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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg

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Das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg gründete sich im April 2022 und engagiert sich seitdem für die Wahrnehmung von ME/CFS https://mecfs-freiburg.de/

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg@mecfsbw.bsky.social · 4w ago

TÖDLICHER HERZINFARKT des Vaters nach monatelanger HEXENJAGD wegen KWG! Eine erzwungene Herausnahme hatte die schwer #MECFS kranke Tochter massiv geschädigt. Nach letztem Gespräch mit Jugendamt und Schule kommt der Vater durch Herzinfarkt um's Leben. 💙

Donate to 17-jähriges Mädchen kämpft gegen ME CFS LongCovid, organized by Andrea Braun

Hallo zusammen, ich, Andrea, sammel für die Tochter meiner Freundi… Andrea Braun needs your support for 17-jähriges Mädchen kämpft gegen ME CFS LongCovid

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dgspsoa.eurosky.social@dgspsoa.eurosky.social · 7mo ago

deutliche Anzeichen, dass ihre inhaltliche Gestaltung ohne Beteiligung von Patientenorganisationen erfolgt. ❗ Die Forschungsdekade darf nicht am Bedarf der Betroffenen vorbeigeplant werden. ❗ Keine Forschungsdekade im Alleingang! Gleichzeitig drohen die klaren Empfehlungen der führenden ... 2/4⬇️

PRESSEMITTEILUNG - Alt-Text Teil 1/2 Wirksame Forschung für wirksame Medikamente - Forschungsdekade, aber richtig! Am 14. Januar 2026 protestiert die Patientenorganisation ME/CFS Kinder von 11 bis 15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (BMFTR) in Berlin (Kapelle-Ufer 1). Mit einer Visualisierung aus Krankenbetten und übergroßen Medikamentenpackungen machen Betroffene und Angehörige von ME/CFS- und Long-Covid-Erkrankten sichtbar, was fehlt: konsequente, ausreichend finanzierte Arzneimittelstudien. Bild von der letzten Demo mit Betten vorm Ministerium. Kritisch wird bewertet, dass dringend benötigte Fördermaßnahmen für Medikamentenforschung bislang offenbar nachrangig behandelt werden und dass zentrale Weichenstellungen der Forschungsdekade ohne eine systematische und echte Einbindung von Patientenorganisationen erfolgen. Die Forderung ist klar: Medikamentenstudien müssen ins Zentrum der Forschungsdekade rücken - gemeinsam mit den Betroffenen. „Wir können nicht mehr warten", sagt Gerrit Schal, Vater eines betroffenen Sohnes. „Mehrere Anträge zur Förderung von Medikamentenstudien liegen seit Jahren im Bundesforschungsministerium, während unsere Kinder wie lebendig begraben sind." So zum Beispiel das Medikament Inebilizumab/Uplizna, das die Expertin Prof. Carmen Scheibenbogen für sehr erfolgsversprechend hält (https://fragdenstaat.de/anfrage/schriftiche-begruendung-des-bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-sowie-des-dir-projekttraegers-externen-gutachtern-zur-ablehnung-der-studie-mit-dem-medikament-uplizna/).
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg@mecfsbw.bsky.social · 9mo ago

❤️ HERZLICHEN DANK ❤️ Im stürmischen Endspurt erkämpften wir mit Euren Stimmen die Plätze 4, 5 u. 7 🏆 Damit sind wir zu dritt bei den ✨TOPTen ✨ ❗ und als Vierter und Fünfter sind startaMEvolution und Elena Lierck am 5.12. beim Promi-Event in Berlin! 💥 🎯 YES WE CAN 🎯

Plätze Publikumspreis 2025 Deutscher Engagementpreis 4. startaMEvolution 3.139 Stimmen 5. Elena Lierck 2.379 Stimmen 7. Gerhard Heiner 1.944 Stimmen
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg@mecfsbw.bsky.social · 10mo ago

💜 „KEIN LEBEN MEHR“ 💜 so betitelt der Freiburger CHILLI seinen Bericht zu Marc Kirchs schwerer #MECFS-Erkrankung und bringt - ganz nach Marcs letztem Willen - die verheerenden Folgen ihrer brutalen Verleugnung an's Licht der Öffentlichkeit. 🧶1/3

"Kein Leben mehr": Wie die Krankheit ME/CFS einen Freiburger verzweifeln  ließ  –  und viele andere auch | chilli:freiburg:stadtmagazin

Ans Bett gefesselt. Mit Abdunkelbrille und Schallschutzkopfhörern. Das war der Alltag des Freiburgers Marc Kirch. Das Postvirale Fatigue-Syndrom ME/CFS* – die schwerste Form von Long Covid – hat ihn e...

chilli-freiburg.de

Dt. Ges. für ME/CFS@dgmecfs.bsky.social · 10mo ago

🗳️ Für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 sind 3 Personen/Organisationen nominiert, die sich für #MECFS engagieren: Elena Lierck (NichtGenesenKids e.V.), Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg) und startaMEvolution. Bis zum 26. 10. kann jede*r bis zu 3 Stimmen abgeben. (1/2)

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg@mecfsbw.bsky.social · 12mo ago

TW: assistierter Suizid Ahnungsloser Minister Lucha ignoriert Vorbereitung eines begleiteten Freitodes wegen der aussichtslosen und unerträglichen Situation (13.8. Uni Freiburg). #MECFS 4 Tage später erscheint Marcs ausführlicher Artikel:

Freitod in Bernau: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant

Der 51-jährige Marc Kirch aus Bernau ist schwerst an ME/CFS erkrankt und plant seinen begleiteten Freitod. Sein Fall wirft Fragen über den Umgang mit Erkrankten und die Anerkennung ihrer Leiden auf.

moz.de

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg@mecfsbw.bsky.social · last yr.

In absoluter Last-Minute-Aktion Livestream erstellt für #ChronischIgnoriert #ChronischKrank heute Abend um 20:00 zum Koki Freiburg, Filmgespräch mit Irene Kirsten und Gerhard Heiner ab 21:30 #MECFS #MEAwareness @sibylledahrendorf.bsky.social

Chronisch Ignoriert - Filmgespräch im Kommunalen Kino

Die Einführung vor Beginn des Films und das Gespräch nach dem Film wird hier live übertragen. Der Film kann leider nicht gesendet werden. Ihr könnt ihn hier ansehen: https://www.arte.tv/de/videos/1089...

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