Tessera

BMFTR hat auf kl. Anfrage von @sonjalemke.dielinkebt.de zur #NationalenDekade geantwortet (noch nicht auf BT-Server): - Keine Beteiligung von Betroffenen an Entscheidungen - Psychosomatik nicht ausgeschlossen - bisher nur ca. 22 Mio. bewilligt (Übriges droht zu verfallen) Unsere Zusammenfassung:

Community4ME
Kleine Anfrage der Fraktion Die Linke, BT Drs. 21/6613
Zusammenfassung der Antworten von StS Hauer, BT Drs. 21/7275
Unsere Kommentare kursiv eingerückt

1. Das Eckpunktepapier ist keine Arbeitsgrundlage für NDPE. Es wurde aber berücksichtigt.
Sagt nichts aus.

2. Es wird keine Große Gesundheits-Challenge geben, wie es das Eckpunktepapier vorsieht.

3. Die Bundesregierung hat nicht die Absicht, eine „verbindliche und gleichberechtigte Integration von Patientenvertretungen in alle Entscheidungs- und Steuerungsgremien der Dekade“ sicherzustellen - wie in Säule 6 des Lauterbach-Albani-Papiers vorgesehen,
Das ergibt sich daraus, dass die Partner in der Antwort nicht berücksichtigt werden.

4. Keine Antwort auf die Frage, nach welchen Kriterien die Partner für die Nationale Dekade ausgewählt wurden.

5. Es braucht – anders als bei der Nationalen Dekade gegen Krebs und anders als im Lauterbach-Albani-Papier vorgesehen – keine Vertretung der Versorgung wie beispielsweise die Bundesärztekammer unter den Partnern der NDPE.

6. Keine Antwort auf die Frage, warum sich unter den Partnern der der Nationalen Dekade – anders als bei der Nationalen Dekade gegen Krebs und anders als im Lauterbach-Albani-Papier vorgesehen – keine Patient*innen- bzw. Betroffenenorganisation befindet.

7. Partner dürfen, zusätzlich zur Teilnahme im Steuerungskreis, ihre Expertise einbringen und sie tragen die gemeinsame Erklärung mit.
Unklar, warum Betroffene da nicht mitwirken durften, war allerdings kein Teil dieser
Frage.

8. Partner planen keine Aktivitäten außerhalb der Teilnahme am Steuerungskreis und dem Verwenden von Fördermitteln.
Das widerlegt das Argument, die NKSG wäre ausgeschlossen, weil sie Fördermittel bekommt. Die Partner bekommen vermutlich alle Fördermittel, denn das ist laut BMFTR das einzige, was sie zusätzlich zur Teilnahme am Steuerungskreis tun.

9. Die Mitglieder für den Steuerungskreis werden auf Basis fachlicher Expertise, der
institutionellen Rolle im Gesundhe…

10. Der Steuerungskreis darf nichts entscheiden.

11. Die Teilnahme am Steuerungskreis ist rein ehrenamtlich.

12. Der Steuerungskreis darf nichts entscheiden.

13. Der Steuerungskreis darf nichts entscheiden.
zu 10-13: Im Eckpunktepapier war von einer „verbindlichen und gleichberechtigten Integration von Patientenvertretungen in alle Entscheidungs- und Steuerungsgremien der Dekade“ die Rede. Es gibt nun aber keine Beteiligung von Betroffenenvertretungen an Entscheidungsgremien.

14. Der Steuerungskreis trifft sich bisher alle halb Jahr einmal.
Intensive Begleitung

15. Keine Antwort auf die Frage, wie die Arbeitsgruppen zusammengesetzt sind.
Es soll keine weiteren AGs geben.

16. Keine Antwort, womit genau sich die Arbeitsgruppen jeweils befassen. Nur das was der jeweilige AG Name hergibt.

17. Die zweite „Betroffenenorga“ ist die Stabsstelle Patientenbeteiligung im Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss.

