sprechen von Cyberkrimimellen, die mit Datenverkauf ggf. nochmal verdienen können.

nervbueddel@nervbueddel.eurosky.social · 2mo ago

Die Papierakte ist dann wohl doch der wesentlich sichere Ort, für sensibele med. Daten. Und ein weiterer Grund der EPA zu widersprechen.

Mein Hot Take zur unfassbar langen Bearbeitungsdauer ist, dass die Abstimmungen zur Haftungsübernahme mit den Pharmaunternehmen die meiste Zeit in Anspruch nehmen. Darüber spricht man öffentlich aber scheinbar nicht so gerne.

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · 4mo ago

Weiß gar nicht, was trauriger an diesem Thread ist: Sein Inhalt oder sein Datum.

Das ist übrigens "die Evidenz" für Vortioxetin.

URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them. If you can help, or know someone who can, DM us right now. Please share widely. This is time-sensitive.

Die #Chatkontrolle ist ein massiver Eingriff in die Grundrechte. Wenn sie kommt, wird es keine verschlüsselte und sichere Kommunikation in Europa mehr geben. Das gilt es bei der Abstimmung im EU-Rat nächste Woche zu verhindern. Denn es geht um unsere Freiheit.

“We are told by leaders that we are the future. But when it comes to the ongoing pandemic, our present is being stolen right in front of our eyes.” Incredible speech by Violet Affleck who warned about the ongoing dangers of COVID & Long Covid, & advocated for masks and clean air at the UN today!

Petition zu Postcovid / ME/CFS — „Doch die neue Regierung sieht offenbar keine ausreichende Notwendigkeit - und stellt nur 15 Millionen Euro für die Forschung bereit. (...) Zum Vergleich: Die Computerspielbranche wird mit 125 Millionen Euro pro Jahr gefördert" www.openpetition.de/petition/onl...

ME/CFS, Post Covid, Post Vac - 650.000 Erkrankte brauchen mind. 1 Milliarde Forschungsgelder!! - Online-Petition

Bis zu 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, dazu kommen die Fälle mit Post Vac und Post Corona – viele sind schwerstkrank, ohne jede Therapie. Kinder und Jugendliche sind nicht beschulbar...

openpetition.de

Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie vom 22. Juli 2025 „Mit Besorgnis nimmt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die am 22. Juli 2025 veröffentlichte Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für …

Dt. Ges. für ME/CFS@dgmecfs.bsky.social · last yr.

❗ Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat am 22.07.2025 eine Stellungnahme "Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS" veröffentlicht. In der Stellungnahme fokussiert die DGN darauf, (1/5) #MECFS

Sehr gute Antwort der Literaturwissenschaftlerin Christina Petsch auf das Statement der DGN zu ME/CFS, dessen rhetorische Konstruktion sie hier einer Analyse unterzieht und dessen semantische Manipulationen sie entlarvt. Lesenswert! www.facebook.com/share/p/16b4...

Einschlusskriterium: chronisches Fatigue Syndrom Ausschlusskriterium: keine schweren, behandlungsbedürftigen chron. Erkrankungen Daraus ergibt sich nach meinen Berechnungen die leere Menge. Lol

Lisa@lisathefirst20.bsky.social · last yr.

Neues zur LC Offlabel Liste. Zufällig habe ich gerade gesehen, dass jetzt Vorschläge veröffentlicht sind. Liste wirkt auf 1. Blick extrem enttäuschend. Und nur 3 Wochen zur Kommentierung direkt im Sommer ist mir extrem suspekt. Weiß jemand mehr? www.bfarm.de/DE/Arzneimit...

In Foren kann man lesen, dass manche schon zum 3. Mal in eine Post Covid Reha müssen. Das sind ca 30k€ (!!!) Kosten für die DRV. Für Ärzte, Diagnostik und Medikamente bekommt man als Patient*in 0€. Wir finanzieren also lieber Rehaakliniken als Betroffenen zu helfen.

Wir bezahlen mehr für die Lagerung der kaputten Masken, die Jens Spahn 2020 gekauft hat, als für die Erforschung von Long Covid und ME/CFS. 1,5 Mio Betroffene aind also politischen Entscheidungsträgern weniger wert als defekte Masken. Das spüren wir Betroffene in allen Bereichen.

Das könnte erklären wieso in einigen Studien ein starker Placeboeffekt beobachtet wurde.

Ralf Wittenbrink@ralfwittenbrink.bsky.social · last yr.

Positive Effekte intermittierender intravenöser Kochsalzinfusionen bei dysautonomen Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatiguesyndrom: eine Fallserie In dieser Fallserie wurden 22 Patienten mit ME/CFS und Anzeichen von Dysautonomie und/oder… www.frontiersin.org/journals/neu...

1. The most important point in this article is the 20% study group prevalence of anosognosia: having cognitive dysfunction but not being aware of it. academic.oup.com/acn/advance-...

Profiles of Individuals With Long COVID Reporting Persistent Cognitive Complaints

AbstractObjective. A subset of COVID-19 patients continues to experience cognitive difficulties 24 months post-infection. The factors driving these symptom

academic.oup.com

Der Bundesrechnungshof rügt, dass der Bund mehr Geld für die Verwaltung von Altmasken ausgibt, als für Hilfsmaßnahmen für #LongCovid betroffene Kinder und Jugendliche.

