Tessera
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Ulrike1985

@ulrike1985.bsky.social

Aus gesundheitlichen Gründen vom Leben suspendiert: Long-Covid! fight for our right since 2021 Stay with ME/CFS, Post-Vac! Specialist in health and social #AfDnee SPD AG Selbst Aktiv Hessen Süd #WiesbadenerErklärung

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Ulrike1985@ulrike1985.bsky.social · last yr.

Der Pandemie-Rückblick Mein Pandemie-Rückblick Heute vor 5 Jahren wurde die Covid-19-Pandemie ausgerufen. Das erste Jahr der Pandemie kam ich, kamen wir als Familie, gut zurecht. Tatsächlich waren wir mal ganz froh von dem ganzen "sozialen Stress" ein bißchen Ruhe zu haben.

5 Jahre Pandemie
Sven Scholz@svenscholz.de · last yr.

"... Maskentragende werden oft für verrückt und paranoid gehalten. Aber vielleicht ist es auch ein bisschen verrückt, sich ungeschützt in eine U-Bahn voller hustender Menschen zu setzen und zu rätseln, warum irgendwie alle krank sind. ..." #covid #diemaskebleibtauf taz.de/Grippewelle/...

Grippewelle: Wäre ein bisschen Infektionsschutz wirklich so unzumutbar?

Unsere Autorin trägt Maske und wird dafür immer wieder angegangen. Sie bleibt ruhig, erklärt, und findet: Das ist wirklich die blödste aller Realitäten.

taz.de

Ulrike1985@ulrike1985.bsky.social · 3y ago

(Teile den originalen Post!) Ich bitte jeden aus dem Team "Gesundheitsbereich" der #mecfs und #Longcovid verstanden hat hier Stellung zu nehmen und eine Mail zu schreiben! Danke!

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · 3y ago

Ihr seid Ärzt*in und wollt Menschen mit #MECFS in 2 Minuten helfen? Schreibt doch kurz eine Mail an die Deutsche Gesellschaft für Neurologie und bittet, die neurologische Krankheit ME/CFS als Programmpunkt beim diesjährigen DGN-Kongress aufzunehmen: dgn.org/dgn-kongress info@dgn.org #MedSky

Birgit Meinhard@birgiti.bsky.social · 3y ago

Wir sind als Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger  dabei, für Menschen, die von Long oder Post COVID betroffen sind und keine Pflegegeldstufe bekommen zu kämpfen. Wir Menschen kennt die davon betroffen sind oder wer von euch dann bitte eine E-Mail an birgit.meinhardschiebel@gmail.com

elo@elohopea.bsky.social · 3y ago

#MEAwareness MECFS und postvirale Erkrankungen und sind nicht neu. Viele Jahrzehnte lang wird bereits über die Erkrankung und den richtigen Namen diskutiert, durch falsche Psychologisierung biomedizinische Forschung verhindert und die Patient*innen durch Fehlbehandlungen geschädigt.

Die Grafik zeigt die Geschichte von ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome) in Form eines Zeitstrahls, der sich ebenso auf und ab bewegt und sich über drei einzelne Bilder zieht. 1. Bild: Der Zeitstrahl beginnt 1934 mit dem ersten dokumentierteren Ausbruch im LA County Hospital. Weitere im Zeitstrahl erwähnte Ausbrüche sind 1957 im Royal Free Hospital (London), nach dem sich der Name Myalgische Encephalomyelitis vor allem in UK durchsetzte, sowie die in Lake Tahoma (Nevada) in 1984, nach der das wissenschaftliche Interesse in den USA an der Krankheit stieg. Vom ersten dokumentierten Ausbruch geht ein Pfeil ab, der die Worte: “mehr als 60 Epidemien im 20. Jahrhundert” umrundet, sowie ein weitererer, der die Worte: “mit unterschiedlichen Namen”, umrundet. In blau stehen diese Namen verteilt im Hintergrund, z.B. atypische Polymyelitis, epidemische Neurasthenie, Yuppie Flue usw. Der Höhepunkt des Zeitstrahls ist 1969 die Klassifizierung durch die WHO.Unter der Überschrift “ME/CFS wird definiert” fällt der Zeitstrahl zum Namen “Chronic Fatigue Syndrom” 1988 ab. Dieser stammt aus den Kriterien nach Holmes, einer der Namensgeber (Prof. Komaroff) sagt heute, dass dies ein großer Fehler war. Ab hier steigt der Zeitstrahl zunächst über die Gründung des Fatigatio als erste deutsche Betroffenenorganisation 1993, die Kriterien nach Fukuda 1994, in denen erstmals Post Exertionelle Malaise vorkommt und die immer noch aktuellen Kanadischen Konsensuskriterien 2003 an. Von hier geht ein Pfeil zu den internationalen Konsensuskriterien. 2011 und den IOM Kriterien 2015. In diesen wird der zusammengesetzte Name ME/CFS verwendet und PEM wird das Kardinalsymptom. Der Zeitstrahl geht danach steil nach unten zu den Pace Trials 2011, eine Studie mit gravierenden Mängeln, die nach wie vor fälschlicherweise als Argument für eine psych. Ursache dienen. 2016 wurde der 12. Mai ME/CFS awareness day.Aktuelle Gesundheitspolitik zu ME/CFS. Durch die Pandemie 2020 gab es viele neue Betroffene,wissenschaftliche Forschungsergebnisse wurden für Long Covid bestätigt, und der gemeinsame Kampf begann. Der Zeitstrahl steigt steil an zu 2021 Koalitionsvertrag , in dem erstmals ein Netzwerk aus Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für ME/CFS verabredet wurde, und zum Höhepunkt Petition und Anhörung, die mit 97.210 Unterschriften und einem Höchstvotum an die Bundesregierung verwiesen wurde. Es geht leicht bergab, zum Punkt Neue Leitlinien (2021 Nice Guidelines in UK, 2022 Leitlinie Müdigkeit DEGAM), bei denen jeweils PEM im Fokus steht und GET gestrichen wird. Mit einem Blitz gekennzeichnet, steht der Zusatz, dass es bei der DEGAM eine Sondervortum der Psychosmosatik gibt. Erneut etwas nach unten geht es zu den ersten (geringen und öfter LongCovid mitgemeinten) Forschungsgeldern in Deutschland 2023. aber: Betroffene warten nach wie vor auf Anerkennung, Versorgung, Behandlung.
Ulrike1985@ulrike1985.bsky.social · 3y ago

Wir von der @hessenSPD Selbst Aktiv konnten unsere #WiesbadenerErklärung persönlich @Karl_Lauterbach überreichen. Ein wichtiger Forderungskatalog im Kampf gegen #mecfs #Longcovid #postvac Danke an @SteffiYelknim, die dies möglich machte. @NancyFaeser @ProfSchieffer

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