18. Die Frage, wie die Stabstelle die Expertise und Perspektive der Betroffenen einbringt wurde uminterpretiert (Antwort: mündlich und schriftlich), und so wurde die Frage nicht beantwortet.

19. Einbeziehung spezifischer wissenschaftlicher Expertise oder spezifischer Betroffenenperspektiven (bspw. betroffener Kinder und Jugendlicher) in die Arbeit
des Steuerungskreises ist nicht geplant, könnte aber theoretisch in Einzelfällen angefragt werden.

20. Das zusätzliche Beteiligungsformat für Betroffenenorgas war ein einmaliges Treffen und ein Fragebogen an die Orgas. Es gibt keine Pläne für weitere Beteiligung aber eine „Absicht“.

21. Psychosomatik ist nicht ausgeschlossen, hat aber keine Priorität.

22. Aktuell ist nicht geplant, etwas anderes als biomedizinische Forschung zu finanzieren.

23. Psychosomatik ist nicht ausgeschlossen.

24. Psychische Gesundheit fließt im Sinne einer holistischen Betrachtung in die Nationale
Dekade ein. Es gibt keine Planung zum Umfang zukünftiger Maßnahmen im Bereich psychische Gesundheit, Psychosomatik und BPS.

25. Es gibt keine Planung zur Mittelverteilung zwischen Grundlagen-, Versorgungs- und klinischer Forschung oder Infrastruktur.
Keine Angaben zur Verteilung in diesem Jahr.

26. Es gibt keine Förderung für Arzneimittelforschung. Nur für Grundlagenforschung und klinische Studien.
Der sehr relevante Teil dazwischen, in dem sich Mitodicure befindet, wird nicht gefördert. Das BMFTR hat diesen Teil erwähnt, dass er zur Medikamentenforschung gehört, aber bei dem, was gefördert wird erscheint er nicht. Sie wissen also, dass sie diesen Teil blockieren.

27. Subgruppen sind relevant, aber wie geeignete Kohorten sichergestellt werden sollen – darauf gibt es keine Antwort.

28. Die Aussage von Bär am 25.03.2026 im Forschungsausschuss, Teile der Berichterstattung zum Zustandekommen der Nationalen Dekade wären „von vorn bis hinten […] falsch“ bezieht sich darauf, dass es nicht stimme, dass das BMFTR keinen Mehrbedarf für ME und LC gesehen habe.
Stimmt insofern, als dass das Ministerium ja einen Mehrbedarf von ca. 10 Mio. gesehen hat. Auch wenn die Nationale Dekade vom Bundestag beschlossen wurde und das Ministerium nichts dergleichen wollte.

29. Steuerungskreises hat keine Zuständigkeit für die Verwendung der Gelder.

30. Zusätzlich zu den Mitteln aus dem Bundeshaushalt weiß das BMFTR von keinen privaten oder öffentlichen Geldern.

31. – 33. Tabelle zu den vergebenen und zugesagten Fördermitteln von 2026-2030
Einige wichtige Punkte daraus:
- Fast alle geförderten Projekte laufen schon seit einigen Jahren. Es sind also vermutlich keine neuen Mittel, sondern nur umgeschichtete.
- Nur 2 Vorhaben mit zusammen 6,7 Mio. für 2026 sind tatsächlich neu.
Diese beiden Vorhaben laufen bis 2027 bzw. 2028.
Weitere neue Bewilligungen für nach 2026 gibt es bisher nicht.
- NKSG soll 2026 insgesamt 4,6 Mio. bekommen (inklusive der alten Zusagen).
- Erweiterung der NUM-Datenbasis bekommt mit 4,3 Mio. in 2026 fast genauso viel wie NKSG.
- Insgesamt sind für 2026 nur 22,2 Mio. bewilligt.
- F…

