Los gehts mit dem #RunderTisch #LongCovid im BMG. Ich darf berichten 🍀 Erstes Thema ist die Versorgungsforschung: große geförderte Projekte werden vorgestellt, von super Expertinnen: Behrends und Scheibenbogen

Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene, die ärztlichen Behandlungsfehlern ausgesetzt waren, sollten sich besser nicht an die Ärztekammer Nordrhein wenden. Behandlungsfehler sind bei diesen Krankheiten häufig – z.B. Aktivierungstherapien trotz des Vorliegens von post-exertioneller Malaise (PEM). (1/8)

Ein Arzt, der seit mehreren Jahren öffentlich die Existenz von #LongCovid und #MECFS aggressiv leugnet, schädliche Therapien propagiert und gegen Forschung und Versorgung Betroffener agitiert wird in die Begutachtungskommission für Behandlungsfehler in NRW berufen. 1/

Bisher hieß es, die post-exertionelle Malaise (#PEM), also die Verschlechterung von Symptomen nach Belastung – gleichzeitig das Leitsymptom von #MECFS – ließe sich nicht objektivieren. Das ist allerdings nicht wahr, die 2-tägige Spiroergometrie schafft das schon.

Hey abled-Bluesky. Danke, dass ihr mithelft diesen Ort inklusiver zu machen und für uns Behinderte ALT-Texte einfordert. Könntet ihr das auch für das Tragen von Masken auf Fotos in Menschenmengen tun und Menschen daran erinnern, dass Inklusion auch Infektionsschutz bedeutet?

Das Quorum der #Petition zu #LongCovid, #MECFS und #PostVacin #SchleswigHolstein wurde innerhalb von nur 7 Tagen erreicht! 🎉 Herzlichen Dank allen Mitzeichner*innen! Es wäre klasse, wenn ihr weiter unterschreiben und teilen könntet, damit dem Anliegen noch mehr Nachdruck verliehen wird. 🙏

Es gibt eine neue #Petition zu #MECFS, #LongCovid und #PostVac, diesmal in Schleswig-Holstein! Bitte helft mit, damit die Missstände endlich gesehen werden und sich etwas tut! Eine Mitzeichnung ist bis zum 06. März möglich, jeder Deutsche ist stimmberechtigt.

Ich weiß. Viel zu lange wurden ME/CFS-Patienten als psychosomatisch überlagerte Hypochonder abgetan, ihre Verzweiflung und die ihrer Angehörigen als "die sind psychisch auffällig und schwierig". Das ist eine ziemliche Schande für die Medizin und die Forschung. Daß sich jetzt etwas tut ist aber gut.

Eine Studie der Norwegischen ME Association (Wormgoor et al., 2023) ist ein weiteres Indiz dafür, dass die Reha bei #MECFS und #LongCovid mit #PEM schädlich ist. Befragt wurden diese Pat.-Gruppen zu einer Konsultation oder einem Eingriff im Krankenhaus bzw. einer Rehabilitation. tinyurl.com/59karu22

Für eine Spende von 2€ pro Stück direkt an die Open Medicine Foundation schicke ich euch diese Weihnachtskarte(n) zu. Entweder blanko oder mit Weihnachtsgrüssen für euch persönlich. 🤍✨ Bei Interesse gerne Nachricht mit eurer Adresse auf Twitter oder im Safe Space Discord.

Bitte repost!

Solange Rehas bei Erkrankungen mit #PEM nicht als kontraindiziert gelten, sind #MECFS, #LongCovid und #PostVac weder rudimentär verstanden noch anerkannt als das, was sie sind. #FirstDoNoHarmChallenge, Reha-Edition

Es gäbe übrigens noch viel zum #LongCovid-Kongress zu sagen. Zu Relativierungen, Ausreden, Widersprüchen. Unsichtbare #MECFS-feindlichkeit müsste sichtbar gemacht werden. Aber ich weiß nicht, wo ich anfangen sollte, wenn nicht mal zugegebene Gewalt an Kindern in Rehakliniken Entsetzen auslöst.

Mit dem Vortrag von Georg Schomerus auf dem 2. Long Covid Kongress in Jena hat die Aufarbeitung der Diskriminierung von Long Covid durch die Psychosomatik offiziell auch in Deutschland begonnen. Ich werde seine Arbeit mit Interesse verfolgen. #MECFS #LongCovid #PostVac

Kann es sein, dass Tag 1 vom #LongCovidKongress 2023 in Jena mit dem Schwerpunktthema Rehabilitation zu Ende geht, ohne dass jemand für Menschen mit PEM eine Befreiung von der Reha-Pflicht und verpflichtende Aufklärung über das Risiko gefordert hätte? #RisikoReha #LongCovid #MECFS #PostVac

Früher hat sich Hanna als Sozialarbeiterin für andere eingesetzt, heute braucht sie unsere Unterstützung: Eine weitere OP in Spanien steht an. #EDS #CCI #NEISVoid #MECFS #CCI Lest ihre Geschichte hier: www.bz-berlin.de/brandenburg/...

