«På noen felt framstår USA stadig som en ledestjerne. Når det gjelder forskning på, og formidling av ME, ønsker jeg meg amerikanske tilstander», skriver Frøydis Lilledalen.

ME-forskningen går framover – utenfor Norge

Stanford-forskere leter etter biologiske undergrupper. Norge risikerer å samle ulike sykdommer under «langvarig utmattelse», skriver Frøydis Lilledalen.

psykologisk.no

They say they hate “wokeness,” but what they really hate is empathy. Because once you start caring about other people’s experiences, inequalities become harder to ignore, and privilege becomes harder to defend.

Bra av Dagsavisen å omtale @georgemonbiot.bsky.social's kronikk i The Guardian + sette den i norsk kontekst. Synd å måtte si det, men de får bonuspoeng for å lytte til @tschei.bsky.social og ME-foreningen og å unngå å dra inn det vanlige hylekoret.

«Levende mareritt» for ME-pasienter i Norge

Voksne venter i snitt 6,3 år på diagnose, barn 10,6. Pasienter og pårørende forteller om et system som gjør mange sykere.

dagsavisen.no

Frøydis Lilledalen: Hvis målet virkelig er mindre sykefravær, er det vanskelig å tenke seg et mer åpenbart sted å begynne enn å stille spørsmålet: Hvordan får vi flere friske?

Hvorfor handler sykefraværsdebatten aldri om å få folk friskere?

OECDs PISA-tall skapte furore. Men OECDs tall for følgene av long covid går nærmest upåaktet hen.

dagsavisen.no

Alem Matthees, the ME-patient who made Queen Mary University of London liberate the raw PACE trial data is on Bluesky now:

Alem Matthees@alemmatthees.bsky.social · 3w ago

I am going to have a go at social media. I do not know if it will be successful or if anyone will be interested. I would rather avoid the topic of #MECFS and focus on other interests, but it continues to destroy my life and if I can help raise awareness then perhaps the suffering is not for nothing.

Drømmer om at Norge kunne hatt en så grundig journalist som Monbiot ❤️

George Monbiot@georgemonbiot.bsky.social · 2w ago

Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...

De tre foreningene Norsk covidforening, ME-foreldrene og ME-foreningen fraråder sine medlemmer å delta. Det er godt de tar ansvar, for de impliserte i TV-serien gjør det ikke.

Eivind HM.@eivind1984.bsky.social · 3w ago

Harald Eia skal lage ny tv-serie om mennesker som er syke. Det er jo nødt til å gå helt forferdelig dårlig

Anil van der Zee (@anilvanderzee.bsky.social) has been awarded a Dutch knighthood. Refreshing to see someone fighting against bad ME/CFS research being honoured, rather than someone responsible for it. Very well deserved, and hopefully a sign that things are changing. nos.nl/artikel/2628...

Fysiek uitgeschakeld maar belangrijke bron van kennis, lintje voor ME-patiënt Anil van der Zee

Anil van der Zee is benoemd tot Ridder in de orde van Oranje Nassau voor zijn aanhoudende inzet voor patiënten met slecht begrepen ziektes als ME en long covid.

nos.nl

Han burde huskes som Kong Harald den Inkluderende. Han som gjorde det plent umulig å være republikaner ❤️

Når barn, ungdom og voksne har øvd i ukesvis til 17. mai, så kan sånne egosentriske surgubber med fordel holde kjeft både før, på og etter nasjonaldagen.

ME Awareness @davetuller1.bsky.social has spent years fighting for scientific integrity & exposing misinformation surrounding ME. Independent voices matter. So does truth in medicine. @georgemonbiot.bsky.social DONATE here 🔻 crowdfund.berkeley.edu/project/4972...

Trial By Error: Reporting on ME and ME/CFS, Long COVID, etc

Help UC Berkeley raise $75,000 for the project: Trial By Error: Reporting on ME and ME/CFS, Long COVID, etc. Your gift will make a difference!

crowdfund.berkeley.edu

Adam@abrokenbattery.bsky.social · 5mo ago

The whole video is well worth a watch. Big thanks to @jenniejacques1.bsky.social for such a great interview with David Tuller and George Monbiot about the #MECFS scandal (49 mins) youtu.be/SpLMB9I4kGI?...

I am very touched that Berkeley's crowdfunder for Trial By Error has now received more than 500 donations. If you'd like to support my work exposing bogus research into ME, ME/CFS, Long COVID, etc, here's how: crowdfund.berkeley.edu/project/49720

Trial By Error: Reporting on ME and ME/CFS, Long COVID, etc

Help UC Berkeley raise $75,000 for the project: Trial By Error: Reporting on ME and ME/CFS, Long COVID, etc. Your gift will make a difference!

crowdfund.berkeley.edu

Blåmeisen har flytta inn i fuglekassa. Paret har bygget reir fra kl. 6.30 om morgenen til 21.00 om kvelden, og reiret har utviklet seg i rekordfart. Det finpusses nå med det vi tror er rådyrpels. Vi krysser fingrene og håper på en vår med babyer og insekter til de små. @birdlifenorge.bsky.social

«NAV krever lungetransplantasjon før uføretrygd kan innvilges» Nå har de mista vettet fullstendig i NAV. www.facebook.com/share/p/1AvG...

Vi ME-syke er dypt fortvilet nå. Forslaget til nye retningslinjer bygger mer på ideologi enn forskning. @froydislilledalen.bsky.social skriver: «Jeg mener det er uhørt at Helsedirektoratet ikke krever at et utvalg setter seg inn i forskningsfeltet de skal ta beslutninger om.»