@community4me.bsky.social · 3mo ago

+ + + @LiegendDemo Live um 13 Uhr + + +

#LiegendDemo für ME/CFS Berlin 2026

YouTube video by Initiative #LiegendDemo

youtube.com

Xondaria @lutanda.bsky.social · 6mo ago

#AufklärungskampagneMECFS

Rita Süssmuth ist am 01.02.2026 gestorben.
Sie setzte sich von Anbeginn zur Aufklärung über HIV/Aids ein. Sie kämpfte gegen Stigmatisierung, für Versorgung und Forschung.
Auch wir brauchen dringend mutige Politiker*innen -für eine deutschlandweite
#AufklärungskampagneMECFS

FLYER 4ME

Demobild mit Aufschrift: ME/CFS KILLS!
Fotografiert von Maria Wagner

Text
Wir brauchen eine neue Rita!
Aufklärung für Prävention.
Aufklärung gegen Psychologisierung.
Aufklärung gegen Stigmatisierung.
Aufklärung für das Leben.
ME/CFS tötet -Aufklärung rettet Leben!
#AufklärungskampagneMECFS

FLYER 4ME

@community4me.bsky.social · 6mo ago

#AufklärungskampagneMEcfs

Xondaria@lutanda.bsky.social · 6mo ago

Wir brauchen eine #AufklärungskampagneMECFS Nina Warken und @bmg-bund.bsky.social, nehmen Sie sich ein Vorbild an #RitaSuessmuth! #MEcfs tötet. Aufklärung rettet Leben. Apropos: Medizinische Versorgung ist ein #Menschenrecht #MEAWarenessHour

Xondaria @lutanda.bsky.social · 6mo ago

Wir brauchen eine #AufklärungskampagneMECFS Nina Warken und @bmg-bund.bsky.social, nehmen Sie sich ein Vorbild an #RitaSuessmuth! #MEcfs tötet. Aufklärung rettet Leben. Apropos: Medizinische Versorgung ist ein #Menschenrecht #MEAWarenessHour

@community4me.bsky.social · 8mo ago

Heute im #Bundestag zu Forschunf für #PAIS und #MEcfs: - Patient*innen einbinden - Therapie- und Arzneimittelstudien von Anfang an - das beschleunigt auch Grundlagenforschung. Unsere Stellungnahme und das #Fachgespräch zum nachhören: www.bundestag.de/ausschuesse/... #MEAwarenessHour /1

Deutscher Bundestag - Fachgespräch 'Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen'

bundestag.de

ME/CFS Research Foundation@mecfsresearch.bsky.social · 8mo ago

Heute haben wir unsere Stellungnahme zur „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ im Forschungsausschuss vorgestellt. Im Austausch u. a. mit Karl Lauterbach, Stephan Albani, Carmen Scheibenbogen, Bettina Hohberger u. a. ➡️ https://mecfs-research.org/news-nationaledekade-stellungnahme/

Eine Gruppe von vier Personen posiert vor einem geschmückten Weihnachtsbaum in einer Gebäudelobby.

@community4me.bsky.social · 12mo ago

Bitte macht hier mit! Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion www.openpetition.de/petition/onl...

ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Online-Petition

Wir müssen bei ME/CFS endlich vorankommen. Dazu braucht es alle – auch die Kirchen! Wir wollen erreichen, dass sich die katholische und die evangelischen Kirchen Deutschlands im Rahmen eines Aktionsta...

openpetition.de

Xondaria@lutanda.bsky.social · 12mo ago

#MEcfsKirchenAktion Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Aktionstag mit Kollekte für Forschung - Stimme erheben für Menschen mit ME und Menschenrechte einfordern Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen openpetition.de/!dnpwt

weiße Kirchenzeichnung auf blauem Grund, davor eine große blaue Schleife

@community4me.bsky.social · 12mo ago

Bitte macht hier mit! Die Kirchen könnten was bewegen, wenn sie wollten. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion

Xondaria@lutanda.bsky.social · 12mo ago

#MEcfsKirchenAktion Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Aktionstag mit Kollekte für Forschung - Stimme erheben für Menschen mit ME und Menschenrechte einfordern Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen openpetition.de/!dnpwt

M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧@meckermutti.bsky.social · 12mo ago

Bitte unterschreiben und teilen: #Initiative ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! openpetition.de/dnpwt

ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Online-Petition

Wir müssen bei ME/CFS endlich vorankommen. Dazu braucht es alle – auch die Kirchen! Wir wollen erreichen, dass sich die katholische und die evangelischen Kirchen Deutschlands im Rahmen eines Aktionsta...

openpetition.de

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 12mo ago

🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧 Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung, die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,… 1/

Zu lesen ist “Podcast: Österreich, WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch über ME/CFS”. Im
Hintergrund sieht man ein Smartphone, auf dem der Podcast Österreich, WTF gehört wird,
sowie Kopfhörer

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · last yr.

Das kürzlich erschienene "Handbuch ME/CFS" erhaltet ihr in mehr als 60 öffentlichen Bibliotheken – digital oder gedruckt. Z.B. im "Karlsruher Katalog" (kvk.bibliothek.kit.edu) ist ersichtlich, wo das Buch verfügbar ist. Falls eure Bibliothek noch fehlt, schlagt es doch einfach zur Anschaffung vor. 🙂

Das Handbuch ME/CFS - 2025 - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen | Hogrefe

Ärzt*innen verschiedenster Fachrichtungen, Mitglieder von Ärzteverbänden und der ärztlichen Selbstverwaltung, Beschäftigte im Bereich der Rehabilitation, Personen aus der Pflege und Gesundheitsfachber...

hogrefe.com

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · last yr.

Bitte beachtet, dass die meisten ME/CFS-Betroffenen nach wie vor keinerlei krankheitsbezogene medizinische Versorgung erhalten. Dieser menschenunwürdige Missstand muss als allererstes behoben werden. Projekte reichen nicht, es braucht dauerhafte Regelversorgung. Das muss politisch initiiert werden.

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · last yr.

Das Versorgungsproblem bei ME/CFS lässt sich NICHT dadurch lösen, dass zeitlich befristete Gelder freigegeben werden. Sondern dadurch, dass konkrete medizinische Einrichtungen mit kompetentem Personal aufgebaut und langfristig finanziert werden. Ideen dazu aus Österreich:

public-health.meduniwien.ac.at

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · last yr.

Warum findet man kein Wort zu Long Covid und ME/CFS im Auftrag der Enquete-Kommission? Warum gibt es weiterhin keine Aufklärungskampagne? Warum wird die Ärzt*innenschaft nicht in politische Verantwortung genommen? Warum ist die soziale Absicherung der Betroffenen noch immer prekär?

Petit Feu @petitfeu.bsky.social · last yr.

Die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen muss so vergütet werden, dass sich kümmernde Ärzt*innen nicht in den Ruin getrieben werden.

Klabert Nambert @shadce.bsky.social · last yr.

Kann das Buch sehr empfehlen, für alle Personen gut geeignet zu dem Thema ME/CFS und sehr aktuell, mit Bezug auf Paper aus 2025 Also sehr guter Einstieg - auch was Krankheitsverständis, Versorgungslage und aussieben unseriöser oder gar gefährdeter Behandlungen betrifft

Waldmeer@waldmeer.eurosky.social · last yr.

Das kürzlich erschienene "Handbuch ME/CFS" erhaltet ihr in mehr als 60 öffentlichen Bibliotheken – digital oder gedruckt. Z.B. im "Karlsruher Katalog" (kvk.bibliothek.kit.edu) ist ersichtlich, wo das Buch verfügbar ist. Falls eure Bibliothek noch fehlt, schlagt es doch einfach zur Anschaffung vor. 🙂

@community4me.bsky.social · last yr.

