Helma

@helma.bsky.social

Ein freundliches Hallo an alle :) (she/her) "One day at a time. We cross the bridge when we get there" Bibesch Header: Ein Rüsseltier Bibesch Profilfoto: Gesicht mit Maske

Es wird zu wenig darüber gesprochen, dass Ärzt*nnen im hohen Alter (teils mangels nachfolgenden Personen) weiterarbeiten, Patient*nnen versorgen und dabei anfangen Demenz ähnliche Symptome zu zeigen. Keine Stelle überprüft wie sicher die Diagnostik und Empfehlungen für Patient*innen noch sind.

Schreckliche Nachrichten vom #CSD in Berlin. Kümmert euch um euch gegenseitig. Schaut, wie es euren Liebsten und Bekannten damit geht. Manche haben dafür mehr Energie, manche weniger. Viel Kraft euch allen <3 Die Intersektionale und queerfeministische Gruppe @queermany.berlin hat eine >>

Carsten Linnemann, künftiger Gesundheitsminister, ist gegen die Brandmauer und für ein Register psychisch kranker Menschen. Wenn nicht schon geschehen, kann ich chronisch kranken und behinderten Menschen nur raten, die elektronische Patientenakte zu widerrufen und bisherige Daten löschen zu lassen.

Wenn meine Krankenkasse nächstes ml wieder einen Antrag ablehnt ( das wird sie 100%; wie immer) leg ich einfach zur Dokumentation die Nachrichten zu den kürzlichen Verlusten durch Risikoanlagen zu meinem Widerspruch bei. Ausdruck liegt schon bereit. Meine KK war nämlich ganz oben mit dabei.

Und für die #postcovid Betroffenen, die mit letzter Kraft noch arbeiten (müssen) wird dann jede #Krankschreibung wenn eins sich vor Ort in die Praxis schleppen muss den Crash nur noch verstärken + Reinfektionsrisiko. Werden dadurch dann eben noch ein paar mehr tragische Me/cfs Einzelfälle. /s

Wenn die öffentliche Infrastruktur irgendeinmal auf die Idee kommt doch noch Klimaanlagen zu installieren und Hitzeschutz umzusetzen könnten sie im gleichen Zug Hepa-Filter miteinbauen und die ebenso verpasse Infektionsprävention endlich umsetzen.

Manche #Bio-Psycho-Soziale Modell Vertreter*innen würde jetzt sagen, ihr müsst nur eigentverantwortlich an euch arbeiten und schrittweise euren Körper an die wärmeren Temperaturen gewöhnen und gleichzeitg euer patholigisches Vermeidungverhalten und irrationale Angst vor Hitze abbauen. #Mecfs

In der Conclusion der #REHA Studie der Chartié für #Mecfs ist nur die Rede von "did not improve physical functioning or key sec. outcomes at 12 months." Dass sich 45% der Betrofffen, durch die Intervention aktiv verschlechtert haben, wird nicht in die Schlussfolgerungen miteinbezogen, weshalb?

Die Frage, was ein "Reha"-Aufenthalt bei ME/CFS bringen soll, wurde theoretisch und konzeptionell nie schlüssig beantwortet. Nun ist dieser Ansatz auch empirisch gescheitert. Die Erkenntnis: Betroffene müssen konsequent vor ungeeigneten und potenziell verschlechternden Behandlungen geschützt werden!

Evaluation of an Integrated Multidisciplinary Care Model for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a Prospective, Open-label, Non-randomized Controlled Intervention Study

BackgroundMyalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a disabling condition with limited treatment options and inadequate healthcare structur

papers.ssrn.com

Versteh einer meine herzige schwarze Langhaarkatze, die den ganzen Mittag schon versucht sich an eng an mich ranzukuscheln, während ich dagegen einfach nur versuche mich und sie irgendwie wenigsten ein wenig kühler zu halten.

Das gesundheitliche Framing von Hitze ist, dass sie in erster Linie für "vulnerable" Gruppen ein Problem darstelle. Damit ist klar: politisch wird es keine Maßnahmen geben, die auf Prävention und adäquaten Schutz abzielen. Die post-soziale "Eigenverantwortung" der Pandemie lässt grüßen. 🤷‍♂️

Das gesellschaftlich Bedrückendste an ME/CFS ist nicht, dass es keine Versorgungsinfrastruktur gibt. Sondern wie gering der Wille ist, die Erkrankten zu unterstützen. Eine fehlende Infrastruktur könnte nach und nach aufgebaut werden. Ein fehlender Wille zerstört dagegen jede soziale Perspektive.

Jedes Mal, wenn ich Nachrichten lese, kommt aus der Politik eine Idee oder Entscheidung, die mir schaden wird. Und/oder meiner Familie. Und/oder meinen Freund*innen. Ich kann mich nicht erinnern, wann zuletzt gute und positive Politik mit Ideen von oben nach unten gemacht wurde.

Das Ding am Kampf für die Anerkennung von medizinischer Gewalt durch Psychologisierung ist, dass man nicht nur gegen psychosomatische Hegemonien kämpft, sondern auch um die Aufmerksamkeit einer Gesellschaft ringt, die nie einen Umgang mit Krankheit, Behinderung & eigener Vulnerabilität gelernt hat.

Large study (av age 45) shows people with #LongCovid are 4.48x more likely to have a Major Adverse Cardiovascular Event (stroke, pulmonary embolism, heart failure) & 53% more likely to die. True regardless of age, BMI, vaccination, variant. Risks last 3+ years from infection. 1/

4 graphs showing increasing risk of MACE, coronary artery disease, stroke, and mortality in LC vs non-LC

ab nächste woche könnt ihr mein comicprojekt "jeder tag" als endlos-loop in dieser ausstellung sehen: "Horizontal: Das Krankenbett und die Welt im Liegen" 29.05.2026-02.05.2027 im Berliner Medizinhistorischen Museum der Charité bmm-charite.de/ausstellungen/horizontal #jederTagMECFS #MECFS

Grafik in Blau und Weiß, die sowohl an eine gestreifte Bettdecke erinnert, welche Falten wirft, als auch an eine Landschaft denken lässt. Über der Grafik steht in weißer Schrift "HORIZONTAL", unter der Grafik "Das Krankenbett und die Welt im Liegen 29.05.2026-02.05.2027".