MEFreake

@mefreake.bsky.social

#MECFS #PostCovid seit 2021, selten👩🏻‍🦼, meist 🛌 Früher Gesundheitswesen/Wissenschaft. ME/CFS ist somatisch.

Was für ein Tag, ich freu mich sehr!! 🥰 Ich hoffe sehr, der Preis bringt auch Rückenwind für Verbesserungen für alle, die an ME/CFS-erkrankt sind und ihre Angehörigen. Danke auch an meine Redaktion und an meine tollen Rechercheteam-Kolleg:innen @ejakapeller.bsky.social und @haberhauer.bsky.social

derStandard.at/Etat@etatat.bsky.social · 3mo ago

Der Robert-Hochner-Preis 2026 geht an @constanzeertl.bsky.social vom ORF Die Jury würdigt den "aufklärerischen Journalismus" der Chronikjournalistin im Medizin- und Sozialbereich und hier vor allem bei der Krankheit ME/CFS www.derstandard.at/story/300000...

📰 "Diese Krankheit betrifft Hunderttausende – und wird dennoch nicht ernst genommen" Die Journalistin Alina Lingg hat für die Newsportale Web .de News und GMX News mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller ein Interview zu ME/CFS geführt. Thema sind u. a. die fehlende 1/2 ↘️

Schriftzug: Interview mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller

🛍️ EINLADUNG Am 17. Mai 2026 findet ab 11:00 Uhr am Grazer Hauptplatz die Benefizveranstaltung „Solidarität für ME/CFS“ zugunsten der WE&ME Foundation statt – mit Flohmarkt und Reden von Betroffenen sowie Vertretung aus Politik und Medizin. (Bühnenprogramm 11:00–14:00 Uhr + Pause)

Bild

Die Rede der an #MECFS erkrankten Ärztin @mimi139.bsky.social auf der Hamburger @Liegenddemo.bsky.social kann jetzt nachgehört werden. m.youtube.com/watch?v=rcpV... Wir bitten insbesondere gesunde Kolleg:innen, uns 10 Minuten ihrer Aufmerksamkeit zu schenken! #MediBubble #Psychobubble #MedSky

Redebeitrag Liegenddemo 2026

YouTube video by Missingdoctors & Psychotherapists

m.youtube.com

MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS@medocspsytheras.bsky.social · 3mo ago

Auf der Hamburger @liegenddemo.bsky.social hat unsere Kollegin @mimi139.bsky.social eine Rede über den Notstand und die zahlreichen Probleme in der ärztlichen Versorgung bei #MECFS auch aus fachärztlich-psychiatrisch-psychotherapeutischer Sicht gehalten. Das Hamburger Abendblatt schreibt: (Link ⬇️)

Auszug aus dem Artikel:

Es ist eine Rede, die wohl bei vielen nachhallen wird. Mit eindringlichem Worten hat die Hamburger Ärztin Mirja Mittelstein bei der Liegenddemo auf dem Hamburger Rathausmarkt am Sonnabend auf die dramatische Lage von Menschen mit ME/CFS aufmerksam gemacht. „Für Schwerstbetroffene ist es aktuell mitunter einfacher, an Sterbehilfe zu kommen also an eine adäquate ärztliche Versorgung“, sagte die 45-jährige.

"Es ist einfacher, an Sterbehilfe zu kommen als an medizinische Versorgung." #MECFS

MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS@medocspsytheras.bsky.social · 3mo ago

Auf der Hamburger @liegenddemo.bsky.social hat unsere Kollegin @mimi139.bsky.social eine Rede über den Notstand und die zahlreichen Probleme in der ärztlichen Versorgung bei #MECFS auch aus fachärztlich-psychiatrisch-psychotherapeutischer Sicht gehalten. Das Hamburger Abendblatt schreibt: (Link ⬇️)

Auszug aus dem Artikel:

Es ist eine Rede, die wohl bei vielen nachhallen wird. Mit eindringlichem Worten hat die Hamburger Ärztin Mirja Mittelstein bei der Liegenddemo auf dem Hamburger Rathausmarkt am Sonnabend auf die dramatische Lage von Menschen mit ME/CFS aufmerksam gemacht. „Für Schwerstbetroffene ist es aktuell mitunter einfacher, an Sterbehilfe zu kommen also an eine adäquate ärztliche Versorgung“, sagte die 45-jährige.

Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇

ENGLISCH

Pacing

The recommended approach to activity management for individuals with ME/CFS is symptom-contingent pacing. Symptom-contingent pacing is an activity management strategy that balances rest with activity to prevent and mitigate symptom exacerbation and subsequent loss of functional capacity. The goal of symptom-contingent pacing is not to increase activity over time but to manage symptoms and reduce the risk of increased morbidity. Pacing has been demonstrated to be more effective for managing symptoms in ME/CFS patients compared to other interventions such as graded exercise therapy, which has been linked to patient deterioration.

DEUTSCH

Pacing

Der empfohlene Ansatz für das Aktivitätsmanagement bei Menschen mit ME/CFS ist das symptomabhängige Pacing. Symptomabhängiges Pacing ist eine Strategie zum Aktivitätsmanagement, die Ruhephasen und Aktivitäten so aufeinander abstimmt, dass eine Verschlimmerung der Symptome und ein damit verbundener Verlust der Funktionsfähigkeit verhindert bzw. gemildert wird. Das Ziel des symptomabhängigen Pacing ist nicht, die Aktivität im Laufe der Zeit zu steigern, sondern die Symptome zu kontrollieren und das Risiko einer erhöhten Morbidität zu verringern. Pacing hat sich bei der Symptomkontrolle bei ME/CFS-Patienten als wirksamer erwiesen als andere Interventionen wie die abgestufte Bewegungstherapie, die mit einer Zustandsverschlchterung der Patienten in Verbindung gebracht wurde.

Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut. Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23) www.furche.at/gesellschaft...

Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“

Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.

furche.at