Weil ich es heute wieder aus einem gutachterlichen Gespräch kolportiert gehört habe: wenn Leute wirklich bei einem Wahlarzt für eine Diagnose "zahlen" würden, warum sollten sie dann für eine Diagnose wie #MECFS zahlen, die ihnen nichts bringt - siehe Attitüde des Gutachters?

Unser kritisches Essay ,Welche Rolle spielt „die Psyche“?‘ ist in der aktuellen gedruckten Ausgabe der Psychiatrischen Praxis und wird damit lauter Personen aus der PSYCH-Welt zugestellt und darüber freue ich mich sehr 💌 #LongCOVID #ME/CFS

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social · last mo.

📣Noch mal die Info: es gibt den Artikel jetzt sowohl auf Deutsch als auch auf Englisch. Beide open access lesbar, online oder als Download. 📣FYI: the article is now available in both German and English. Both versions are open access, available to read online or as a download.

wenn ich wenigstens reich wäre... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Prof. Stark setzt sich seit Jahrzehnten für MEcfs ein, diagnostiziert und verfasst Gutachten. Nun plant er eine wiss. Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen mit Ärzten Ich fand Umfang + Art der Fragen sehr verträglich Bitte mitmachen, hier zum Fragebogen: forms.office.com/e/H8hRUV9552

Wer gesund ist: Bitte tragt Euch in das Spendenregister ein. Jede Spende könnte ein Leben retten. #PostCovid und #MECFS ist von der Spende ausgeschlossen, deswegen: Sollten Sie gesund sein machen Sie bitte den Wattestäbchentest und lassen Sie sich registrieren 💛🙏

taz@taz.de · last wk.

Der achtjährige Yannis hat Leukämie und braucht eine Stammzellspende. 👉 Zum ganzen Text: taz.de/!6195860/

Ein #film über #me/cfs Bis September suche ich noch Erfahrungen und Geschichten, um sie in das Drehbuch meines neuen Films einzuarbeiten. Meldet euch auf www.ichbinnochda.de und meldet Euch zum Newsletter an. #ichbinnochda #spoonie #millionsmissing #longcovid #postcovid

Ich bin noch da

Demnächst im Kino - Das unsichtbare Schicksal von ME/CFS. Eine Geschichte über Verlust, Familie und die unbändige Kraft der Hoffnung.

ichbinnochda.de

Unser Gründer Jörg Heydecke im Interview mit detektorfm: über ME/CFS, die Forschungslage & die gesellschaftlichen Kosten der Erkrankung – 64,4 Mrd. € allein 2025, 1,4 Mio. Betroffene in DE. Jetzt reinhören: https://detektor.fm/wissen/forschungsquartett-mecfs #mecfsresearch #mecfs #longcovid

1/1 Unrest - Ein preisgekrönter Dokumentarfilm aus 2017, der die Schrecken der Erkrankung #MECFS eindrücklich aufzeigt. In den Einstellungen können Untertitel in deutscher Sprache eingestellt werden: www.youtube.com/watch?v=XOpy...

UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles)

YouTube video by Unrest Film

youtube.com

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung und bisher kaum erforscht. Es gibt noch keine Behandlung, die ME/CFS heilt. 🎙️

Forschungsquartett: Eine Krankheit, die Deutschland Milliarden kostet

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung und bisher kaum erforscht.

spektrum.de

Coming soon... "Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei #MECFS und #LongCOVID" @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social @geschom.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @sonjahannibal.bsky.social

📣 MAHNWACHE & INFOSTAND IN ESSEN: Psychologisierung von ME/CFS sofort beenden! 🛑 Am 7. August setzen wir vor Ort ein wichtiges Zeichen. Direkt vor dem Haupteingang des Universitätsklinikums Essen veranstalten wir eine Mahnwache kombiniert mit einem Infostand.

selbst dieses loslassen ist eigentlich zu anstrengend. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

diese krankheit ist ein ständiges loslassen. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

wohin mit all den plänen? #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

es sind zu viele pläne auf zu kleinem raum. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Ohne das Informationsfreiheitsgesetz wären illegale Maskendeals nie ans Licht gekommen. Genau dieses Recht wollen CDU, CSU und SPD jetzt faktisch abschaffen. Das dürfen wir nicht zulassen. Jetzt unterschreiben: 👇 #IFG weact.campact.de/petitions/sp...

SPD, stoppt den Frontalangriff auf die Informationsfreiheit!

Wir alle haben das Recht auf staatliche Informationen. Seit 2006 müssen Behörden auf Antrag nach dem Informationsfreiheitsgesetz (IFG) Dokumente herausgeben – seien es Verträge, interne Weisungen oder...

weact.campact.de

Morgen startet ein neues EU-weites Programm zur Erforschung von ME/CFS, das mit über 7,5 Mio € gefördert wird. Ziele sind bessere Diagnostik und Behandlungsstrategien. 🔬🔬🔬 Es gibt zu viele negative News, deswegen poste ich jeden Tag eine #guteNewsdesTages.

