Coming soon... "Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei #MECFS und #LongCOVID" @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social @geschom.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @sonjahannibal.bsky.social
Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...
The neoliberal myth "you can all make it if you would just try" is an inherently violent one, psychologically, socially & physically. Instead of hyper-individualism, we need an ethics of care based on a recognition of our shared reality: our vulnerability in this world. 4/4
0/30 Burzeltagspartyplanungsmäßig diese Woche etwas weniger Zeit. Aber einen Raben-🧵 hab ich noch. Thema ME/CFS & neoliberale Eugenik. Kondensiert aus meinem längeren Text zum Thema, hänge ich ganz unten an als pdf.
Man kan damals, Anno 1972 schon zu dieser Analyse. Zitat: "Gesundheit ist ein durch und durch bürgerlicher Begriff. Das Kapital legt in seiner Gesamtheit eine durchschnittliche Norm der Ausbeutbarkeit der Ware Arbeitskraft fest. Das Gesundheitswesen hat einerseits die Aufgabe, diese Norm... 1/x
Was ich immer wieder versuche zu sagen: Bei ME/CFS ging es nie darum, dass die Medizin zu wenig über die Krankheit gewusst hätte. Aus diesem Grund wird es den einen großen medizinischen Durchbruch, der die furchtbare Situation der Betroffenen aufhebt, auch nicht geben. 1/
Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · 7mo agoFür die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.
Während jeder post-exertionellen Malaise verweile ich mit verschlechtertem Gesundheitszustand und trauere um die ausbleibende feministische Solidarität bezüglich der Anerkennung von ME/CFS. Heute Nacht habe ich die Gedanken der letzten Tage gesammelt, die sich um "Kämpfe" drehten: 1/
Nichts zeigt die Machtverhältnisse im deutschen Gesundheitssystem deutlicher als die Tatsache, dass Patient*innen seit Jahren wiederholt auf erhebliche Risiken für Menschen mit ME/CFS durch "psychosomatische Rehas" hinweisen – und diese "Rehas" laufen einfach unbehelligt weiter. 1/5
"[...] the kind of traumatising clinical encounters that left some of my interviewees feeling they needed to avoid healthcare at all costs." Das ist einer der heftigsten und letztendlich skandalösesten Aspekte von #MECFS. www.sciencedirect.com/science/arti...
A patient perspective on enduring symptoms – the unmet need
This short paper illustrates the lived experience of individuals with severe enduring symptoms: chronic, often debilitating conditions for which no cl…
sciencedirect.com
Wir* wurden angefragt, für socialnet Peter Henningsen (2025): "Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden" aus Perspektive der kritischen Psychologie und Sozialen Arbeit rezensieren. * @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social 1/
socialnet Rezensionen: Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden
Rezension zu Peter Henningsen: Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden, rezensiert von Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, 22.12.2025
socialnet.de
Offenkundig werden nun Rehabilitationsstudien geplant, in denen Long-Covid-Patient*innen nicht über eine Teilnahme informiert und nicht über die gesundheitlichen Risiken von körperlicher Aktivierung aufgeklärt werden sollen. Das wird alles noch sehr eklig.
David Tuller@davetuller1.bsky.social · 9mo agoCan you actually lie to participants in a clinical trial and still pass ethical review? It seems so, at least at Western University in Ontario, Canada. virology.ws/2025/12/11/t...
Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
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Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen. 1/
Psychotherapeutischer Zwang bei ME/CFS / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
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"Medical Gaslighting" oder "Feminizid"? – Aufschlag für eine feministische Begriffsdiskussion Mit Gedanken von @kposster.bsky.social
"Medical Gaslighting" oder "Feminizid"? / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
Agnotologie und Manufacture of Doubt könnten hilfreiche Konzepte sein, um zu verstehen und Worte dafür zu finden, wie das Narrativ der mysteriösen angeblich biologisch nicht erklärbaren Krankheiten aufrecht erhalten wird, zu Lasten Betroffener. de.wikipedia.org/wiki/Agnotol...
Agnotologie – Wikipedia
de.wikipedia.org
symptomodyssee@symptomodyssee.bsky.social · 9mo agoWikipedia: "Within the sociology of knowledge, agnotology [...] is the study of deliberate, culturally induced ignorance or doubt, typically to sell a product, influence opinion, or win favour, particularly through the publication of inaccurate or misleading scientific data (disinformation)."
#Pogofähigkeit oder #ViolentDancing? Woran man kommunikative Muster erkennt, die komplexe Lösungen ermöglichen – und solche, die Konflikte zementieren. Man muss das nicht so formulieren. Entscheidend ist, dass das besprechbar wird und dass man sagen kann, was man meint. Es sind Orientierungshilfen.
#pogofähigkeit #violentdancing | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA
#Pogofähigkeit oder #ViolentDancing? Woran Sie kommunikative Muster erkennen, die komplexe Lösungen ermöglichen – und solche, die Konflikte zementieren. Vielleicht kennen Sie diese Begriffe noch nich...
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“People who are performing these studies are extraordinarily ignorant, and their ignorance is dangerous,” Seltzer said. Read the full article here: bit.ly/4p4uAbg
Less than 20% of Long COVID trials involving exercise even mention post-exertional malaise - The Sick Times
An analysis by The Sick Times find that less than 15% of Long COVID clinical trials testing the benefits of exercise or cardiopulmonary rehabilitation measured post-exertional malaise, according to th...
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Das Archiv_fehlende_Versorgung ist ein Projekt von Betroffene für Betroffene Es soll Erfahrungen zu Stigmatisieren, Diskriminierung und Psychologisierung bei ME/CFS und LongCovid/PostCovid archivieren, festhalten Gerne teilen :) archiv-fehlende-versorgung.de
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Das Archiv fehlende Versorgung sammelt Erlebnisse, die Patient*innen im Kontext der Diagnostik, Behandlung und Versorgung mit ME/CFS, Long Covid und PostVac erfahren haben. Gemeinsam wollen wir dokume...
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Ja genau!! Das ganze Erfahrungswissen, über die Symptomatik, was hilft, was es schlechter gemacht hat, was individuelle Risikofaktoren waren - das wird einfach ignoriert. Epistemische Ungerechtigkeit ist das, aber auch einfach Ressourcenverschwendung -da liegt so viel Wisssen das keiner hören will.
URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them. If you can help, or know someone who can, DM us right now. Please share widely. This is time-sensitive.
