Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei. Irgendwer eine Idee? Gerne RT.

Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.

Dt. Ges. für ME/CFS@dgmecfs.bsky.social · 7mo ago

DocCheck hat heute im Blog-Kanal „Zweitmeinung. Patienten sprechen über Ärzte“ einen Beitrag zu Erfahrungen von #MECFS - Betroffenen im Gesundheitssystem veröffentlicht. www.doccheck.com/de/detail/ar...

Das erste Mal erlebt, dass eine Gutachterin ihre Meinung revidiert hat und auf Stellungnahmen und weitere Befunde eingegangen ist. Hab mich da bislang immer hilflos ausgeliefert gefühlt aber das macht doch Hoffnung!

„Auffallend ist, dass die Leistungsfähigkeit und Zugänglichkeit des Sozialstaats schlechter bewertet werden, sobald die Menschen mit ihm in Kontakt gekommen sind" Ist schon ernüchternd wenn man am eigenen Leib erfährt, dass sich die verklärte Hängematte als teuflischer Höllenschlund erweist...

Sozialverband VdK Deutschland@vdk-deutschland.bsky.social · 7mo ago

Viele Berechtigte nutzen ihre gesetzlichen Ansprüche nicht, weil Verfahren zu kompliziert sind. Bis zu 68 % der Berechtigten nehmen die #Grundsicherung im Alter nicht wahr. Der #Sozialstaat muss transparenter und besser zugänglich werden! Infos: www.vdk.de/presse/press...

Ihr habt aber nicht viel bei mir verpasst (Danke #mecfs). Außer diesem kleinen Cartoon-Hyperfokus.

Ehm, habe jetzt nach Monaten endlich mal mein Passwort gesucht und bin jetzt auch wieder da 🫣

Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):

Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.

Evangelische Akademie Frankfurt@evangelische-akademie.de · last yr.

Mit einer Kunstausstellung in unserem Raum für Veränderung wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS und daran Erkrankte stärken. Vom 9. bis 12. Mai stellen wir zwölf Beiträge aus, die von Franziska Hannig und einer Partnerin kuratiert wurden, darunter Fotos, Druckgrafiken, Gemälde und Videos. (2/6)

www.wetterau.news/ausstellunge... Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können... Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei! 9.-12. Mai 2025

elo@elohopea.bsky.social · last yr.

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

CN Tod Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

Evangelische Akademie Frankfurt@evangelische-akademie.de · last yr.

Dunkelheit, Schmerzen, Anstrengungen – diese Kunstwerke sind unter extrem herausfordernden Bedingungen entstanden. Die Menschen, die sie angefertigt haben, haben ME/CFS. Die Multisystemerkrankung tritt häufig infolge von Infektionen auf, unter anderem als schwerste Form von Long Covid. (1/6)

- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.

Now Long Covid, first ME, don't repeat the history! #LongCovidAwarenessDay

Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.

5 Jahre #LongCOVID 5 Jahre ohne Versorgung. Ein Skandal! Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert, falsch behandelt, allein gelassen. Ob EBV,Influenza, SarsCoV2- der Kern des Problems ist ME/CFS #MeAwareness #LongCovidAwarenessDay

Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung! Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram. #LightUpTheNight4ME #LightUpTheNight4ME2025

Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt. Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡 gofund.me/21613d1f

Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta. Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula! marinaweisband.de/standhaftigk...

🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten Aussagen von Betroffenen im Film: „Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“ „Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)

Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!

Mehr Optionen für Patienten mit Long-COVID

Weil für Patienten mit Long-COVID bislang keine speziellen Medikamente zugelassen sind, will der G-BA über einen Anspruch auf Off-label-use entscheiden.

aerztezeitung.de

This is just how it feels sometimes! Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned. Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.

🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar. "Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten" youtu.be/s_TrZVuqi-k

CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku

YouTube video by Sibylle Dahrendorf

youtu.be

War heute bei einer neuen Ärztin zur Kontrolle - also nicht wegen #MECFS . Und sie hat das aber in meiner Akte gelesen und mich direkt gefragt, ob sie das Licht ausmachen soll oder sonst irgendwas machen kann. Aaaah so toll einfach …

Hey folks! Do you have #LongCovid, #MECFS, or something related? Do you write? Here's a paid opportunity for articles and essays for a great publication. thesicktimes.org/write-for-us...

Mit jeder Plattform, die sie zerstören, nehmen die Internetoligarchen behinderten Menschen gesellschaftliche und politische Teilhabe. Mit der Abkehr von "X" habe ich mich gut arrangiert, aber die zunehmende Zerstörung digitaler Räume ist heute für mich heartbreaking.

Ein wichtiger Punkt. Die Annahme, dass Krankheiten psychosomatisch sind verhindert biomedizinische Forschung.

Verena Hackl@verhac.bsky.social · 2y ago

p. 87: Whe the same biomedical community that's decided--as that medical student in the seventies put it--that "women's illnesses are assumed psychosomatic until proven otherwise" is in charge of doing the research that would prove otherwise, the proof simply never comes--or ... 30/

Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social is on Der Spiegel's list of 100 people who provide hope for 2025. www.spiegel.de/panorama/car... Image is from latest Science for ME weekly update #LongCovid #MEcfs #CFS #PwME

Yeah ich habe einfach ein ganzes Buch in nur ein paar Tagen gelesen. Das ging so lange gar nicht mit der Konzentration (#mecfs). Hoffentlich geht das so weiter:)