ME/CFS: Diagnose dauert fünf Jahre – neues EU-Projekt startet https://www.europesays.com/europa/60733/ Experten kritisieren die anhaltende Psychologisierung körperlicher Beschwerden. Neue Forschungsprojekte und Versorgungsstrukturen sollen nun Abhilfe schaffen. EU-Forschungsprojekt startet mit…

ME/CFS: Diagnose dauert fünf Jahre – neues EU-Projekt startet - Europa

Experten kritisieren die anhaltende Psychologisierung körperlicher Beschwerden. Neue Forschungsprojekte und Versorgungsstrukturen sollen nun Abhilfe schaffen.

europesays.com

‼️ Es braucht noch 300 Stimmen aus Österreich ‼️ Bitte boostet noch mal die Petition, damit es für #MECFS wenigstens Mindesanforderungen für medizin. und soziale Versorgung gibt.

Ö. Ges. für ME/CFS@mecfs.at · 2mo ago

20.000 Stimmen für Menschen mit #ME/CFS – danke für eure Unterstützung! Dieses starke Signal zeigt, dass das Thema nicht länger ignoriert werden darf. Bitte unterschreibt und teilt die Petition weiter 🩵 openpetition.org/paisaktionsplan

freie-radios.net - aktuelle Beitraege #Podcast 12.05.26 – Ein Mikrofon auf dem Hamburger Rathausmarkt. Davor liegen Menschen – auf Matten, in Decken gehüllt. Sie fordern nicht mehr und nicht weniger als ein Ende der Ignoranz gegenüber der schweren Krankheit ME/CFS. Die Doku einer Demo, die vom ...

Zu: LiegendDemo Hamburg 2026 ° ME/CFS – Post Covid-Awareness ° (Serie 1332: fiction for fairies & cyborgs)

Neu von: freie-radios.net - aktuelle Beitraege (Podcast, DE) - 12.05.26

diver.fyi

Wichtiger Hinweis von @martinruecker.bsky.social gestern in Frankfurt. Die fehlende Anerkennung von ME/CFS und die daraus folgenden Kämpfe sind eine enorme zusätzliche Last. Sie kosten Unmengen an Energie, obwohl Energie genau das ist, was den Betroffenen aufgrund ihrer Erkrankung radikal fehlt!

Was kranken Menschen fehlt ist ein professionelles Gesundheitssystem. #ME #MEAwareness #MEkills #MEAwarenessMonth

Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... www.teilhabeistmenschenrecht.de

Wenig überraschend findet die #ME/CFS Anlaufstelle in Salzburg regen Zulauf... Gut, dass erste Schritte in Richtung einer normalen Versorgung in Angriff genommen werden. Es wird viele Schritte brauchen, und sie kommen reichlich spät. salzburg.orf.at/stories/3354...

Großer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz

Seit Anfang April werden im Tauernklinikum Zell am See (Pinzgau) Patientinnen und Patienten betreut, die von ME/CFS betroffen sind. Der Andrang auf die ambulante Anlaufstelle ist groß, immerhin ist si...

salzburg.orf.at

Immer mehr Unterstützung für die Petition - openpetition.org/kgnmf - für eine faire Versorgung aller an ME/CFS Erkrankter - jetzt auch durch Videos bekannter Personen wie ua Präsidentin Elisabeth Potzmann, Präsidentin Birgid Meinhard-Schiedl, Gerhard Ströck, Toni Polster & Markus Rogan.

Es sind inzwischen 12.000 Unterschriften aus Österreich - 7.000 fehlen noch bis das Quorum erreicht ist. Bitte unterschreiben und weiter teilen ✍️. Vielleicht könnten auch ein paar große Accounts teilen? 🙏 #MECFS #PAIS #Longcovid openpetition.org/paisaktionsplan

PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition

Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...

openpetition.org

Hier wie versprochen eine kleine Auswahl der vielen tollen Fotos von Thorsten Wachten der #LiegendDemo 2026. Wir danken euch allen für's Kommen und den wertvollen Austausch ❤️ 1/6 #mecfs #photography #portrait #oldenburg

Bravo! Und danke!! Wir sind bereits über 12.000 für eine faire Versorgung aller Menschen, die an ME/CFS oder anderer Formen von PAIS erkrankt sind. Jetzt nicht nachlassen, Petition unterzeichnen, teilen, bewerben: openpetition.org/kgnmf Jede Stimme zählt!!

@johannast.bsky.social aus dem Orga-Team der #liegenddemo #oldenburg ist selbst seit 4 Jahren betroffen von #mecfs . Sie berichtet von ihrem Leben mit moderatem Schweregrad, ihren Verlusten, Kämpfen und Hindernissen. #longcovid #callitME