I've long suspected that the presence of coffi-collaborative.com/post/coffi-c... in Norway was to help undermine the Welfare System @meforeningen.bsky.social @investinmeresearch.bsky.social @meactnet.bsky.social @meactionuk.bsky.social

ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening inviterer til en kort orientering om nye retningslinjer. Innledning ved Helsedirektoratet, etterfulgt av samtale med foreningenes brukerrepresentanter og en spørsmålsrunde. Det er satt av 90 minutter. Mer info på registreringssiden.

Dagens webinar med Sosionom Inghild Follestad, ligger allerede ute på YouTube for alle som er interessert! Hun forteller om arbeidet de gjør på teamet hun er en del av på Nordås, ved Haukeland sykehus, og ulike velferdsordninger som kan være aktuelle for ME-syke.

Rettigheter og velferdsordninger ved CFS/ME, webinar med sosionom Inghild Follestad

YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening

youtube.com

Det er ganske «interessant» at Jens Stoltenberg kom ut av de siste månedenes kalabalik om oljefondets etiske retningslinjer med lærdommen «retningslinjene er FOR STRENGE».

I dag var neste års helsebudsjett på høring, og vi i Norges ME-forening la fram våre krav. www.me-foreningen.no/foreningens-...

Following a great suggestion from Julie, and growing interest from people in other countries, we’ve been working on updating the English version of our ResetME fundraising page. We’re now excited to share the new and improved version!

English The ME fund

ME-fondet is a Norwegian non-profit foundation dedicated to supporting biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). We raise funds for high-quality, independent studies that seek to unco...

me-foreningen.no

Gratulerer med dagen til alle bifile, gratulerer med dagen til alle tegnspråkbrukere, dobbelt opp med gratulasjon til alle tegnspråklige bifile 🎉 (Bi Pride Day og den internasjonale tegnspråkdagen i dag.)

Påminnelse til alle som har for stor funksjonsnedsettelse, eller er for syke til å dra til stemmelokalet: Nå er det mindre enn 24 timer igjen til fristen for å søke om få stemme hjemme!

In a meta-analysis of Long COVID interventions, most RCTs included were at high risk of bias and the quality of evidence for outcomes measured was overwhelmingly of low or very-low quality. Yet authors claim "high-certainty" evidence for exercise interventions. Huh?? virology.ws/2025/08/16/t...

I år, som tidligere valgår, har vi sendt spørsmål til partikontoret til alle stortingspartiene, om saker på områder som har stor betydning for livsvilkårene for ME-syke. Trykk på lenken, for å se hva partiene svarer på spørsmålene, vi legger dem ut fortløpende, ettersom de kommer inn.

Stortingsvalg 2025 – Hva kan ME-syke forvente av de ulike partiene?

Vi har spurt partiene om hvilken politikk de vil føre på noen viktige politikkområder for ME-sykes situasjon de neste fire årene.

me-foreningen.no

How many people get ME in Norway? (A Very, very short survey) - Norwegian ME Association @meforeningen.bsky.social #ME/CFS #pwME Can you give us three minutes? The ME Association wants to know more about how many people have ME in Norway, how many become ill each year, and whether the number of

hvor mange får ME? (Veldig, veldig kort undersøkelse)

Kort undersøkelse om når ME-syke ble syke, hvor gamle de var, og når de fikk diagnose. Viktig at så mange som mulig svarer!

me-foreningen.no

Personer med #MEcfs er nødt til å finansiere legemiddelforskningen selv. Ikke rart det tar lang tid å komme noen vei….

Norges ME-forening@meforeningen.bsky.social · last yr.

Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?

Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?

Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv?

Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv? Skal vi godta det? Hva kan du gjøre for å hjelpe til for å bedre situasjonen?

me-foreningen.no

From ME Research UK: Symptom invalidation (also known as medical gaslighting) may lead to diagnostic delays for people with complex chronic illnesses like #MECFS finds a study published in the journal "American Psychological Association". Read more: bit.ly/451riym #chronicillness #invisibleillness

En ny og spennende studie skal i gang på Haukeland 💫 Vi MEsyke er vant til å måtte gi penger til studier, og det trengs denne gangen også. 26 mill. vil den koste, og det er ufattelig mye penger for oss på trygd. Jeg har en lønnlig håp om at kanskje andre også vil bidra? 🙏❤️ Vipps: 13911 ME-fondet

Norges ME-forening@meforeningen.bsky.social · last yr.

ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab. Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon! www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...

Dette er, såvidt jeg har skjønt, det mest lovende studiet på medisin mot ME *i hele verden*. Det er SVÆRT! Likevel får de ingen støtte fra stat etc, så bidra veldig gjerne litt hvis du kan ❤️

Norges ME-forening@meforeningen.bsky.social · last yr.

ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab. Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon! www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...

ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab. Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon! www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...

ME-fondet gir fire millioner til stor klinisk studie på Daratumumab på Haukeland

Haukeland starter en studie av medisinen Daratumumab, mot ME nå. ME-fondet har gitt 4 millioner til studien, og er i gang med storinnsamling.

me-foreningen.no

Mens vi venter på videoene med presentasjonene, kommer det noen tilbakemeldinger på konferansen til Rogaland fylkeslag, fra publikum og foredragsholdere.

Inntrykk fra ME og Long Covid konferansen i Stavanger, mai 2025

YouTube video by Norges Myalgisk Encefalopati Forening

youtu.be

More people have developed #ME/CFS since the start of the pandemic. The number of people suffering from ME/CFS is likely to have doubled since the pandemic. Around 200 experts are consulting on the situation in Berlin. www.zeit.de/gesundheit

Long Covid: Mehr Menschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom seit der Pandemie

Die Zahl der Menschen, die an ME/CFS leiden, dürfte sich seit der Pandemie verdoppelt haben. Rund 200 Experten beraten sich in Berlin zur Lage.

zeit.de

Psykologspesialist Frøydis Lilledalen skriver: «Det er ikke pasientens ansvar å fremstå som pedagogisk og balansert i møte med urett.» psykologisk.no/2025/05/hers...

Hersketeknikker hindrer fremskritt i forståelsen av ME

«En gjennomgående hersketeknikk er å avvise pasientgruppens innvendinger som ‘aktivisme’. Men når forskning bagatelliseres og behandlingstilbud baseres på utdaterte teorier, er det ikke bare legitimt ...

psykologisk.no

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 There is a solution for ME: 𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness youtube.com/shorts/Mb_n2...

European International ME Awareness 2025 Video 2

YouTube video by European ME Alliance

youtube.com

It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘) The science does not! Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME youtube.com/shorts/16vBt...

European International ME Awareness 2025 Video 1

YouTube video by European ME Alliance

youtube.com

Powerful moment at Sir Bob Geldof's event: Belinda & Brooke Nickeas (ME/CFS community) shared a letter outlining the history of ME/CFS. Touched by their courage, he shared these words 💙 On #MECFS Awareness Day, their act is a gift. You are seen. You matter.

Vil du støtte ME-forskning? Ask samler inn penger i år også 😊 vipps #13911 og merk «Ask sin innsamling»

Norges ME-forening@meforeningen.bsky.social · last yr.

Ask (11) har en mamma med ME. Han samler inn til ME-forskning for 6 år på rad i dag. Sponsorer betaler for hver runde han løper rundt huset på 10 minutter. Ask dro til ME-forskerne på Haukeland for å få vite hva pengene går til. Vil du sponse Ask? Vipps #13911 og skriv "Ask sin innsamling"

🏥 It's 171 years since Florence Nightingale developed ME... And hospitals are still not safe places for #pwME We need national ME safe protocols established and 😷 Infection Control #MEAwarenessDay

Here is our Rapid Response to that hugely problematic BMJ review of treatments for #LongCovid Delighted to have contributed with @ellecarnitine.bsky.social, @fvrhijn.bsky.social, @lauravictorine.bsky.social, and Xandra Westerhuis We need to learn from the history of #MECFS

Long COVID needs real therapeutics: time to move past disproven approaches

bmj.com

. @meactionuk.bsky.social @actionforme.bsky.social @longcovidkids.bsky.social @physiosforme.bsky.social @longcovidadvoc.com @longcovidphysio.bsky.social @longcovidsupport.bsky.social

ME Association@meassociation.org.uk · last yr.

Today, on World ME Day, we stand with all those affected by ME to deliver a simple message to the UK government. @joplatt.bsky.social @eddavey.libdems.org.uk @tessamunt.bsky.social Read the joint statement: meassociation.org.uk/nsts #WorldMEDay #MEAwarenessWeek2025

Ask (11) har en mamma med ME. Han samler inn til ME-forskning for 6 år på rad i dag. Sponsorer betaler for hver runde han løper rundt huset på 10 minutter. Ask dro til ME-forskerne på Haukeland for å få vite hva pengene går til. Vil du sponse Ask? Vipps #13911 og skriv "Ask sin innsamling"

En hilsen fra styreleder Linda Bringedal, med ønske om en god internasjonal ME-dag.

Hilsen fra styreleder på den internasjonale ME-dagen 2025

Hilsen fra styreleder Linda Bringedal på den internasjonale ME-dagen 2025. Med ønsker om en god 12 mai for alle ME-syke.

me-foreningen.no

Today, 12th May, is #InternationalMEAwarenessDay and #InternationalNursesDay. This day was chosen because it is the birthday of Florence Nightingale, who had a debilitating disease which is now thought to be #ME. #MEAwarenessDay #InternationalNursesDay