Very severe #MECFS can cause profound suffering, extreme disability and life-threatening symptoms. Many are completely dependent on care, yet still face misunderstanding and inappropriate management. #SevereMEAwarenessWeek

tatsächlich macht mich diese krankheit jeden tag ärmer. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Der Beitrag beschreibt die Schwere von #MECFS weitgehend zutreffend, rahmt die Erkrankung jedoch ausgerechnet an den prominentesten Stellen mit einer irreführenden Bezeichnung. ME/CFS ist nicht mit dem Alltagsphänomen "Erschöpfung" gleichzusetzen. www.deutschlandfunk.de/me-cfs-ersch...

Leben mit ME/CFS: Neue Therapien machen Hoffnung auf Heilung

ME/CFS ist bislang nicht heilbar. Forschende untersuchen mögliche Krankheitsmechanismen und testen neue Behandlungen – von Pacing bis Daratumumab.

deutschlandfunk.de

“ME is a very dangerous & debilitating condition.” Karen Gordon’s mum, explains why travelling 100 miles for an assessment could cause a serious relapse. Karen needs tube feeding & would be better off at home but is effectively trapped in hospital. #MECFS #SevereMEAwarenessWeek

Nearly two years later, Karen is still in hospital. Read more about her case and sign the petition below. The family’s latest update was shared two months ago. Petition www.change.org/p/save-karen... Full video Sky News 2024 (20 mins) youtu.be/FX6Fk9-WSmo?...

Sign the Petition

Save Karen Gordon from Dying of Malnutrition and Dehydration due to NHS Failings.

change.org

Weil ich es heute wieder aus einem gutachterlichen Gespräch kolportiert gehört habe: wenn Leute wirklich bei einem Wahlarzt für eine Diagnose "zahlen" würden, warum sollten sie dann für eine Diagnose wie #MECFS zahlen, die ihnen nichts bringt - siehe Attitüde des Gutachters?

Palantir, Big Tech & ICE Wie in den USA der größte Fahndungsapparat der Welt entsteht ICE verbindet massenhaft Daten aus Behörden und Privatwirtschaft zu einem gigantischen Überwachungsapparat, dessen Herzstück Palantir bildet. Deshalb: #noPalantir in Europa‼️

Palantir, Big Tech & ICE: Wie in den USA der größte Fahndungsapparat der Welt entsteht - Golem.de

ICE verbindet massenhaft Daten aus Behörden und Privatwirtschaft zu einem gigantischen Überwachungsapparat, dessen Herzstück Palantir bildet.

golem.de

Schau an, ein weitere Vereinnahmung der Psychosomatik wurde widerlegt

Metaanalyse findet biologische Grundlage für Fibromyalgie im Nervensystem – Deutsches Ärzteblatt

aerzteblatt.de

Progress happens when people work together. Honored to be part of the new International Society of Long COVID & Post-Acute Infection Syndromes (islc-pais.com). Together, we're advancing understanding, treatment, and prevention of post-infectious diseases through rigorous science. #LongCOVID #PAIS

Andrew Ewing@andrewewing11.bsky.social · 6d ago

The official website of The International Society of Long COVID & Post-Acute Infection Syndromes — a global coalition of clinicians, researchers and advocates advancing evidence-based care. islc-pais.com

It’s Severe ME Awareness Week. Here are some highlights from the explainer video on severe and very severe #MECFS I made in 2021. Experts discuss the lack of medical care, swallowing difficulties and tube feeding often being delayed until it becomes life threatening.

Für einen Terminüberblick zu Veranstaltungen der #LiegendDemo mit #Trauergang wegen #severeME #MECFS #LongCovid schaut gerne auf folgende Webseite: ➡️ liegenddemo.de/termine/ Dort könnt Ihr übersichtlich für Euch herausfiltern, welche Tage an welchen Orten für Euch in Frage kommen.

