Norges ME-forening

@meforeningen.bsky.social

Norges ME-forening (Norwegian Myalgic Encephalopathy Association) jobber for å bedre situasjonen for landets ME-syke. Facebook: https://www.facebook.com/MEforeningen/ Nettside: https://www.me-foreningen.no/

“The indifference is just unbelievable. It’s just incredible how people have shut their minds to the terrible suffering that’s going on.” George Monbiot on what needs to change for people with #MECFS, and the need for more advocates, journalists and politicians to speak up.

Up to 80,000 people in Austria live with #ME/CFS. The serious disease is still little researched. We want to change that by introducing two new research projects with around 2 million euros. From 2027, there will also be a separate contact point for those affected with the PAIS Center.

Stadt Wien@wien.gv.at · 6d ago

Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch​​ eine eigene Anlaufstelle.

28 oktober kl 15:00 samles vi for å si ifra til Helsedirektorat, Helsedepartement, regjering og storting. De må se at en ny retningslinje for utmattelse, "uavhengig av sykdom", som verken tar utgangspunkt i solid nyere biologisk forskning eller pasientenes levde erfaring, ikke er til å leve med.

ME/CFS San Diego@mecfssd.bsky.social · 2w ago

Norway Parliament Demonstration 10/28: @meforeningen.bsky.social ME Parents & Norwegian Covid Association protest a joint ME/fatigue guideline, calling for separate guidance for ME and post-infectious illness with PEM. www.me-foreldrene.no/markering-pa...

I november arrangerer ME-foreningen en serie webinarer om hvordan primærhelsetjenesten, skolen og andre som møter ME-syke i hverdagen kan bidra med hjelp og støtte. Følg lenken for å lese mer, og for å melde deg på ett eller flere webinarer. www.me-foreningen.no/ressurser/ku...

Kunnskapskampanjen 2026 - lavterskeltilbud og støtte i hverdagen

ME-foreningen presenterer en serie webinarer om lavterskeltilbud som kan være med å bedre hverdagen for ME-syke

me-foreningen.no

"Studier på treningsterap i har bevist at ME og Long Covid er fysiske sykdommer, det er bare ingen som har fått det med seg" er tittelen på en artikkel fra Mark Vink. Les mer om hvordan han argumenterer på ME-foreningens nettside: www.me-foreningen.no/treningstera...

Treningsterapi for ME har bevist at ME er en fysisk sykdom - det er bare ingen som har fått det med seg

Hvis ME var dekondsisjonering burde trening gitt bedre kondisjon, og det gjør det ikke - noe studiene ikke diskuterer. Les om Vinks artikkel.

me-foreningen.no

ME-foreningens assisterende generalsekretær, Trude Schei, har blitt intervjuet i Dagsavisen, etter at george Monbiot skrev om at forholdene for norkse ME-pasienter var dårlige. Trude er enig - tusenvis av svar fra brukerundersøkelser tegner et forferdelig bilde. www.dagsavisen.no/nyheter/leve...

«Levende mareritt» for ME-pasienter i Norge

Voksne venter i snitt 6,3 år på diagnose, barn 10,6. Pasienter og pårørende forteller om et system som gjør mange sykere.

dagsavisen.no

Da er det igjen oktober! Blir du medlem i dag varer medlemsskapet ut 2027! Norges ME-forening eksisterer for at ME-syke skal bli sett og hørt. Vi er allerede over 6000 mennesker som brenner for å gjøre vilkårene for livet med ME bedre, og det trengs.

Dialogmøte FFO og Helse sør-øst. To brukerrepresentanter ved siden av en FFO-rollup med teksten "Vi baner vei til et fritt og likestilt samfunn"Høring i Arbeids-og sosialkomiteen. Tre personer sitter i høringssalen. Skjermdump av ME-foreningens innlegg.Høring i Helse og omsorgskomiteen. To navnelapper som tilhører ME-foreningens representanter i høringssalen. Møte med Legalis og Frp. Fire damer og en mann.

If folks need an impression of how dismal things are wrt treatment of ME and LC in the NHS, you just need to look at the services stocktake that was done in January 2025. There was "no data" for ME/CFS clinic referrals.

Annex 1 - Data Dashboard - Long Covid ME/CFS Stock take December 2024. 

Highlighted box shows that there is NO DATA for total referrals to ME/CFS clinics for the period examined in the stocktake.
Lucibee@lucibee.bsky.social · last yr.

The ME Association have managed to acquire (via FOIA request) the report of the NHS stocktake of ME/CFS and Long Covid services that was completed at the end of January 2025. As expected, it is utterly inadequate. meassociation.org.uk/2025/05/nhs-...

ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening inviterer til en kort orientering om nye retningslinjer. Innledning ved Helsedirektoratet, etterfulgt av samtale med foreningenes brukerrepresentanter og en spørsmålsrunde. Det er satt av 90 minutter. Mer info på registreringssiden.

us02web.zoom.us

Det er ganske «interessant» at Jens Stoltenberg kom ut av de siste månedenes kalabalik om oljefondets etiske retningslinjer med lærdommen «retningslinjene er FOR STRENGE».

Following a great suggestion from Julie, and growing interest from people in other countries, we’ve been working on updating the English version of our ResetME fundraising page. We’re now excited to share the new and improved version!

English The ME fund

ME-fondet is a Norwegian non-profit foundation dedicated to supporting biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). We raise funds for high-quality, independent studies that seek to unco...

me-foreningen.no

Gratulerer med dagen til alle bifile, gratulerer med dagen til alle tegnspråkbrukere, dobbelt opp med gratulasjon til alle tegnspråklige bifile 🎉 (Bi Pride Day og den internasjonale tegnspråkdagen i dag.)

Bi Pride-flagg. Rosa, lilla og blå horisontal stripe.Tegnspråkflagget. En turkis hånd med gult omriss på blå bunn.