Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen. Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. 1/3
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS
@fatigatioev.bsky.social
Wir unterstützen Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und setzen uns seit 1993 für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Größte deutsche Patientenorganisation mit gut 3.000 Mitgliedern.
Patientenbeteiligung in den Arbeitsgruppen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patientenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern. 1/4
Im Austausch für eine bessere Versorgung von Menschen mit ME/CFS: Der Fatigatio e. V. hat sich mit Wiebke Esdar, Mitglied des Bundestages, über das Lotsenprojekt ausgetauscht. 1/5
🎉Wir freuen uns sehr: Fatigatio e. V. wurde für den Springer Medizin Charity Award 2026 nominiert! Diese Nominierung ist eine wertvolle Anerkennung für das Engagement unserer Ehrenamtlichen, Mitglieder und Unterstützer. Seit 1993 setzen wir uns für Menschen mit ME/CFS ein. 1/3
Im September 2025 haben wir euch über unseren Vorhabenplan zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ME/CFS informiert. Nun gibt es Neuigkeiten! Seit unserem letzten Update hat sich unser Projekt in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe weiter konkretisiert. 1/3
📢Save the Date! Am 14. November 2026 findet die jährliche Fachtagung des Fatigatio e. V. statt - in Kassel und hybrid, sodass eine Teilnahme auch online möglich ist. Merkt euch den Termin gerne schon jetzt vor. Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung folgen in Kürze.
Am 9. Juni fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt. Neben @dgmecfs.bsky.social, @mecfsresearch.bsky.social und @longcovidde.bsky.social brachte sich auch der Fatigatio e. V. in die Diskussion ein.
Virtueller Betroffenenaustausch zur Forschungsdekade
Der Fatigatio e. V. nahm am virtuellen Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" teil. Im Fokus standen die Umsetzung der Forschungsdekade, die Beteiligung von Betroffenen so...
fatigatio.de
Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“ Dr. Claudia Ebel, Mitglied des Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Doku von MDR und ARD team.recherche Therapieansätze mit mangelnder wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein. 1/3
Blut waschen und Metall trinken – Das Geschäft mit der Hoffnung | Doku | Team Recherche
YouTube video by ARD team.recherche
youtube.com
Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... www.teilhabeistmenschenrecht.de
Petitionen: Verwendung von Cookies nicht aktiviert
epetitionen.bundestag.de
Der Fatigatio e. V. hat Stellungnahme zum DGPPN/DGPM Positionspapier genommen. Fatigatio e. V. begrüßt die Anerkennung von Post COVID als schwere körperliche Erkrankung, kritisiert aber zentrale inhaltliche Punkte: 1/3
Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen. In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass: 1/4
ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21.05.26 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten. Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. konzipiert. 1/2
ME-ANE-PROTECT-Studie: Untersuchung der Auswirkungen von Operationen und Anästhesieverfahren auf ME/CFS-Erkrankte. Die Studie der Forschungsgruppe ME/CFS der Klinik für Anästhesiologie am Universitätsklinikum Regensburg und ihres Projektpartners für Österreich, Dr. Thomas Weber (...) 1/4
Wir melden uns nach einer längeren krankheitsbedingten Pause zurück. Ab jetzt werden hier wieder regelmäßig Informationen zu ME/CFS sowie den Aktivitäten des Fatigatio e. V. veröffentlicht. Momentan in Vorbereitung: Unsere Einordnung der neuen Off-Label-Liste.
Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏
Überblick des #BMFTR zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen". Die auf 10 Jahre angelegte Initiative hat die Erforschung von Ursachen, Grundmechanismen und neuen Therapieoptionen für Betroffene postinfektiöser Erkrankungen wie #MECFS sowie vieler postviralen Erkrankungen zum Ziel. ⤵️
Postinfektiöse Erkrankungen - BMFTR
Gegen postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS fehlen bislang wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen entschlüsselt Ursachen und Mechani...
bmftr.bund.de
Kurze Zusammenfassung des Fatigatio e.V. vom öffentlichen Fachgespräch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" im Bundestag, das heute im Ausschuss für Forschung und Technologie stattfand:
Long Covid & ME/CFS: Fachgespräch im Bundestag zur Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen
Am 17.12.2025 diskutierte der Deutsche Bundestag die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen. Experten betonten die Bedeutung von biomedizinischer Forschung für ME/CFS, Long Covid und ander...
fatigatio.de
Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein". #MECFS #PAIS #Forschung Live-Stream: www.bundestag.de/mediathek/live
Deutscher Bundestag - Live
bundestag.de
12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung am 17.12.2025. TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“. Sachverständige & Stellungnahmen ⤵️ #MECFS #PAIS
Deutscher Bundestag - Öff. Fachgespräch 'Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen'
bundestag.de
Was sind die Weihnachtswünsche unserer Kolumnistin @margaowski.bsky.social? "Erstens: Gesundheit. Zweitliebster Wunsch: nicht vergessen zu werden." Mehr dazu lest ihr hier:
Long-Covid-Kolumne: Besondere Weihnachtswünsche? Gesundheit, haha
Kolumnistin Margarete Stokowski wünscht sich erstens: Gesundheit. Zweitliebster Wunsch: nicht vergessen zu werden.
apotheken-umschau.de
#Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden. Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient. europeanmealliance.org/humanrightsd...