Initiative LiegendDemo@liegenddemo.bsky.social · 2w ago

Am 08.08.2026 findet in Hamburg, zum Severe ME Awareness Day, ein Trauergang mit anschließender LiegendDemo statt. ✊️❤️

wenn ich wenigstens reich wäre... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Am 08.08.2026 findet in Göttingen, zum Severe ME Awareness Day, eine LiegendDemo statt. 💕 📌 Wann & Wo? 🕓 Zeit: 16 bis 18 Uhr 📍Ort: Am Gänseliesel

Machen wir uns ehrlich: Auf die Frage, was die SPD macht, wenn Merz Bundeskanzler wird, hat sie ja auch noch keine richtige Antwort gefunden.

Claudia Salowski@claudiasalowski.bsky.social · 3d ago

Also wenn Bärbel Bas im Sommerinterview auf die Frage, was die SPD macht, wenn die AfD ne Mehrheit im Landtag einfährt, mit „Das weiß ich doch jetzt noch nicht“ antwortet, mag das ehrlich sein, aber puh, puh, puh.

Es gibt keinen festen Grad der Behinderung (GdB) allein für die Diagnose Long COVID oder Post-COVID. Erläuterung, wie der GdB rechtlich bestimmt wird, welche Unterlagen benötigt werden und wie man gegen bestimmte Bescheide gezielt vorgehen kann. www.anwalt.de/rechtstipps/... #COVID #LongCOVID

Manchmal ist es wirklich ernüchternd, die ME/CFS-Forschung zu verfolgen. Neuestes Beispiel: Eine Studie, die eine "schwache bis moderate negative Korrelation" des Vorliegens von "CFS" und den Ergebnissen der Proband*innen bei 1000- und 800-Meter-Läufen feststellte. So wird das nichts! 🤷‍♂️

Wir brauchen dringend einen internationalen Konsens darüber, was ME/CFS bedeutet und welche Symptome es umfasst. Es muss strikt von "CFS" nach älteren Definitionen und von (anderen) Symptomatiken mit chronischer Fatigue unterschieden werden. Ansonsten ist erfolgreiche Forschung unmöglich!

Neue Studie: Long COVID durch anhaltende Immunreaktionen auf persistente virale Proteine gekennzeichnet Eine aktuelle Studie liefert neue Erkenntnisse darüber, dass Long COVID durch anhaltende Immunreaktionen auf persistente virale Proteine gekennzeichnet ist, was die Rolle …

Am 8. August ist der #severeMEday - der Tag, um auf Schwer- und Schwerstbetroffene von #mecfs aufmerksam zu machen. Zu diesem Anlass könnt ihr uns von 14-15:30 Uhr am Infostand am Lefferseck in #oldenburg besuchen kommen. Kommt mit uns ins Gespräch und nehmt euch Infomaterial mit.

Achtung Aus dem 2ten link: "Die ausgeprägte Antriebslosigkeit und depressive Symptomatik der Mandantin wurden deutlich unterschätzt." Es ist also, laut Kanzlei, weniger ein #MEcfs - Gerichtsurteil.

Pflegeherz@pflegeherz.bsky.social · 4d ago

1/1 Pflegegrad 2 bei ME/CFS durchgesetzt! Eine an ME/CFS erkrankte Frau hat vor dem Sozialgericht Regensburg Pflegegrad 2 erstritten. Das Gericht bewertete ihre Einschränkungen im Alltag umfassender als der Medizinische Dienst: www.gegen-hartz.de/urteile/pfle...

ich sitze in diesem panel fest wie eine vergessene comicfigur. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

"Covid has just ruined my life and the lives of so many other children" Samir, 16, has seen little improvement 5 years after developing #LongCovid. He is still disabled, housebound, and wheelchair-bound. The only medical help has been private because there was nothing on the NHS.

