Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online. Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest

Gemaakt door Robin de Man, cover van Chasing Cars met aangepaste tekst voor ME patiënten. Indrukwekkende beelden van patiënten youtu.be/-PkrqSNjdYg?... #NietHersteld #PAISprotest

See ME

YouTube video by 12ME vzw

youtu.be

#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

Long Covid SOS@longcovidsos.bsky.social · 8mo ago

We stand in solidarity with our Dutch friends at today’s PAIS protest in Den Haag. We ask our friends in the Dutch #LongCovid and #mecfs communities to support this powerful call for recognition and action

#PAISprotest #NietHersteld

Eelco Ontwar Ontwaar@ontwarontwaar.bsky.social · 8mo ago

Sommige ME patiënten wachten al decennia op zorg, begrip en een behandeling. Laat de geschiedenis zich niet herhalen voor de LongCOVID patiënten. Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest

De grootste ONLINE demonstratie van Nederland? Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊ Honderdduizenden zieken eisen: - begrip - zorg - medicijnen #LongCOVID #ME #Lyme

Hier net zo, heel emotioneel deze week. #NietHersteld #PAISprotest

Becs #TeamPlanet@becsteamplanet.bsky.social · 8mo ago

De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie. Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen. Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!

nos.nl/l/2592582 Dank aan @zurhake.bsky.social voor ook een mooi artikel bij de NOS 💙

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

nos.nl

@nieuws.nos.nl dankjewel! #PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing nos.nl/artikel/2592...

In UK vertikt de medische gevestigde orde om richtlijn compliant te werken. Hier in NL hebben we volgend jaar een nieuwe #mecvs richtlijn naar jarenlange weigering om een achterhaalde richtlijn te vervangen #LongCovid is niet nieuw, #pais is verwaarloosd #PAISprotest #NietHersteld #MillionsMissing

Steve Fifield@stevefifield.bsky.social · 8mo ago

Four years after their publication in 2021, 70% of adult NHS ME/CFS services in the UK are still not following the latest NICE guidelines #pwME #pwLC Source: crunchme.org

#NietHersteld #PAISprotest

🇺🇦 paul q. brussée@paulbrussee.bsky.social · 8mo ago

'Ik zou iedereen die dit leest willen vragen om, op wat voor manier dan ook, mee te doen. Niet alleen omdat mensen met PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij.’ Ellen Deckwitz @nrc.nl #PAISprotest www.nrc.nl/nieuws/2025/...

Fijn mee te mogen doen aan dit stuk in 't Parool. Het idee was dat we een foto lieten maken, maar dat was voor mij natuurlijk niet mogelijk. Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet! archive.is/2025.11.29-1... #PAISprotest

‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’ Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag. #NietHersteld #PAISProtest www.volkskrant.nl/kijkverder/v...

667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen

Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...

volkskrant.nl

Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME #PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

De Groene Amsterdammer@groene.nl · 8mo ago

De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'

Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

linda.nl

Geef mensen die in stilte lijden een stem. Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS. Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden. #protest #niethersteld #longcovid

Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼  Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!   Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream  #PAISProtest #NietHersteld

Mooie column door Hieke Huistra over jojanneke kant en het PAIZ protest van NietHersteld op 30 november op het Malieveld. Komen jullie ook? www.trouw.nl/wetenschap/t...

Toch demonstreren, zelfs als douchen al een uitputtingsslag is

trouw.nl

“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!” Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden. Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest! Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl #PAISprotest #niethersteld @NietHersteld

Eigen zuurstofmasker eerst. Zet je gezondheid op de eerste plaats. Meer informatie: hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online! We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊ #NietHersteld #PAIS

Please help with the Dutch #paisprotest Sunday 14:00 CET by amplyfing posts on all social media with the hashtags #NietHersteld (= not recovered in Dutch) #PAISprotest! It's the first national protest for people with post acute infection syndromes organised by NietHersteld #MillionsMissing

HPP’ing hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...

Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het

Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

volkskrant.nl

📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 30 november om 14:00 🧵

Wow! Closing in on 300 donations and 60% of the goal. Thanks!! crowdfund.berkeley.edu/project/46120

David Tuller's Trial by Error Spring 2025

Help UC Berkeley raise $68,000 for the project: David Tuller's Trial by Error Spring 2025. Your gift will make a difference!

crowdfund.berkeley.edu

Do you know someone who could Walk for ME? Find out more: www.facebook.com/WalkforMEUK/ www.walkforme.co.uk Instagram @walk_for_me_ X @Walk_4_ME BlueSky @walk4me.bsky.social Huge thanks to Ian Peters via @despicablemebsky.bsky.social ky.bsky.social for the video!

Tuller Time! Please help to keep @davetuller1.bsky.social funded for another 6 months of crucial work for people with ME Are you Dutch without creditcard? I have a tikkie to make donating easier! #MillionsMissing #mecvs #Longcovid #mecfs #postcovid #qvs #postlyme #PAIS #PAIZ

David Tuller@davetuller1.bsky.social · last yr.

launches shortly... crowdfund.berkeley.edu/project/46120

Ik heb zojuist de volgende petitie ondertekend: Kabinet, dit loonstrookje strookt niet #IkVerdienHetOok Doe je met me mee? actie.degoedezaak.org/petitions/ka...

Kabinet, dit loonstrookje strookt niet #IkVerdienHetOok

Stel je voor: je hebt een chronische ziekte waardoor een fulltimebaan voor jou geen mogelijkheid is. Of je hebt een ongeluk gehad, waardoor je maar voor een gedeelte van de tijd kunt werken. Je werkt ...

actie.degoedezaak.org

Here's a thread of my coverage of the post viral ethics workshop hosted and organized by @vmatthiesboon.bsky.social at the Radboud.

Highly recommend giving @theawkwardyeti.bsky.social a follow! 😁

The Awkward Yeti@theawkwardyeti.bsky.social · 2y ago