#MEAwarenessHour Wir brauchen Sofortmaßnahmen: - Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV... - Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure 300mio. jährlich sind angemessen Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung! @bmg-bund.bsky.social

Xondaria@lutanda.bsky.social · last yr.

@bmg-bund.bsky.social Was die Forschenden, Konferenz Unite to Fight, dazu sagen: Wir wissen genau was wir testen müssen, uns fehlt nur das Geld Gute Forschung ist auch über Nacht möglich (Symbol. gemeint) Mitodicure: mit Förderung könnten wir Prozesse parallel bearbeiten und viel schneller sein

@community4me.bsky.social · last yr.

+ + + Videotipp + + + Auf diesem Kanal gibt es Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps, Tricks und Informationen, für Betroffenen und Angehörige. Für mehr Awareness für #mecfs

Liegengeblieben

Herzlich willkommen bei Liegengeblieben! In diesem Kanal geht es hauptsächlich um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und in etwas geringerem Umfang auch um PoTS (postu...

youtube.com

Petit Feu @petitfeu.bsky.social · last yr.

Menschen, die dringend Reha brauchen, bekommen sie oft nicht. Menschen mit ME/CFS werden in Reha gedrängt, selbst wenn erst kürzlich eine stattgefunden hat und diese eine Verschlechterung gebracht hat. Beim Thema Reha versagen offensichtlich sämtliche Steuerungs- und Kontroll-Instrumente.

@community4me.bsky.social · last yr.

#MEAwarenesshour

Anouncement:

Ein paar Aktivisten, zwei Meetings, zahlreiche Ideen. Wir sind weiterhin aktiv - bleibt neugierig.

Xondaria @lutanda.bsky.social · last yr.

Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin. Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos… - einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen! Denn #TherapieIstMenschenrecht! 3/3

Wissenschaftlicher Flyer
4 Seiten illustrierter Flyer
Titel: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom
ME/CFS: Infos und kostenlose Fortbildungen

Was ist ME/CFS?
Wie ist die Situation der Betroffenen?
Kostenlose Fortbildungen

Bisher verstandene Pathomechanismen
• Autoimmunität
• Viruspersistenz/-reaktivierung
• Immundysfunktion
• Endotheliale Dysfunktion
• Neuroinflammation
• Mitochondriale Dysfunktion
• Stoffwechselstörung in Muskelzellen
• Postexertionelle Malaise (PEM)
Zustandsverschlechterung und Verstärkung aller Symptome auch nach Alltagsbelastungen durch:
Mangelnde Sauerstoffversorgung, niedrige aerobe Kapazität, gestörten Zellstoffwechsel, Zytokinanstieg, gesteigerte Inflammation, erhöhtes Laktat, sowie mangelhafte Erholung durch vagale Dysfunktion.

Was kann ich als Ärztin oder Arzt tun?
• Ernst nehmen
• Diagnostizieren
• Pacing
• Symptome lindern
• Fortbildungen und Vernetzung

Xondaria @lutanda.bsky.social · last yr.

Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen. Wir schicken euch aber auch gerne welche zu. (Vorteil: sie sind schon gefaltet) Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen! Infos und Spenden: flyer4me@riseup.net Gerne teilen! #LearnAboutME drive.google.com/drive/folder... 2/3

Spendenaufruf
Aufklärung über ME/CFS Flyer4ME

Wissenschaftliche Flyer
• Zum Verteilen an Kongressen
• Für Menschen in Politik und Behörden
• Für eure Ärzt*innen
Jede Aussage mit Studien belegt!

Basisflyer
• ME einfach erklärt.
• Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld.
• Leicht verständliche Sprache.
• Wichtige Hinweise zur Hilfesuche.
NEU

Wir schicken euch gerne Flyer zu.
Spenden erbeten für Druck, Layout und Porto.
Bei genügend Spenden verschicken wir auch soldarisch.
Infos + Paypal: flyer4me@riseup.net
Download: kurzelinks.de/Flyer4ME

Xondaria @lutanda.bsky.social · last yr.