10 Dec #HumanRightsDay Human rights mean recognising suffering, and acting to end neglect 𝙏𝙝𝙞𝙨 𝙘𝙖𝙣𝙣𝙤𝙩 𝙟𝙪𝙨𝙩 𝙗𝙚 𝙬𝙤𝙧𝙙𝙨 They must be 𝒕𝒓𝒂𝒏𝒔𝒇𝒐𝒓𝒎𝒆𝒅 into actions for people with #mecfs, and their carers europeanmealliance.org/humanrightsd... #DignityForAll #HealthEquity #EuropeanMEAlliance
✍️ Das Medizinportal DocCheck sucht für seinen Blog-Kanal „Zweitmeinung. Patienten sprechen über Ärzte“ nach ME/CFS-Betroffenen, die über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit Ärztys & dem Gesundheitssystem berichten möchten. www.doccheck.com/de/detail/articles/52219-me-cfs-zeit-fuer-eine-zweitmeinung
ME/CFS: Zeit für eine Zweitmeinung
Du bist an ME/CFS erkrankt und möchtest über deine Erfahrungen berichten? Melde dich und schreibe für unseren Blog-Kanal, in dem Patienten zu Wort kommen!
doccheck.com
»Mir ging es bis zu meinem ersten Tagesklinik-Aufenthalt in der Psychosomatik gar nicht so schlecht. (...) Aber die dortige Aktivierungstherapie hat mich erst mal bettlägerig gemacht«, berichtet Fabian Fritz ( @fatigatioev.bsky.social ): 🧵 (1/2) taz.de/Diagnose-Lon...
Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
taz.de
Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.
#260 Schafft Wissen. ME/CFS: Eine verdrängte Realität - mit Michael Stingl | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast
Von Matthias Farlik, Edith Meinhart und Michael Nikbakhsh. Dunkelkammer #260 ist wieder eine Ausgabe aus der Reihe Schafft Wissen. Heute sprechen wir über eine Erkrankung, die in weiten Teilen der Ärz...
dunkelkammer.simplecast.com
Mehr zum Auftakttreffen der "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ am 19.11.2025 auch auf unserer Website. ⤵️ #MECFS #PAIS #LongCovid #PostCovid #PostVac
Auftakt der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen – Fatigatio e.V. setzt zentrale Forderungen
Bei der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen von BMFTR und BMG fordert Fatigatio e.V. bessere Forschung, Versorgung, Bildungsteilhabe und Aufklärung für ME/CFS, Long COVID und Post-Vac.
fatigatio.de
ℹ️ Wochenupdate 💪 Starkes Zeichen für Betroffene: Die „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ startet. Ziel: Forschung verbessern und Versorgung stärken.
📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢 ❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗ Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!
📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen. (1/4)
Interview in der @taz.de mit Fabian Fritz, der bei der heutigen Anhörung im Hamburger #Gesundheitsausschuss als Betroffener & Experte für die Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. spricht. Thema der Anhörung: Verbesserung der Versorgung von Menschen mit #MECFS und Long- bzw. #PostCOVID. 1/2
Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
taz.de
Die Auftaktveranstaltung „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ markierte einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu mehr Forschung und verbesserter Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und #PAIS. Der Fatigatio e.V. machte in Berlin u.a. deutlich, dass primär biomedizinische Forschung erforderlich sei. ⤵️
Auftakt der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen – Fatigatio e.V. setzt zentrale Forderungen
Bei der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen von BMFTR und BMG fordert Fatigatio e.V. bessere Forschung, Versorgung, Bildungsteilhabe und Aufklärung für ME/CFS, Long COVID und Post-Vac.
fatigatio.de
Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss zur Versorgung von ME/CFS und Long- bzw. Post-COVID – mit Beteiligung der Regionalgruppe @fatigatioev.bsky.social Hamburg
Öffentliche Anhörung zu ME/CFS & Long COVID in Hamburg 2025
Am 20. November 2025 diskutiert der Gesundheitsausschuss Hamburg über bessere Versorgung für ME/CFS- und Long-COVID-Betroffene – RG Hamburg des Fatigatio e.V. vertreten.
fatigatio.de
1/ Bezüglich ME/cfs & Long-COVID bewegt sich vielleicht was in Hamburg. Der Gesundheitsausschuss tagt zur Versorgung. Ich freu mich, dass mich die CDU-Fraktion eingeladen hat, um die Sicht der Betroffenen zu vertreten und um dort über meine Fehldiagnosen und -behandlungen am UKE