„Wann heilen wir ME/CFS?“ fragt Christopher Weingart im neuen Deutschlandfunk-Feature. Wir wissen es noch nicht. Aber die richtigen Anschlussfragen werden mehr. Hörenswert! Zur Lebensrealität schwer Erkrankter, zu klinischer Versorgung, gescheiterten Therapieversuchen und neuen Forschungsansätzen:

Wann heilen wir ME/CFS? Therapie und Irrtum (reizreduzierte Fassung Teil 1 und Teil 2)

Wie kommt die Forschung voran - und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten? (Reizreduzierte Fassung Teil 1 und 2)

deutschlandfunk.de

CN Ableismus, noafd, T4 Zwei Lesarten: Noafd will behinderte Menschen grundsätzlich tot sehen ("aber" als Ausnahme) oder Ableistischer "Humor", der mit den Tötungsaktionen behinderter Menschen in der Nazizeit "spielt" Diese Ambivalenz ist gefährlich und bedrohlich. Bitte schaut nicht weg.

Ustinäherungswert@ustinoff.eurosky.social · 5d ago

Emil Sänze, Co-Vorsitzender der AfD Baden-Württemberg äußert sich: 👇 (Im Januar, aber das ändert sich ja nicht. www.welt.de/politik/deut...)

“Very ill person lives here. Please do not knock.” Rosalind Amor has had #ME since the age of 8. Aged 25, she could not tolerate much light or noise, could not get out of bed, was partly fed by tube and could only speak in a whisper. (Clip from 2017.) #MECFS

Prof. Stark setzt sich seit Jahrzehnten für MEcfs ein, diagnostiziert und verfasst Gutachten. Nun plant er eine wiss. Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen mit Ärzten Ich fand Umfang + Art der Fragen sehr verträglich Bitte mitmachen, hier zum Fragebogen: forms.office.com/e/H8hRUV9552

#MEAwareness

Adam@abrokenbattery.bsky.social · 6d ago

"This is not rare. This is one of life's worst diseases." Professor Chris Ponting speaking about harm from graded exercise therapy and hospital care, and how patients have been let down for decades because #MECFS was wrongly thought to be psychological. (Clip from 2024)

What if acute COVID seems gone, but parts of the virus aren’t? Our lab is using advanced imaging to see what conventional methods miss, and turn those discoveries into urgently needed #LongCOVID treatments. 🔬 The evidence 👇🏻

Ali Maximilian Erturk@erturklab.bsky.social · 6d ago

SARS-CoV-2 spike protein accumulates & persists in the body for years👇🏻. We develop advanced imaging/AI to cure Long COVID & beyond👇🏻. Join us 🤗 www.nature.com/articles/s41... www.cell.com/cell-host-mi... www.biorxiv.org/content/10.6... www.biorxiv.org/content/10.6... www.biorxiv.org/content/10.1...

CN Medical Gaslighting Was mensch bei #ME/CFS und #PAIS erfolgreich ausgerollt hat, geht jetzt natürlich auch bei Krebs.

Dr. Karen v. Mücke@vmuecke.bsky.social · last wk.

Eine Krankenkasse hat die AU (Krankschreibung) einer Patientin angezweifelt und den Medizinischen Dienst zur Überprüfung eingeschaltet. Die Patientin ist wegen einer metastasierten Krebserkrankung in laufender Chemotherapie. Ist sie vielleicht nur zu faul zu arbeiten?

Niemand sollte glauben, dass eine Nichtversorgung Betroffener bei etablierten Krankheiten ausgeschlossen sei, weil die wissenschaftliche Evidenz eindeutiger sei als bei ME/CFS. Eine Nichtversorgung beruht zuerst auf normativen und politischen Entscheidungen und nicht auf wissenschaftlicher Evidenz.

nervbueddel@nervbueddel.eurosky.social · 7d ago

CN Medical Gaslighting Was mensch bei #ME/CFS und #PAIS erfolgreich ausgerollt hat, geht jetzt natürlich auch bei Krebs.