Yeah! Unser #ME Basisflyer ist endlich fertig! Selbsterklärend, Verständlich, Das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von #MEcfs gehört haben. #MEAwarenessHour 1/3

Basisflyer
6 Seiten illustrierter Flyer
1. Titel: ME/CFS - Elend und erschlagen - Wenn der Körper aus allen Fugen gerät
ME/CFS ist sehr häufig und trotzdem oft unerkannt.
2. Die unterschätzte Krankheit ME/CFS
3. Symptome
4. Was passiert bei ME?
5. Was kannst du tun?
6. Du bist nicht allein! Schließe dich mit anderen Betroffenen zusammen!
• ME einfach erklärt.
• Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld.
• Leicht verständliche Sprache.
• Wichtige Hinweise zur Hilfesuche.

@community4me.bsky.social · last yr.

Sorry, so ist das, wenn man meint, drei Köpfe mit BrainFog ergeben einen ohne 🙄 Ihr könnt den Basisflyer hier herunterladen:

Basisflyer ME.pdf

HealthNexus Nextcloud - brought to you by UndeadMinotaur

cloud.healthnexus.online

@community4me.bsky.social · last yr.

+++ Nützlich +++ Yeah! 🥳 Unser ME Basisflyer ist endlich fertig! Selbsterklärend, Verständlich, das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. 📢Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von ME/CFS gehört haben❗️ 1/

@community4me.bsky.social · last yr.

+++ Nützlich +++ Yeah! 🥳 Unser ME Basisflyer ist endlich fertig! Selbsterklärend, Verständlich, das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. 📢Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von ME/CFS gehört haben❗️ 1/

@community4me.bsky.social · last yr.

+++ Information +++ #MEcfs und die Benachteiligung beim Pflegegrad👇

M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧@meckermutti.bsky.social · last yr.

🧵 Pflegegrad & #MEcfs – Warum das System uns benachteiligt 1/ Das Pflegebegutachtungssystem soll alle fair bewerten. Doch für Menschen mit #MEcfs funktioniert es oft nicht. Der Grund: Es ist auf Altersprobleme ausgelegt – nicht auf neuroimmunologische Erkrankungen wie #MEcfs. 👇

@community4me.bsky.social · last yr.

+++ Info und Musterwiderspruch +++ #MEcfs und die Benachteiligung beim Grad der Behinderung 👇

M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧@meckermutti.bsky.social · last yr.

🧵 GdB & #MEcfs – Warum das System versagt 1/ #MEcfs ist seit 2021 in der VersMedV unter Ziffer 18.4 anerkannt. Trotzdem erhalten viele Betroffene GdB-Bescheide, die ihre schwere Erkrankung ignorieren – oft nur 30–40, selbst bei Pflegebedürftigkeit oder Vollversorgung. Warum? 👇

DER SPIEGEL @spiegel.de · last yr.

Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.

ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung

Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.

spiegel.de

Paedaiane 😷@paedaiane.bsky.social · last yr.

Ablehnung der #Covid -Ambulanz: „Nach Durchsicht der wurde bei der Patientin bereits 2023 ein Post-COVID Syndrom diagnostiziert (Anm. das war Verdachtsdiagnose des Kardiologen 3 Monate nach der 1. Infektion) und sie hat… 1/2

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · last yr.

Mitten in all den Rückschlägen sind es Journalist*innen wie @ninaweber.bsky.social, die Hoffnung machen, dass ein biomedizinischer Paradigmenwechsel bei ME/CFS bevorsteht und unser Leid endlich verstanden wird. Dieses ~ 15-minütige Video ist großartig. Danke danke danke 🙏🏼

DER SPIEGEL@spiegel.de · last yr.

Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.