🆘 Jede/r kann helfen! 1. Informiet euch: z.B. über Sarah und indem ihr Betroffenen folgt. 2. Klärt auf: auf Social Media und im RL. 3. Spendet: z.b. an @mecfsresearch.bsky.social.

Ralf Wittenbrink@ralfwittenbrink.bsky.social · last yr.

„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“  „Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“ „Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel

„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31) „Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …

Wenn man nach der Quelle zur Behauptung fragt, dass Patient*innen zu falschen Fachärzten gehen, wird man blockiert. Die Antwort "ich bin Arzt" als Quelle zeigt, dass Zahlen, Daten, Fakten keine Rolle spielen. Nur die eigene Meinung. Und Patient*innen sollen schweigen, wenn sie kritisch nachfragen.

MastcellMadness@mastcellmadness.bsky.social · last yr.

Gibt es dafür eine Quelle? Hört sich ansonsten an wie Patientenbashing.

„Also ich kenne niemanden mit #LongCovid.“ Tja, vielleicht könnte die damit einhergehende Stigmatisierung & Benachteiligung ein Faktor sein. 🤷‍♀️ #MECFS www.focus.de/gesundheit/c...

Das ist übrigens mehr als unser kompletter Verteidigungshaushalt um das mal in Relation zu setzen. So langsam sollte hier auch mal ein Project Warpspeed wie bei der Entwicklung der passiven Immunisierung angestoßen werden.

In jeder Studie zeigt sich im Prinzip das gleiche Muster, dass einige sich verbessern, einige keine Veränderung haben und einige sich verschlechtern. Als Patient ist das hochriskant und nichts anderes als russisches Roulette, solange man vorher nicht weiß wer in welcher Guppe liegt.

Ralf Wittenbrink@ralfwittenbrink.bsky.social · last yr.

Auswirkungen des COVID-19-Impfstoffs auf ungeimpfte Personen, die an Long COVID leiden Die Auswirkungen der COVID-19-Impfung auf ungeimpfte Personen mit Long COVID sind unklar. Diese Studie untersuchte die Erfahrungen und biologischen Marker von 16 ungeimpften Teilnehmern mit …

"Die PVA hat die Aufgabe, sich um die Versicherten zu kümmern, nicht sie zu schikanieren.“

Christian Haberhauer@haberhauer.bsky.social · last yr.

Eine gemeinsame umfangreiche Recherche mit @constanzeertl.bsky.social #ORF und @ejakapeller.bsky.social @dossier.at zeigt Probleme für #MECFS- und #PostCovid-Betroffene bei der Gewährung von Leistungen der PVA auf - und hat Rufe nach Reformen bei der #PVA nach sich gezogen. orf.at/stories/3392...

DOSSIER, ORF und APA haben 124 Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt ausgewertet. Sie stammen von ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten, die um Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld angesucht haben. Die Daten deuten auf gravierende Mängel in der Begutachtung hin.

DOSSIER · Verdacht statt Versorgung

Eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, ORF und APA zeigt erstmals, wie die Pensionsversicherungsanstalt mit Anträgen von Patient·innen mit Post Covid und ME/CFS umgeht – und deutet auf Missstände in d...

dossier.at

Meine persönlichen 5ct: Ich denke, dass es sehr gut wäre, wenn sich das Ministerium als übergeordnete Behörde (auch wenn die PVA selbstverwaltet ist) mit der PVA zusammensetzt und ein aktuelles Vorgehen/Leitlinie erarbeitet. Es braucht mehr Sicherheit für alle bei neuen und/oder 1/n

DOSSIER@dossier.at · last yr.

DOSSIER, ORF und APA haben 124 Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt ausgewertet. Sie stammen von ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten, die um Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld angesucht haben. Die Daten deuten auf gravierende Mängel in der Begutachtung hin.

„Dem ORF ist im Verbund mit Dossier und APA eine wichtige Recherche gelungen, die betroffen und wütend zugleich macht.“

Post-Covid-Erkrankte: Für Volksanwalt Achitz fehlt der PVA das "Fingerspitzengefühl"

Die Pensionsversicherungsanstalt verwehre Betroffenen die nötige Hilfe. "Einem Menschen wird die Krankheit abgesprochen", sagt der Partner einer Erkrankten in der "ZiB 2"

derstandard.at

Es ist allen bekannt, aber es ist so wichtig, das immer wieder zu betonen: Rechtsextreme haben herausgefunden, dass sie ständig exakt die verwerflichen Sachen, die sie selbst machen, einfach nur ihren Gegnern vorwerfen müssen, um komplett ungestraft und unkritisiert davonzukommen.

#LongCovid, #MECFS and #PAIS are medical and ethical emergencies. Though many people fail to recognise this as such. On the ethical issues, our website with the video recordings of the talks held at the #postviralethics conference is now online!! 👇 www.ru.nl/en/about-us/...

Postviral Ethics - RCPS & PCNN | Radboud University

Read the workshop report and check out the presentations.

ru.nl