Tessera
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Christina Koch

@juchti.bsky.social

Bis 08/23: Schule, Schach, Prog, Wandern, Politik, Fußball, Kultur, Wein, Schallplatten, Kunst. Seit 08/23: schwer an #MECFS #POTS #MCAS #CCI erkrankt und überwiegend hausgebunden. Still fighting. Antifaschistin. #eisern

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Christina Koch@juchti.bsky.social · 2mo ago

Angesichts der neuerlichen gehäuften Todesmeldungen von #MEcfs Betroffenen möchte ich meinen Thread von X aus dem letzten Jahr hier nach Bluesky übertragen. Die darin enthaltenen Accountnamen stammen von X. Der damalige Thread hat nichts an Gültigkeit verloren. Er beginnt im nächsten Post. ⬇️🧵 1/

Christina Koch@juchti.bsky.social · 2mo ago

Today, I learned of the 4th death in the #MEcfs community within a single week. None of this would have seemed possible to me before my own illness. Why anyone would think this is not a medical emergency is completely beyond me. We are both witnesses to and victims of a complete systemic failure.

Christina Koch@juchti.bsky.social · 2mo ago

Ganz platt gesagt: Ärzte wie Hans-Otto Wagner von der DEGAM, die maßgeblich für die Post-COVID/Long-COVID-Leitlinie verantwortlich sind, aber nicht wissen, was #EDS ist, sind eine komplette Fehlbesetzung. 1/

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · 2mo ago

Offensichtlich beginnen jetzt Kliniken psychotherapeutische Spezialsprechstunden für Long COVID/ME/CFS aus dem Boden zu stampfen. Irgendwie wurde dabei die Erwähnung der Nichtexistenz einer biologischen Behandlung vergessen, das ist ja praktisch. Kann man einfach weiter nur Psychotherapie anbieten

Die psychotherapeutische Spezialsprechstunde versteht sich ausdrücklich als ergänzender Bestandteil der komplexen Behandlung von Post-Covid- und ME/CFS-Erkrankungen. Im Mittelpunkt stehen psychologische und psychotherapeutische Unterstützungsangebote, die individuell an die Belastbarkeit und die Symptomatik der Betroffenen angepasst werden.
Bettina Grande@bettinagrande.bsky.social · 4mo ago

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung; „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access). Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID. Bild
Christina Koch@juchti.bsky.social · 4mo ago

Recently, I've been repeatedly tagged by people who mistakenly believe my account belongs to astronaut Christina Koch. I'm not her. I can barely make it to the next train station, let alone into space. I'm severely ill with #MEcfs #POTS #CCI #MCAS and housebound most days.

Christina Koch@juchti.bsky.social · 5mo ago

ist Samstag. Die Sonne scheint. Die letzten Tage habe ich überwiegend im Bett verbracht. Die 11.000 Schritte am Montag waren eindeutig zu viel. Dennis möchte zum Golftraining und ich beschließe, ihn zu begleiten. 1/

Blick von der Terrasse des Mainzer Golfclubs.
Christina Koch@juchti.bsky.social · 6mo ago

Es tut mir so gut, draußen unterwegs zu sein. Aber es kostet meinen Körper so viel Kraft. Es ist, als bräuchte ich unglaublich viel Kraft, mich aufrecht zu halten. Die Muskeln müssen so irre viel arbeiten. Was für Dreckskrankheiten sind das bloß, verdammte Hacke! #MEcfs #POTS #CCI #MCAS

Unterwegs in WiesbadenSelfie mit Hut4.200 Schritte
Georg Schomerus@geschom.bsky.social · 6mo ago

@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma

Pause @ Real Scientists DE@realscientists.de · 6mo ago

Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen. Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.