Som ME-syk taler man sant gang på gang, men blir sjelden trodd

DEBATT: Hvor lenge skal svært syke mennesker bli sykere i møte med NAV og norsk helsevesen, skriver innsenderen?

forskersonen.no

Helsemyndighetene svikter ME-syke igjen, og denne gangen er det ekstra alvorlig:

Nina Steinkopf@ninasteinkopf.bsky.social · 7mo ago

Helsedirektoratets hundefløyte: melivet.com/2026/03/03/h...

Å være mot regulering og konsesjonsordning for datasenter, som AP tydeligvis er, er langt over min fatteevne. Bare Google i Skien vil legge beslag på 5% av landets energiproduksjon, og det skal vi liksom ikke regulere?! www.ta.no/datasentre-v...

Datasentre: – Verste sløsingen med kraft i Norgeshistorien

Natur og Ungdom vil at staten skal regulere prosjekter som bygger ned norsk natur. På Stortinget behandles nettopp et slik forslag – i forbindelse med datasentre.

ta.no

Aldeles fremragende kronikk om de usynlige hverdagsheltedådene som ikke r tilstrekkelig voldsomme eller fotogene til at de får dokumentarer eller hyllester, men likevel høyst reelle for alle de som faller i spennet mellom 'normalitet' og 'så langt fra normalitet at prestasjonen er åpenbar for alle'.

Jeg trenger ikke applaus

For noen av oss er det ikke fjelltopper som er ekstremsport. Det er å leve et vanlig liv – uten heiarop, kamerateam og pauseknapp.

nrk.no

"Hvor lenge skal man måtte fortsette i et blindspor før helsehjelp tilbys til dem som har gjort alt riktig, men fortsatt ikke blir friske? Hvorfor kan vi ikke ha en åpen diskusjon om hvilke tiltak som skal tilbys pasienter som faller utenfor «de fleste», men som fortsatt trenger hjelp?"

«De fleste blir friske», men hva med resten av oss?

I Aftenposten skriver lege Peter Prydz at de fleste pasienter med langvarig utmattelse blir friske med gradvis rehabilitering. Jeg er en av dem som har fulgt rådene Prydzs fremmer, men jeg er fortsatt...

rb.no

Dette danner grunnlaget for hvordan ME-pasienter skal behandles i framtiden: melivet.com/2026/02/25/r...

Retningslinjens kunnskapsgrunnlag II – A piece of crap

Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» ligger nå på høring. Helsedirektoratet sa i et webinar sommeren 2025 at de skulle bruke samme rammeverk for r…

melivet.com

Dette sjokkerende referatet fra rettsaken der en alvorlig syk pasient kjemper for uføretrygd, viser med all tydelighet NAV sine forferdelige og kunnskapsløse holdninger overfor ME pasienter. www.me-foreningen.no/rettsak-om-u...

Rettsak om uføretygd

Stemingsbeskrivelse fra en rettsak om uføretrygd i Gulating lagmannsrett, spørsmål om behandlingskrav ved alvorlig ME

me-foreningen.no

Så vidt jeg kan se er det medisinske aspektet ved ME fraværende også i Helsedirektoratets utkast til retningslinje. Dette går ikke. melivet.com/2026/02/23/r...

Retningslinjens «kunnskapsgrunnlag»

I utkastet til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» henviser Helsedirektoratet til WHO når kardinalsymptomet ved ME, PEM beskrives: «Verdens helseorganisasjon (WHO)…

melivet.com

I dag landet det første deilige vårtegnet i hagen her. 3 ringduer ankom hagen fra hvor enn de har vært i Europa i vinter. Jeg ble så glad. De blir jaktet på, så jeg blir så lettet hvert år når «mine» ringduer kommer trygt hjem til hagen på Haugalandet ❤️ Foto fra arkivet. @birdlifenorge.bsky.social

Attpåtil illustrert med et bilde av denne Folk Flest som alle snakker om

Literally waiting for this re: #MECFS ... had spoken to folks at Moderna about a trial for #MECFS . Love living in this anti-science country.

Mark Histed@markhisted.org · 8mo ago

In terms of what cures are being lost: - Epstein-Barr virus is perhaps the major trigger for multiple sclerosis - herpes simplex virus causes cold sores, genital herpes, infections in babies, deadly meningitis - shingles virus causes an intensely painful disease

"– Det er godt skjult, men den boka er et opprør mot faren min. I romanen ville jeg vise respekt for det lille livet. Jeg har stor respekt for det lille livet og er opptatt av det dramatiske, vakre og store som er i vanlige øyeblikk i helt vanlige liv." Respekt til Hilde Rød-Larsen.

Hilde Rød-Larsen: – Det jeg gjør nå, er illojalt

Hilde Rød-Larsen skrev en roman om skjulte elitenettverk.

klassekampen.no

Blir man trukket i apanasjen når man bor gratis i en milliardærbolig? Spør for noen på NAV.

Om man er offer i en situasjon uten å være i stand til å se at andre også sliter fører til en ubehagelig måte å snakke om problemet på. Eksemplenene er så mange akkurat nå,men jeg tror det er viktig å være klar over denne dynamikken og se det når det skjer, enten man er en del av det selv eller

Regjeringen og partiledelsen leverer svært ujevnt. De er ganske gode på arbeidsliv men de er dårlige på å bekjempe rasisme i arbeidslivet. Dagens utspill er et nytt lavmål preget av kunnskapsmangel og menneskefiendtlighet.