%tDie tapfere Hanna braucht dringend eine OP!

Ein Körper wie aus Kaugummi. Hanna B. (34) aus Schönwalde (Landkreis Havelland) leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (Krankheitshäufigkeit: 1 von 2500 bis 1 von

bz-berlin.de

Es gibt eine Geschichte bei #MECFS, dass sich gescheut wird, die Diagnose zu stellen. Einerseits weil die Erkrankung stigmatisiert ist und ihre Nennung Patient*innen schadet, andererseits weil sich Ärzt*innen in dem Bereich postviraler Erkrankungen nicht sicher fühlen. (1/5)

In Deutschland gibt es für Kinder eine Schulpflicht. Aber es gibt für Schulen keine Infektionsschutzpflicht. Schulpflicht ohne Infektionsschutzpflicht bedeutet: Für Kinder herrscht Gesundheitsgefährdungspflicht. #CovidIsNotOver #BildungAberSicher

Das Bundesministerium für Gesundheit möchte einen Aktionsplan erarbeiten, um das Gesundheitswesen inklusiver, barriereärmer und diverser zu machen. Dazu kann jede/r Vorschläge einreichen unter: #Disability #MECFS #queer #MillionsMissing #liegengelassen

Wie geht es eigentlich Neurolog*innen mit #LongCovid? Outen können sie sich gegenüber ihren Kolleg*innen wohl kaum? Und dann? #Neurowoche23 #Neurologie #Stigma

🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵 Bitte RT 🙏

I've spent 25 years telling students that rates of cardiovascular disease -- the world's leading cause of premature death -- have been declining. I now need to update that. Deaths from heart attack and stroke are on the rise again since SARS-CoV-2 spread worldwide #Covid #LongCovid

COVID’s Damage Lingers in the Heart

Researchers increasingly find that the effects of infection by SARS-CoV-2 extend to the cardiovascular system

magazine.hms.harvard.edu

Gar nicht unterstützenswert ist hingegen der gegenläufige Antrag der BAG Arbeit, Soziales, Gesundheit, die die Förderung von Forschung zu Long Covid und ME/CFS aus dem Papier streichen möchte. Die Inzidenz von Long Covid wird mit 0,5-1 % angegeben. antraege.gruene.de/49bdk/b-was-...

Unterstützenswerter Antrag zum Parteitag der Grünen. Danke @martinfresow !

Martin Fresow@handle.invalid · 3y ago

„Eine der wichtigsten Lehren aus der Pandemie muss es deshalb sein, dass Prävention einen viel höheren Stellenwert erfährt […]“ Mein Antrag für den kommenden Parteitag der GRÜNEN. 👉🏼 Unterstützer*innen gesucht! ⏳ Frist: 19.10.2023, 16:59 Uhr antraege.gruene.de/49bdk/b-was-...

Ich habe hier keine große Reichweite und bei all den Krisen derzeit wollen das viele auch sicherlich nicht hören - dennoch: Wir haben in D immer noch extreme Versorgungsprobleme mit Medikamenten. Vieles ist seit Wochen oder Monaten nicht lieferbar. Darunter auch dringend benötigte Medikamente.

"Hilfe für ein Adaptivrollstuhl für Anna" #MECFS #LongCovid #TeamVorsicht Bitte schaut mal rein, helft wenn ihr könnt und bitte teilt den Aufruf auch. Vielleicht schaut sich das auch dir/der eine oder andere ÄrztIn an gofund.me/950eaf25

Eine hervorragende Idee! Spielerisches Lernen ist super. Ich rege außerdem die Entwicklung eines Spieles zum besseren Verständnis der Belastungsintoleranz an. Etwa analog zu Mikado: Wer sich bewegt, hat schon verloren. #PEMistnichtverhandelbar #MECFS #PostCovid bsky.app/profile/prop...

PropofolPrinzessin@propofolium.bsky.social · 3y ago

Eine App entwickeln, in der man ein Virus spielt, das im 'Risiko'-Style Leute infizieren muss. Je weniger Schutzmaßnahmen die Person ergreift, desto mehr Würfel bekomme ich. Sonderkarten wie 'mediale Desinformation' kann man gezielt ausspielen. Vllt lernen die Leute dann, was Risikokumulation ist.

Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet: Post-Covid-Betroffene, deren Krankheit chronisch wird, seien "verbissene Durchhalter" oder "ängstliche Vermeider". Zu einer Besserung führe dagegen die "ärztliche Beratung". Letztlich heißt das: Wer krank bleibt, ist selber schuld! 1/3